先天性心疾患をお持ちの経験がある方教えてください。

質問

あと一ヶ月で一歳になる娘がいます。
妊娠３６週目で心音がおかしいということで、緊急での帝王切開となりました。
救急車で大病院へ運ばれ、心房中隔欠損、心房性頻脈、心房性不整脈と診断されました。
生まれて一ヶ月はずっとNICU、三ヶ月までは小児病棟で入退院を繰り返しました。
処方された薬（インデラル、ソタコールを一日三回）で不整脈、特に頻脈はおさまってきています。
主治医は、このままいい調子でなにもおこらなければ二歳になる前には薬をやめても大丈夫だろうといっています。
でもたまに薬の時間がずれると、脈がとんだり不規則になりますし、
病棟で小学生、大人までもが同じ様な病気で入院しているのを見ています。
常に何か起きるのではと不安で、聴診器を手放せないでいます。
この子がこの先どうなるのか不安でたまりません。
どなたかこのような心疾患をお持ちで、完治された方、又お子様がいらっしゃるかた、経験談を教えていただけませんか？
ちなみに、中隔欠損は閉じなければ三歳くらいで手術だそうですが、これは現時点で穴が小さくなってきているので閉じる可能性もあるので今は心配しないでいいみたいです。

回答No.1

dadachan · ベストアンサー

私は先天性の心房中郭欠損、左心肥大、三尖弁閉鎖不全のものです。
エプシュタイン氏病という名前で生まれてきました。
同じ病気ではないのではっきりとした事はいえないのですが、中郭欠損は自然に閉じる可能性はありますし、小さくなってきているのでしたら大丈夫でしょうね（中には大人になって穴が開いている事に気がつく人がいるくらいで、普通に生活していますしね)。
そして頻脈、不整脈に関しても、全身に血液を送り出す心室性の頻脈、不整脈でしたら失神したりあるいは脳に血液がいかなくなったりする場合もありますので心配ですが、心房性でしたらお薬で調節する事が出来ますので安心してください。

何を隠そう私もお薬で心房性の頻脈（私の場合には静かにしていて心拍数が130以上ありましたからね）も止まっていますし、不整脈に関しては色々治療がありますが私は治療していません。
でも、検査する事によって大丈夫であるかどうかも分かりますし、なにより医師がそうやってポジティブな事を言っているくらいですからね。

私は約40年の人生で、3回開胸手術を受けてきました。
おかげで心筋梗塞巣が見つかったり（どうしても心臓を止めて手術すると血栓ができますからね)、未だに不整脈を感じたりと、ややこしい人生です。
お薬も一章飲み続けないといけませんしね。

でも、一度救っていただいた命、今度は自分が救う番だと思って今現在、医療に深く携わる仕事についています。
そして、一人の患者として、その経験を大いに活かして頑張っていますよ！

今の時点では完治とまでは高望みしないでおきませんか？
でも、中郭欠損がなくなり、そして薬を飲まなくても良くなったらそれで十分健康じゃないですか！

何か不安な変化がありましたら、名指しで結構です。いつでも相談に乗りますので連絡をください。

元気にすくすくと育ってくれるといいですね。
ちなみに私は、12歳まで階段を2段登る事が出来ず、50m歩く事すら出来なかったんですから。

お礼

大変なご病気を持ちながらもポジティブで素晴らしい方ですね。
私の娘はまだ健康なほうなのだと認識させていただきました。
これからあせることなく、気長に病気と付き合っていこうと思います。
また何か心配なことがあれば相談させていただきます。
なんだか気が軽くなりました。どうもありがとうございました！