最軽度の二分脊椎のお子さん

質問

次男は現在11ヵ月です。生後すぐに気がついたお尻のくぼみを1ヶ月健診の時に相談し、４ヶ月になる前にMRI検査を受けました。

次男のお尻のくぼみはよく言われる皮膚洞とは違いくぼんでいるだけで穴は見えません。１ヶ月健診の時にも小児科医、脳神経外科医に視診してもらいましたが表面上穴がないのでおそらく脊椎まで交通していることはないだろう・・・とのことでしたが、ひとつの安心材料としてMRI検査を受けました。
結果は脊椎までの交通ありで脳神経外科医も少し驚いた様子でしたが、脊椎が開いているところに脂肪腫もなく表面上にも穴がないのですぐに処置しなければいけない状態ではないということでした。その後は小児科医や市の保健士さんと相談し、定期的に健診を受けて成長の過程を見ていくことにしています。

次男はお座りは８ヶ月ぐらいで安定し、寝返りは10ヶ月過ぎでやっとできるようになりました。はいはいができないので一人でつかまり立ちはできなかったのですが、９ヶ月の終わりには支えてやると足を地に付けてピョンピョンと膝の屈伸をするようになり、現在ではそばのものにつかまって立とうとするようになりました。はいはいはバック専門でなかなか前には出ませんが、その場で回転はしてます。小児科医からは「障害は出ない」と言われていますが、やはり少しでも遅れているような気がすると心配になります・・・。

障害を伴う二分脊椎のお子さん、またはご本人の方のページなどたくさん拝見しましたが、気づかない程度の二分脊椎のお子さんをお持ちの方の子育て経験談（発見した時のこと、発達の過程など）をお聞かせいただければ嬉しいです。

回答No.2

noname#13090 · ベストアンサー

No.1です
＞脂肪腫は手術をしてもまたできたりする可能性はあるのでしょうか。
「はい」そのように聞いています。
とは言っても除去出来る範囲内での除去ですからしょうがないんでしょう。
脊髄まで達していた脂肪腫（言い方を変えれば脊髄の神経にくっ付いていた）は全て切り取ると神経を傷つけてしまう為、少し残すしかなかったようです。
将来的に下肢が不自由になる可能性を少しでも減らすための手術（脂肪腫が神経を圧迫しないように）で神経を傷つけたら手術の意味が無いですよね。
この残した脂肪が大きくならないよう気を付けるようにドクターから言われています。
言ってみれば「太らせちゃイカ～ン!!」て事ですね。
体の脂肪が増えると当然脂肪腫も大きくなると・・・
今保育園に通っていますが他の子と比べると肉付きが良いんですよ。
それを見ると心配し、母子手帳等に載っているグラフをみて身長体重共に標準範囲内である事に安心感を得ています。
今の元気に歩いたり、走ったり、スキップしたりの毎日がづっと続いて欲しいです。
麻痺の症状がでてからだと対処のしようがないらしいですから。

＞または脂肪腫がない子でも成長とともにできる場合もあるのでしょうか
これに関しては分かりかねますが　我が子の場合は背骨がしっかり形成（閉じた状態になる）されずに生まれてきた為に脂肪腫が背骨の中まで潜り込んでいたと説明されましたので　成長と共に脂肪腫が出来たとしても骨がしっかり形成されていれば潜り込む事は無いんじゃないかと考えますが・・・素人判断は危険ですね。

手術後の説明で「ん～いわゆる出来そこないだね」と言われた時はぶち切れましたよ。
ドクターは「神経の出来そこないであって、子供がそうだとは言っていない」と言っていましたが「そんな言葉を使われて気分を害さない親はいない。他の方にも、二度とその言い方はしないでいただきたい」と言っておきましたがね。

私が理解している範囲内でしか書き込めませんが参考になる所はありましたでしょうか？

お礼

詳しく回答いただきありがとうございます。
脂肪腫はすべて取りきれるものではないのですね。二分脊椎について検索していてあった質問で、「小学生の男の子の皮膚洞のところにそれまでなかったしこりができてきた」というのを見たことがあるので、やはり脂肪腫は大きくなったりする可能性があるのでしょうね。

＞骨がしっかり形成されていれば潜り込む事は無いんじゃないかと考えますが・・・

二男はMRIで見る限りちょうどお尻のくぼみの奥の背骨が開いた状態でした。二分脊椎は背骨が二つにぱっくり分かれていることからそういう呼び方をするといいますので、まさにその状態ですよね。確かに素人判断は禁物ですね。成長とともにしこりなどができていないかチェックすることも大切ですね。

＞手術後の説明で「ん～いわゆる出来そこないだね」と言われた時はぶち切れましたよ。

お医者さんってたくさんの患者さんを診て慣れているせいもあるのか、ただその人の性格なのか、冷たい言い方をされる方が多いような気がします。（私がそういう先生に会う確立が高いだけなのかもしれません）たとえ神経であっても「出来損ない」だなんて・・・。私もたとえ背骨の形成異常と皮膚の形成異常だけとはいえ、「なんで普通の状態に生んでやれなかったんだろう」と自責の念に駆られたこともありましたから、sentakuさんの受けた屈辱はとても理解できます。

二男がこのまま健やかに成長していってくれることを親として信じていこうと思います。またsentakuさんの
娘さんがこれからも健やかに成長されることを願っています。本当にありがとうございました。

回答No.1

noname#13090

将来障害がでるかもしれない子供の親です。
参考になる事は書けないかも知れませんが良いでしょうか?

我が子は出生時「元気なお子さんですよ」と言われていましたが退院時に「二分脊椎の疑いあり」との指摘を受けました。
その後紹介された病院でレントゲンやMRI検査をし、「脊髄脂肪腫です」との診断でした。
文字通り脂肪腫が脊髄まで達していたので９ヶ月で手術しました。

我が子の発達の過程を書きますね。
生後２日で顔真似を始め、
２ヵ月半で首が据わり、
５ヶ月で寝返りを覚えました。
６ヶ月でお座りを覚え始め
７ヶ月でつたい歩き
８ヶ月で一人で歩きはじめました。
９ヶ月で手術をし約３週間で退院後（特注コルセット付き）、入院前と同じように歩いていました。
この後は時期ははっきり覚えていませんが走る事も出来るようになり、間もなく５歳になる今元気に成長しています。

麻痺がでていないか等検査するために定期的に通院しています。
この先麻痺等の症状がでないように祈る毎日です。

参考になる所は無かったかもしれませんね。
Lovely1103 さんのお子さんが健やかに成長する事を願っております。

お礼

貴重なお話を聞かせていただきありがとうございます。「参考にならない」なんてとんでもないです。どんな些細なことでも私にとっては勉強になるし、励みにもなります。
お子さんは５歳になられるんですか～。うちの長男と同級生です。うちの長男は発達が何でも早かったほうですが、sentakuさんのお子さんの発達の早さに驚きました。脂肪腫と診断されていても処置をするまでに発達の遅れはなかったんですね。今現在元気に過ごされている様子をsentakuさんも感慨深く見守っていらっしゃることと思います。私にとっても二男が障害なく育つことへの思いが強くなりました。

二男が寝返りをなかなかしなくて７ヶ月の終わりに行った健診の時に先生も「大丈夫よ」と言いながらもやはり何ていうか一生懸命寝返りのコツを二男に教えるように体を支えてくれていました。その時はまだお座りも安定していなかったので不安はありましたが、その後すぐお座りはできるようになったので「お座りができれば大丈夫」と自分に言い聞かせてきました。
また質問して申し訳ないのですが、脂肪腫は手術をしてもまたできたりする可能性はあるのでしょうか。または脂肪腫がない子でも成長とともにできる場合もあるのでしょうか。ご存知の範囲でかまわないので聞かせてください。