左心低形成(HLHS）という先天性疾患について何でも良いので教えて下さい。

質問

はじめまして。2児の娘を持つ父親です。現在妻のおなかの中にいる赤ちゃんが先日の検査の結果、左心低形成と判明しました。現在、妊娠8ヶ月です。
先日、先生からの話では重篤ではないが、やはり左心室が通常より小さく血管も細いと言われました。またエコーで多少血液が逆流しているのも確認できました。
ネットで見る限り、やはり手術が必要らしく成功率も低い病院などもあるようで。。。主治医から東京の世田谷の病院を紹介されたのですが実績や技術、設備など全く分からないのでとても不安です。その病院が良い病院ならお任せしたいのですが。。。
国内の病院で成功実績が多く、勧められる病院を知っている方是非教えて下さい。
また今後、出産後すぐの手術から2歳前後までに3回の手術をしなくてはいけない事、成功率は決して高くない事、手術以外に感染症などの危険性もある事など、
この病気に関して、同じ境遇の方やこの病気について詳しい方、何でも良いので教えて下さい。
今いる娘達の生活や自分の仕事がある中で、生まれてきた娘を看病しながらの生活をどのようにしていけば良いのか分かりません。何か良いアドバイスがあれば教えて下さい。
お願い致します。

回答No.4

ebisu2002 · ベストアンサー

すでにお調べのように他の先天性心臓手術の成績が安定してきた今日でもHLHSの手術は難度の高いものとなっています。
この手術の実績がある施設の代表は西から福岡市立こども病院、岡山大学附属病院、静岡県立こども病院の３病院です。さらには慶應大学病院、国立循環器病センター（大阪大学病院）など。
http://www.fukuoka-child.jp/child030data/ikyoku/cardiacsurgery/cs-text.htm#Anchor-HLHS
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/surg1/www/isrp/congenital_home/Disease_HTML/HLHS.html

参考URL：

http://www.shin-tokyohospital.or.jp/news131111.htm

お礼

ご回答ありがとうございました。
やはりHLHSという先天性疾患は大小はあれど深刻な病のようですね。。
先生の話によると、うちはまだ重篤ではないが危険性が低いようではなさそうです。
今検査を行っている病院は世田谷にある成育医療センターです。この病院の情報もまだ余り知らないので、何かあれば教えて頂きたいのですが。。。成育医療センターはHLHSの実績はあるのでしょうか？国内の病院でもこの手術の実績というのは少ないのでしょうか？
何かわかれば教えて下さい。
また回答の内容にあった岡山大学付属病院の佐野先生がすごく良いというお話を伺いました。かなり手術の成功率が高いようです。この病院も選択肢の一つとして考えていきたいと思います。貴重な情報ありがとうございました。
また何かありましたら是非教えて下さい。
ありがとうございました。

回答No.3

manbo2004

＃１さんと同じくプロフェッショナルの流儀を見ました。
佐野先生は左心低形成の権威で、普通３割程度の生存率であるところ、８割である、といっていましたね。

東京の世田谷の病院というと、成育医療センターでしょうか？
心臓についてはあまりよく知りませんが、成育医療センターもいい病院だと思いますよ。

お礼

回答ありがとうございました。
NHKでの番組は観ることは出来なかったのですが、HPで
岡山大学の佐野先生のことを知ることが出来ました。
今後、病院選びを検討していくなかで岡山病院も当然選択しの一つとして考えています。ただ、まだ情報が乏しいのと、現実的な問題もあるので、まだ答えを出すことが出来ません。これについては時間が許す限り慎重に考えていきたいと思っています。
それから、現時点で出産と手術を行う予定で検査をお願いしている世田谷の病院はおっしゃる通り世田谷成育医療センターの事です。病気の事やこの成育医療センターの事で情報があれば教えて下さい。
すみません。お願い致します。

回答No.2

ebichu

さぞ心配でしょう。

心臓病や先天性心臓疾患の家族の方のページのリングがあります。
http://www.webone.ne.jp/~astro/heart/

同じ病気でなくとも、
近似した病気を実際に体験されている方の日記などは、
参考になるような気がします。
役立つページが見つかりますように。

心臓の手術の得意な病院ですが、
ニュースなどで見て知っているレベルですが、
以前、福岡県のこども病院に
先天性心疾患の赤ちゃんが遠方から運ばれて、
手術し無事成功したというのを見たことあります。
もしかしたら、子どもの心臓疾患が得意なのかもしれません。

他の病院でも、小児専門の病院だと、
先天性疾患の対処例は多いかと思います。
大阪の母子医療センターとか、よくテレビで見かける気がします。

今いらっしゃるお嬢さんは、
赤ちゃんがどのような状態であっても、
赤ちゃんがえりしてしまうことがあると思います。
大変でしょうが、たっぷり甘えさせてあげてくださいね。
大人の都合や赤ちゃんの体調などは、
まだわからないでしょうし、頭でわかる年齢であっても、
最初の数ヶ月は心がついていかないものです。
ご両親（お嬢さんの祖父母）がいらっしゃれば、
協力してもらえるように今から
お嬢さんも一緒になれておくといいかもしれません。

知人の子が先天性心疾患で手術していましたが、
数週間の入院中は祖父母の家に預かってもらっていたようでした。

たしか、先天性疾患の手術費用などには、
育成医療という補助金制度が利用できたと思います。
（乳幼児医療でカバーできれば不要かもしれませんが）
申請手続きは医師からの書類などが必要になり
手間がかかると思いますが、
お住まいの地域の保健所で尋ねてみるといいかと思います。

重篤でないという医師の言葉は不幸中の幸いでしょう。
運の強い子なのかもしれません。
赤ちゃんのパワーを信じて、がんばってくださいね。

お礼

回答ありがとうございました。
同じ左心低形成のお子さんを持つ方々の日記などを見てみました。参考になる部分と、やはり非常に怖い病気なんだと再認識しました。
今後、出産後の闘病生活をしていく上で、現実的な問題としてebichuさんがおっしゃっている通り、今いる娘達（3歳と1歳）との生活もあるのので（しかも上の娘は4月から幼稚園に通います）、今は何をどうしていけば良いのか戸惑っています。ただ娘達には、特に幼稚園に通いだす上の娘には、精神的にも不安定になる時期だと思うのでそれ以外の精神的なプレッシャーを与えないように気を付けていきたいと思っています。ただ、幸いな事に嫁の実家がすぐ近くなので祖父母の協力も大きな支えとなっております。
予定日が3月9日なので、それまでに出来る限りの情報を集め、一番良い選択肢が出来るように頑張ります。
励ましの言葉をありがとうございました。

回答No.1

12151212

1月17日21:15からのプロフェッショナルの流儀って番組（NHK)ご覧になりました？まさに小児心臓外科のお話でした。世界中でもトップクラスの名医が出ていました。その方は、岡山医科大学の佐野教授です。1％の望みがあるなら治してあげたいとおっしゃってましたよ！望みを持ってください。応援しています。

お礼

お返事ありがとうございます。
貴重な情報ありがとうございました。
回答内容にあったNHKの番組は観ていませんでした。
わかっていれば是非観てみたかったんですが。。
しかしその番組に出ていた岡山大学の佐野先生はHPで観ることが出来ました。おっしゃる通り名医のようですね。何としてでも産まれてくる赤ちゃんを助けたい！！その岡山病院が一番良いのであれば、岡山でお願いしたいのですが。。。現実的な問題もあるので、
現時点での出産、手術を行うであろう世田谷成育医療センターでの情報をもっと集めて検討してみます。出産予定日が3月9日なのでまだ多少なりともまだ時間があるので、それまでに一番良い選択肢が出来るように
今は情報を集めてみます。
ご返事ありがとうございました。
図々しいようですが、また何か情報がありましたら是非教えて下さい。
ありがとうございました。