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二分脊椎とは、母胎の中で育成されるべき脊椎部分が形成不全になることによって、 その部分が司るはずであった感覚、内蔵機能、歩行機能などに障害がでます。 一言に同じ病名であっても、その形成不全の部分によって、障害が現れる部位や、 障害状況、残存機能などの状況が異なります。性別によっても、多少残存能力に 差異がでるようです。ここまでは、すでにご存じかと思います。 参考URLは、二分脊椎症を児・者を多く担当されている、理学療法士さんの持っているＨＰです。 二分脊椎症についての知識の他に、アドバイスを受けられるBBSもあります。まず、ご本人さんに このＨＰを見ていただき、知りたいことをメールやBBSにて、お聞きになってはいかがでしょうか？ ＨＰのオーナーは、理学療法士さんですが、二分脊椎症に関する多岐にわたる活動と人脈をお持ち ですので、オーナーのわからないことでも、どんな病院へ行ってみたらいいかなど、聞いてみる 価値はあると思います。最後に、私自身も同病者で、この理学療法士さんにはずいぶん助けられている 部分があります。覗いてみられるだけでも、参考にはなると思いますよ。
MiJunです。 >う～ん、より判りやすい方法がないでしょうか。 先の回答のサイトから以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？ このＢＢＳで不明の点をより具体的に（！）質問されては如何でしょうか？ ご参考まで。
以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？ 「日本二分脊椎症協会公認のホームページ」 このサイトから ◎http://www3.justnet.ne.jp/~sbaj/ （二分脊椎症とは） ◎http://www01.u-page.so-net.ne.jp/xa2/jsatoshi/kiso.html （二分脊椎） ◎http://www.nifty.ne.jp/forum/fchild/dai/spinabifida.html （だいの部屋） ご参考まで。
お礼
さっそくのお返事ありがとうございます。 ここまでは、私も探す事が出来たのですが、より具体的 う～ん、より判りやすい方法がないでしょうか。 友人が、今まで脊髄の病気のなにかが解からなくて 実は、６年前からこの病気だったという事で、今の仕事、 もちろん、これからの生活などの不安をいっぱに抱えてて の状況であります。
お礼
有り難うございます。 ＢＢＳっという手もありましたね。 共々そこに行ってみます。 また、ＨＰも覗いてみます。