障害児の将来に備えて親が出来ること 兄弟児（健常児）のためにできること

質問

子供が二人いて、一人が軽度の知的障害児、もう一人は健常児です。
　親亡き後、二人の子供のことが心配です。

　私が現在気にかけているのは、
(1)障害児が出来るだけ自立できるように、療育に力を入れる。色々な体験をさせる。人と触れ合わせる。先々の教育機関について知る。
(2)お金を貯める
(3)施設などの勉強をする。障害者を採用している企業のことを調べる。
です。

　障害のある子が心配で、生命保険にいっぱい入っているという親の話なども聞いたことがあります。他にどんなことを気にかけていけばいいでしょうか？子供はまだ５歳です。

　●実際に障害のある兄弟を面倒見ている兄弟児の方にもお話をお聞かせいただきたいです。親に備えて欲しかったこと、苦労したことなど。健常の兄弟に対する心のケアをこう親にして欲しかった・・・など。
　●私は母親ですが、わが夫は障害のある子を持って、将来子供のためにお金を残しておいたほうが・・・という気持ちが全然ありません。はっきり自覚させるためにはいったいどうしたらいいのでしょうか？振って沸いた障害ですが、そのような子を持った以上、見ていく責任、他の人に負担をかけない責任はあると思うのです。夫は、兄弟児の精神的負担、将来にわたる経済的負担などを、その子の立場に立って考えることが出来ないようです。基本的に自己中心的な人なので困り果てています。私は療育や教育にかかりっきりなので、自分が思い切り稼ぐことも出来ません。

とりとめの無い文章になってしまいましたが、経験上のお話や聞いた話など、現実の話をお聞きしたいです。よろしくおねがいします。

回答No.3

kinsi · ベストアンサー

私は身体障害者の姉の立場です。（弟は障害者同士結婚生活を送っています。）

父親は自己中な自由人で仕事もすぐに辞めてしまうような人でしたが、明るい母親は兄弟特別視をせず同じ様に育ててくれましたので兄弟の事でからかわれたり苛められたりした時もイジケル事無く育つ事ができたと思います。親亡き後は兄弟の面倒を看る様には親からは直接言われた事はありませんが親戚や周りの人からの期待と言うような物は昔からあったように思います。ですから今は何か困った時などに手を貸す形になっています。（時々はこれが重荷と感じてしまう事もあるのでが・・・）

ただ母といつも話しているのは弟夫婦をいずれは施設へ入所させようと言う事です。まだなんとかヘルパーさんの手を借りて生活はしていますがそれも限界が見えてきているので動ける今の内から自分達の入る施設を探して欲しいと弟夫婦には頼んでいます。兄弟なのに冷たいと思われるかも知れませんが・・・これから先自分も年をとっていく中で動けなくなった弟夫婦の世話をするのは共倒れにつながると思うからです。それと自分の子供達が負担にならないようにとも考えています。

お金の事ですがそんなに必死になって貯蓄を残す必要は無いと思います。それよりもお子様に兄弟での楽しい出来事をいっぱい体験させてあげる事の方が大人になってからの宝物になると思いますよ。障害者年金を頂いているのでしたらその分だけは確実に残しておく程度でよいのではないでしょうか？

回答にはならなかったと思いますが・・・net4850さんが無理をせず明るくお子様に接していればきっと兄弟仲良くしてくれると思います。頑張ってください。

お礼

お礼が大変遅れて申し訳ありません。
　ご姉弟の立場からの貴重なご意見をありがとうございます。

　私は親という立場から、健常の子供にも自分自身の人生がある、ということを深く考えていて、自分の立場に置き換えるととてもやるせない気持ちになることがあります。自分もしたことのない苦労をこの子供が背負っていくかもしれないなどと考えると、考えがまとまらずに堂々巡りになってしまうことがしばしばです。うちの障害のある子供は、障害が軽いので（手帳なしです。親としては？です。）、福祉の枠に守られることは無いかもしれないし、障害が軽いといっても健常者そのものとは現段階では遠い感じなので、それも悩みで・・・。子供の将来に関することも考えたり調べるのは私ばかりで、そのことも落ち込んでしまいます。夫婦二人でチカラを合わせたいところなのですが。でもkinsiさんのお母さんは明るく気負わない様子で（心の奥では葛藤があっただろうと推察します。）生活されてきたのですね。私も見習いたいと思います。

　私はkinsiさんは冷たい人だとは思いません。共倒れにならないように、ご自分のお子様たちの負担にならないようにと考えることは、当たり前のことだと思うし、そのような流れになることはお母様も心よりのぞんでおられることだと思います。お母様にとっては弟さんもkinsiさんもどちらも大切な子供であることは間違いないからです。私も子供二人のどちらの方がより大切という気持ちはありません。ただ、より配慮が必要かどうか、その違いだけです。

　兄弟特別視せず育てるという点、私も心において暮らしていこうと思います。今は兄弟同じ幼稚園に通っていますが、今後は特学と普通級といったように別々の生活の場を持つようになるだろうからです。そして、親として何にも考えないでいて、後のことは兄弟にお任せ、という無責任な親にだけはならないように世の中の流れにもアンテナを張りつつ、子供たちにも色々な楽しい経験をさせることも忘れずに暮らして生きたいと思います。

回答No.6

eiji5620

ついでに自己中なのはお母さんあなた自身ですよ 今お母さんができることはお子さんを自立させる社会参加です そのためにはお金は必要です また兄弟もおもしろく内ですよ
だんなさんはちゃんと理解しているからお金を残さない作戦です このままいけば支援学校(用語学校系)ならふつうの教育が受けられますよ ほっといたら自分から自立をして兄弟を頼るようになりますので心配いりません 考えすぎです

回答No.5

eiji5620

お母さんが甘やかせていますよ 軽度なら健常者と変わりません もう少し気楽になさってはいかがですか 私は重度の視覚障害者です 兄弟はふつうの健常者で 私を厳しく教育し平気で2歳半の子供を預けて出かけたり あんたもおいで一人では無理やねんといってはプールに連れて行かれちびチャンのめんどうを私がしなければいけません でも信用された以上私も厳しいよと妹にはいつもいって理解して貰っていますよ 気楽な妹でしょふつうは障害者なんか信用しませんよふつうにつきあってあげましょう

回答No.4

lilicia

私は、おばが知的障害で施設にいます。
テレビの幼児番組は理解しているようですが、
他害行動があるうえ性格がウソツキ性にいじわるときています。
障害の程度よりもこちらのほうがよほど問題です。

障害者といっても程度次第では普通にお金を稼いで自立する人もいますが、
ある程度便利な道具を使うことで仕事ができる身体障害者の方と違い、
知的障害者が仕事につけるかどうかは、
自傷他害行動の有無も大事ではないでしょうか。
クロネコヤマトの会社のヤマト福祉財団、
体温計や体重計のオムロンのオムロン太陽工場など、
障害をもつ人へ仕事の場を提供する（生活できるお給料を出す）場所は、
少ないながらも存在します。
知的障害だけならお掃除、軽作業要員として、
年金とあわせれば生活ができる範囲のお給料も出やすいようです。
（障害者作業所は利用料がかかるうえ「月給」は千円～一万円未満が普通です）

知的障害のあるお子さんだけにお金をかけつくすこともできないでしょうし、
私はnet4850さんのお考えに対して以下のようなことをお勧めします。

１の療育に力を入れる

・なによりも自傷・他害行動をとらないように躾ける
・トイレや手洗いなど衛生観念を躾ける
・仕事をしている知的障害者の方や家族と会い、仕事の現場を見学する

２のお金を貯める

・生命保険は払い渋りなどもあるのでアテにしないほうが得策のように思います
　「十年以上健康なら健康ボーナス」なんてアピールしていても
　十年後に保険会社がどうなっていることかわからない昨今です。
　県民共済など、お金を貯める事は目的とせず、保障のために入るかけすてタイプで
　特に親御さんの死亡保障と重度障害保障は特約でという感じでしょうか。

３の施設などの見学

前述したヤマト福祉財団、オムロン太陽工場のほか、
京成電鉄関連会社が駅構内などお掃除スタッフを子会社で雇う、
通販会社のフェリシモが障害者作業所から雑貨を仕入れているなど、
ある程度生活できるお給料を貰って生活する人の例をみます。
福祉作業所も色々ですが、基本は利用料のほうが受け取れるお金より少ない、
生活がキツくなって作業所通いをやめる人もいるケースが多いようです。
無添加のパンやアイスクリーム、無添加セッケンなど
売れやすい品物をつくる作業所はおおむね好調のようですが、
いまどき誰もほしがらない七宝焼きなどばかり作る場所は
参加しても先行き不安なように思います。

お礼

最近、ネットをしていなくて、ずっと質問をチェックせずにいて、御礼が遅れてしまいました。詳しくお教えいただきありがとうございます。参考になることがとても多く、色々行動してみる気持ちが沸きました。

　私の子供は他害行動はなく、むしろ人が良くて将来だまされやすそうだなあという感じですね（笑）知り合いと障害者の就職について話したことがあるのですが、やはり知的レベルが高いことよりも、周囲の人とうまくやっていく性格であるということの方が重要なようですね。その点ではより自立に近いのではと思い安心しています。でもやはり、身体障害者よりは知的障害者の方が就職の枠が少なそうだな、と思いますね・・・。

　今は週一回の療育に通い、家でも簡単な学習を親が見て少しでもできることを増やそうとがんばっています。お友達とも外で仲良く遊んでいるし、良い方向に向かっていると思います。

　親として先を見据えつつ、今現在できることもコツコツじっくりやっていこうと思います。ありがとうございました。

回答No.2

totoroba

お子さんは5歳とのこと、先々の心配でお辛い時期だとお察しします。

親亡き後や就職などうんと先の将来のことは
今考えても変わってしまうかもしれません。
福祉をとりまく状況が今現在どんどん変化しているからです。
どうしても心配であれば、地域の児童相談所や役所の福祉課で相談なさってみてください。
お金のこと（手当や年金）についても教えてもらえると思います。
かえって財産が無い方が手当等たくさんもらえて施設にも入りやすい
なんてことにもなりかねませんので、よく調べたほうがいいかもしれません。

また地域の親の会、育成会などに参加して情報を集められたらいかがでしょうか？
障害者は隔離された施設から地域で暮らすという方向へどんどん変わってきています。
お母さん方が頑張って、暮らす場所働く場所を作っている地域もあります。
（みなさん明るい肝っ玉かあさんが多いですよ。）

どうか同じ立場の愚痴を言い合えるママ友達をたくさん作ってください。
今net4850さんが明るく楽な気持ちになれることが
なによりも大切なことだと思います。

参考URL：

http://www.ikuseikai-japan.jp/aboutus/aboutus01.html

お礼

ご回答ありがとうございます。

　おっしゃるとおり、ここ近年、福祉環境はどんどん変わっていますね。そのことが、余計に私の不安を煽っているような気がします・・・。正直、役所は、今までもヒトゴトな対応が多く、ひどく落ち込むことが多かったので、気が進まずにいましたが、引越しで新しい土地へいくことが決まっているので、ひるまずトライしてみます。

　うちの子は軽度なので、かえって福祉の枠から外れた厳しい社会の中で生きていかなくてはならないのでは、と思っているので本当に不安です。でも、どこにも似通った境遇の方はいらっしゃると思うので（今までも同じく障害児を抱えるママにいい情報をいただくことが多かったです）、新しい地でも積極的にママ友を作っていきたいと思います。

回答No.1

noname#153814

私は障害を持つ施設でボランティアをしていたものです。
たかがボランティアですから、回答も取り留めのないものになるでしょうが、「頑張れ」という声援のつもりで書きます。

同じ障害を持っていても、皆個性があります。
ある物事に対して執着する子や、その分野にはすばらしい能力を発揮する子もいます。
有名な音楽家や物理学者も知的障害者だったと聞いたことがあります。

今はまだ５歳ですから施設のお世話になるでしょうが、その子がどういった個性を持っているかを観察し、その子にあった能力を伸ばせる教育を身に付けさせることが、親が子に残す一番の財産だと思います。

施設では大勢の子供がいますから、どうしても画一的になりやすいですから、独自の教育も必要だと思います。

お礼

ご回答ありがとうございます。子供が障害があるときづいてから、sannriさんのような、ボランティアの方や施設の方に本当に親子ともどもお世話になってきて、「ああ、世の中にはこんな私欲の無い気持ちのいい人たちがいるんだ。世の中捨てたもんじゃないなあ。」と勇気付けられたことたびたびです。お言葉、本当に心にしみてありがたく思います。

　ついつい先のことを案じて、暗い気持ちになることが多いですが、今子供に直接してあげられることも大切にして、本人の向いていることを地道に探していきたいと思います。