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障害児の親の気持ち
今、障害児の親（主に母親）の気持ちについて研究をしたいと思っています。 特に、同じような境遇にある他の母親と交流を持つ人の 気持ちについて知りたいと思っています。 そこで、そのようなお母さんたちとお話ができる場、 またはそのようなお話が出ている本やネット上のページを探しています。 メーリングリストに参加してお話を聞かせてもらうのも方法のひとつだとは思うのですが、 探そうとしたら沢山あって迷ってしまいました。 何かいい場所があるのを知っている方、教えて下さい。 そのようなお母さんたちと実際にやり取りできたらありがたいのですが・・・。
- roma-italy
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身体にハンディのある子を育てています。 ２歳の男の子の母です。手帳は１種１級です。 個人的な話で長くなる事をお許し下さい。 またどの程度質問者さんの要求にこたえられるかわかりませんがこんな例もあるということで参考になれば幸いです。 生まれる前にエコーで脊髄の病気があることがわかり、 周りからもいろんなプレッシャーがあるなかでネットで調べたところその病気の親の会が発展した患者会の存在を知ったり、おなじような経験をした親御さんのホームページをみたりして出産まで気持ちを持っていきました。 出産前も出産後も親御さんのサイトを通してとても励まされましたが、この病気は脊髄のどの部分から欠損してしまったかによって障害の程度に差がでます。 サイトではうちより１歳上のお子さんが４人くらいおられて近場の人達はあつまって会う事も有りましたが、 歩ける子、歩けない子そのほかのことで傷ついてしまい、 悲しいお話ですが、サイトを閉じてしまわれた方がおられて、ほとんど交流がなくなってしまいました。 結局同じ病気の子をもつ母でも、環境や状況によってこんなにも違うんだという事を知りました。 一方でサイトの難しさとか言葉のむつかしさ、配慮について考える機会が増えました。 自分の気持ちについてなのですが、 障害をもつ子を妊娠したと知ったときは 自分はそれでも胎児が無事な事に安堵したくらいでしたが、周りの反応はそんなものではありませんでした。 （２２週を超えていましたがそれでも妊娠を断念するようにも言われたりしました。もちろん医師はそんなことはできないといいましたけど。早産という形でそうされたかたもおられるようですし、そうされたかたを責める事はできないかと思います。それくらい重い病気の可能性があります） 大抵の事は妊娠中に乗り越えてしまいました。 ただそれ以来遺伝性の病気ではないにもかかわらず、次の子はほとんど考えていません。 子供は親の悩みにかかわらずすくすくと育っていきます。一生治らない障害ゆえにまだまだ思うところもありますが、いま現実に元気に生きている我が子を見るとそういう悩みはさほどのものでない気もしてきます。 正直上記の件以来サイトでの親御さんの交流はとても慎重になりました。 相談したい事もたくさんあるのですが・・・。 子供が小さいうちは、近所のつきあいのほうが大きく、普通の子と同じように育てたいという思いや、また身近に同じ病気のお子さんはいないという消極的な理由もあり、普通のお子さんのおかあさんとの交流の方が多いです。 それでも子供の成長にはあまりに差が有り、相談できない悩みも多いので、自身では行き詰る事も多く、保育園のお世話にもなっています。 ネットではなく親の会（正確にはいまはもう親の会ではなくなり症者の方が積極的に活動しています）のほうでは積極的に活動させてもらっています。 成人した症者のかたをみていると勇気がでます。 親の気持ちについてなんですが本当に千差万別で、正直自分の子がみんな一番かわいいわけで、いろいろあっても乗り越えていくしかなく、現実に生きている我が子を前にしては、いまさら気持ちが揺れるということもなく（病気の原因がいまひとつはっきりしないのでそれがわかればまた別かもしれませんがそれでももう過ぎた事ですから）ただ日々を生きるのが精一杯というのが現実のような気がします。 あえて障害について絞られないとのことでしたのでこういう意見もあるということで知ってほしかったので投稿しました。 回答とは少々ずれてしまったと思うんですが、親の気持ちというのはひとくくりにできないというか、逆に言えば気持ちはただひとつ。 ただ今を精一杯生きていく、悩みはそのときどきに起ったときに経験者や医者と相談して決めていく・・・そんな感じです。 読んでいただいて有難うございます。
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- ladymama
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我が家の長女も重複障害児です。現在養護学校の中3です。障害児と言ってもケースbyケースで一人一人同じ病気でも個人差があり、悩みもそれぞれですよね。我が家の娘は未だ原因が分からず、進行性ではないものの、てんかんの発作などにより薬と仲良しな毎日です。中には呼吸抑制の危険がまれに伴うものも服用しなくてはならず、一時は真夜中にア～息してると確認のため目を覚ました時期もありました。又、男の子と女の子の違いもありますよね。そして年齢を追うごとに悩みも変わってきます。もしお時間があれば、養護学校を訪ねてみてはいかがでしょうか？いろいろな年齢のお子さんをお持ちのお母さん方に出会えるかも知れませんよ！そして、現在進行形のお話を聞ける場所かと思います。肢体不自由や知的障害などたくさんありますが、頑張って訪ねてみられては？もうお済みでしたらすみません。たいした役には立てませんが、私で役立つことがありましたら金銭以外【笑）ならお声をかけて下さいね～！わたしも周りに支えられてここまで強くなれました。ながながとすみませんでした。
お礼
回答ありがとうございます。お礼が遅れてすみません。 障害児について色々調べたり生の声を聞いて、本当に悩みは様々だし、 こどもの成長・状態によっても違いが大きいことがよくわかりました。 結局今回は、インターネット上で同じ障害（程度は様々ですが）があるお子さんを持つ親が 悩み・相談・愚痴ｅｔｃを書き込んでいるところにお邪魔して情報を得ることになりました。 ここで実際に情報をもらえたことも非常に参考になりました！ 今後仕事で、障害児やそのご両親と接していくことになりそうなので 今回のことを参考に今後も生の声を大事にしながら接していきたいと思います。 本当にありがとうございました。
- nekoten
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saboten82さんの話を読んで、ふと思い出したことがあったので、また書いています。たびたびすみません。 saboten82さんが書いている、「結局同じ病気の子をもつ母でも、環境や状況によってこんなにも違うんだ」ということを自分も感じたことがありました。 娘の病気には大きいサポート団体があって、そこのサイトの掲示板に、悩みを書き込んだことがありました。 そうしたら、「あなたのお子さんはまだましだ、もっと症状の重い患者がいる」と、逆に怒られてしまいました。 誕生死でのことがあったので、共鳴する人からお返事がもらえるかもしれないと思っていたのに、お怒りの返事が本当にたくさんあって。。。 死産の時とはまた違うんだな、と勉強にはなりました。 下で書いたことと矛盾してしまうかもしれないのですが、私の場合、死産してからお付き合いしているメル友さんはいても、娘の病気の方での友達はいないんです。
お礼
nekotenさん、何度もありがとうございます。 本当に、人それぞれですよね・・・。 以前は、同じような障害を持つお子さんのご家族を紹介する ことはよいこと（プラスになる）と単純に思っていましたが、 そうではない場合が沢山あるんですよね。 特に、こどもに障害があることを知ってからお気持ちが ひとしきり落ち着くまでの間は、同じ障害であるからこそ、 自分のこどもの障害と比べてしまうのかな、と思いました。 同じ障害を持つお子さん同士の親御さんであっても、 お互いに気がね無く相談したり悩みを言い合えるのは もっとも近い境遇にある者同士なのかも知れませんね。 お気持ちが落ち着いて、障害の大きさを比べることなく 語り合えるようになればそうではなくなるのでしょうか？ 色々深く考えてみなければいけないな、と感じました。 また、人間はひとりひとり感じ方や考え方が違う、 という基本的なことを改めて知らされました。 団体の中に入ると、同じようなカテゴリーでくくられて その中に当てはまる人は皆一緒のように思われがちですよね。 病院や施設や世間の中では・・・。 体験しているみなさんの経験を聞いて学ばせていただいてるなんて、 とても贅沢なことですが・・・ 本当に勉強になります。 ありがとうございました。 nekotenさんが娘さんの病気のことでお一人で悩まないことを願っています。
- nekoten
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「誕生死」に反応して また書いています。 参加していたメーリングリストで、本を出そうという話が持ち上がり、 有志で作り出したのが、誕生死だったりします。 著者であるお母さんたちとは たくさんお話しました。懐かしいなあ。 読んでくださり ありがとうございます。 思いっきり話が脱線してしまいました。
お礼
まさに「誕生死」を作り出したメンバーだったのですね。 なんだかすごく感激です！ 流産・死産・SIDSがまさか自分の身にふりかかるなんて大抵の人は思っていないでしょうし、 そうなったときの拠り所（と言っていいのか？ですが）になる本が出て良かったと思っています。 体験者（当事者）の力ってすごいものがありますね。 それと同じく障害児を持つ親御さんたちも、 自分が障害児を持つとは思っていなかった人が多いんだろうと思います。 それゆえに、お気持ちの揺れは想像を超えるものがあるんだろうなぁ・・・と。 ここでnekotenさんにお会いできて嬉しいです。
- nekoten
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こんにちは。 長女には持病（障害かな？）があって、次女を死産している、 ちょっと特殊な境遇で母親業やっています。 長女の発病より死産経験の方が先なので、 長女の発作を初めて見た時のショックの方が、死産よりかは軽かったです。 よく、「障害児を持つ親は強いね」と言われるみたいですが、そうでもないですよね。 たぶんみなさんも、悩んだり迷ったり泣いたりしながら頑張っているんだと思います。 話がすこしずれました。 死産してすぐの頃、同じ経験者によるメーリングリストに参加していました。 参加者は当時で200人ほどいましたが、全員が全員発言しているわけではなく、 読むだけの人もかなりいたみたいでした。活発に発言していたのが1割ぐらいかな。 参加者が多ければ多いほど たくさんの人の話が聞けるというわけでもないようです。 それから、メーリングリストによっては 当事者に参加が限られる場合もありますので ご注意くださいね。 少なくとも 私が参加していた物はそうでした。 SIDS（乳幼児突然死症候群）家族の会の講演会に参加したこともあります。 このときは、主催側での講演（経験者が自分の体験を話す）があった後、 出席者同士の交流会がありました。 このときは、遺族のほか、医学生や医療関係者、いろんな人の参加がありました。 長女の病気に関する講演会に参加した時は、 お医者さんのお話と経験者のお話がありました。 参加者同士の交流会はそのときはありませんでしたが、 交流会の日が定期的に設けられているようでした。 こういう会に参加して生の声を聞いてみると 何か得られるかもしれません。 障害を持って生まれてきた子供たちの検索エンジン「天使のWEB検索」で、 「親・家族の会」を探してみましたのでリンクしておきますね。
お礼
質問後、もうかなり時間が経っていたにもかかわらず 回答くださってありがとうございました。 nekotenさんの妊娠・出産・育児体験を元に情報をくださって本当に感謝ですm(__)m 私も、SIDSや早産・死産でお子さんを亡くした家族が書いた 「誕生死」という本を読んだことがあります。 その本の中で「同じような家族がいることを知り、自分だけじゃないと思えた。 同じような状況の家族と会い、素直に気持ちを出せた」 とあり、障害がある子を持つ家族もそのように思うのでは？と思いました。 でも全く同じ状況ではないので、わかりませんよね。なので、今回それが知りたいと思ったのです。 メーリングリストは、nekotenさんのおっしゃるとおり参加は当事者限り、というものがありました。 同じような経験をしていない人に興味本位に覗かれたくないというお気持ちもあるんだろうな、とか 家族や個人のお気持ちを守る、という意味もあるんだろうな、と色々考えました。 当事者の懐に勝手に入り込むことはできないししたくないので、 自分の知ることができる範囲で調べてみたいと思います。 「天使のWEB」じっくり読ませていただきます！ 本当に、ありがとうございました。
- miyu--n_n-
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まずは本を紹介します。 下記サイト(上段)は特におすすめです・・ ぜひ読んでいただきたいです。 それと、「障害児の親」とありますが、子どもの障害の種類は問わないのでしょうか？ 下記サイトの下段は、発達遅滞のお子様を抱える方のＨＰです。 http://homepage1.nifty.com/kogucyan/mama16.htm
お礼
URL見ました。本はぜひ読みたいと思います。 障害の種類は、目に見える障害・見えない障害， 産まれてすぐにわかる障害・わからない障害など、 種類によって気持ちの違いは大きいと思いますが、 今回はそれらを問わないことにしています。 回答ありがとうございました。大変助かります。
- disease
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検索エンジンで「障害児 親」を検索してみて下さい。 たくさんみつかりますよ。
お礼
私も検索かけてみたのですが、沢山ありすぎて迷ってしまいました。 その中で自分で絞りこんであたっていくべきなんでしょうね・・・。 ただ、率直に思いを出せている場所が知りたかったもので。 しかも他の母親との交流があり、そのことについての思いを聴きたいので 思い当たる場所がないかなぁ？と皆さんにお聞きしたくて質問しました。 しかし、自分でももう少し詳しく見てみます。 ありがとうございました。
お礼
お礼が遅くなり、すみませんでした。 saboten82さんのおっしゃりたいこと、 完全にではないかも知れませんが、わかりました。 私は、始めは単純に「同じような障害を持つお子さんの親同士が助け合ったり 話ができるような交流があったほうがいい」と思っていましたが、 色々なホームページを見たり本を読んだり実際にこのように本音を聞くと そんなに単純なものではないと考えさせられます。 最後に私自身がどのようにまとめあげるかまだわかっていませんが、 今回私がどのような考えに至ったとしても それが両親のお気持ちの全てではあり得ないし、 個々によって違いがあることはもちろんのこと 時代や環境によって、違っていくものだと思っています。 教科書通りに両親のお気持ちが動くと勘違いしたり、 単純に親の会がいいと決めつけるようなことはしたくないと思っています。 saboten82さんが現在症者の方と共に積極的に活動しているとのことで お節介でしょうが、安心しました。 また最後の「ただ今を精一杯生きていく、悩みはそのときどきに起ったときに経験者や医者と相談して決めていく・・・」を読み、 saboten82さんがお子さんのことを考え、 懸命に生きていることが表されていると思いました。 お子さんと、楽しい毎日が送れていかれることを願っています。 回答ありがとうございました。大変参考になります。