病気、周りの幸せ、妬み…

質問

私の母が難病です。
100万に一人の発症率の特定疾患で、私にも遺伝している可能性があります。
発症すると、体が不自然な動きをし、思い通りには動かなく、呂律もまわらなくなり、食べ物も飲み込めなくなる。
慢性的にそれが進行し、
のちには体重が20キロ代になったり、立つこともできず寝たきり、排泄も自力で出来ず、自分や周りの人のこともわからなくなる、もちろん会話もできるはずなく、大声で奇声を発したり頭も完全にいかれてしまいます。
そしてすぐにではありませんが、ゆっくり死に至ります。
この病気は治療法も薬もありません。
だから発症したら希望がない病気です。
遺伝してるかどうかの検査はできます。
でもなんせこんな病気なので、遺伝してたら死の宣告みたいなものですから、検査も簡単にはさせてくれません。専門のカウンセリングを受ける義務があります。
実際に遺伝してるとわかった人は、自殺してしまう人が多いそうです。

私の悩みは、ここからです。
もちろん今、「遺伝しているかもしれない」という恐怖と戦っています。
いま私の周りの友人らは、年齢的にも結婚や出産ラッシュです。
先日既婚者の友人が、皆の前で「子どもができない」と嘆いていました。「周りはみんな子どもを産んでるのに、私だけ子どもができない。皆が羨ましい。私は一生旦那と二人なんじゃ…」と。完全に悲劇のヒロインという感じで、皆に慰められてました。
(その友人はその後無事妊娠しましたが)
私は心の中で、贅沢な悩みだな！と思ってしまったんです。だって結婚して、子どもを産む産まない、そんなステージにすら自分は立てないかもしれないのに
私から見たら幸せ過ぎるくらいなのに、私の悩みなんかとレベルが違う！と。(私も悲劇のヒロインぶってますね)
でも実際に、昔付き合っていた男性に自分のこの病気に関することを告げたら
相手の親から「息子には普通の人と結婚してほしい」と泣かれたこともありました。

自分の人生はもう半分諦めてます。
希望を持って生きたら、いざ発症してしまった時に受け止められないような気がするんです。
でも、こうして周りの人を妬んでしまったり
友人や周りの人たちのことも見下して？しまう。「私に比べたら、あなた達の悩みなんか…」って。心がどんどん真っ黒に汚れてしまう。
これが嫌なんです。もちろん世の中には自分より辛い状況の人も沢山いるはずなのはわかってます。
でも、皆でワイワイしてる時にこんな重い話題出せない。
それとも誰にも打ち明けず、モヤモヤも妬みも心の中に留めておいた方が良いのでしょうか。

回答No.2

neutrino_86 · ベストアンサー

自分の中に押し込めるのは辛すぎますよ。誰かと共有できるといいのですが。

わたしの家内も難病指定の病気にかかっていて、医者には治らない、と言われています。病気の面倒と経済的な困難はありますが、それ以外は人生を悲観するようなことはありません。なんだか日常になってしまい、普通にTV見たり、ネットで見つけたお菓子を買って来て欲しいとメールくれたり。病気は日常になってしまいました。

病気じゃないのに不幸な人もいますし、人生の時間が長いから幸せということもないでしょうし。
希望を持つとかそんな疲れる話ではなくて、自分の日常を淡々と生きるのが大事だと思います。

お礼

コメントありがとうございます。
ご家族も難病にかかっていらっしゃるんですね。
確かに、慣れは出てくるでしょうね。
それに私の周りでも、病気とは縁がなくても
若くして旦那を自殺や事故で亡くしてしまった方もいます。
「自分はあの人よりも幸せだ、不幸だ」と比較するのは良くないかもしれませんが…
長く生きててもどん底のような悲しみに暮れてる人もいるんですもんね。
日常を淡々と過ごすのも大事かなと思いました。

回答No.4

pipipi911

私の2番目の子どもも治ることのない難病です。
で、とりあえず、病気などとはご縁のない私も
1日1日と死に向かって永らえ続けています。
80億近い地球人の誰ひとりとして、死に向かって
いない人はおりません。

息子たちも私も、考えても仕方がないことは
考えず、可能なことを行うようにしています。

アナタ様は、
いまいま可能なことで、
医師志望の多い
世界の難民の子ども達を支えることに
情熱の一端を注いでみることを
考えてみませんか。

お礼

コメントありがとうございます。
お子さまも難病にかかっていらっしゃるのですね…
たしかに、死に向かってない人間なんていない
そう考えると気持ちが楽です。
世界中の難民の子どもたちの支えにもなれたらいいですね。
もっと視野を広めてみます。

回答No.3

tknkk7

知らなければ良い事も有り他人様誰しも悩み・苦痛・どん底悲哀感じながら、静かに暮らしている・だから出来る限り”精一杯に良かれと生きるだけでしょう。

お礼

コメントありがとうございます。
人前では言わないだけで、深い悲しみや苦痛を抱えてる人も世の中には沢山いますもんね。
病気にならない方法があればもちろん力を尽くしますが、ないですし遺伝してたら100％発症しますから
いつそういう日がきても後悔のないように生きるしかないですね。

回答No.1

noname#228819

この間、NHKのスイッチインタビュー達人たちで、９歳で視力１８歳で聴力を失ってから東大教授（兼バリアフリー研究）にまでなった人が、その時の心境を語った肉声のテープでは恐怖で発狂しましたが、当時を振り返ってみて「本人は意外と適応していくもんなんですよ」と語っていました。

何も起きていない状態が一番幸せだとよく言われていることですが、普段、病気にかからない健康な人にとって難病になるかどうかというのは全く問題に挙がらずに、それ以外のことについて頭を悩ませていることがほとんどです。なので、ご質問さんはフツーの何も問題のない人に比べても、普段何事もなく、ただ生きることに喜びを感じているはずです。よく、人生は長く生きたかどうかではなく、どう生きたかだと言われますが、その通りで、時間で比べるというのは無意味なんです。人は今しか生きられないので、長く生きれば生きるほど過去の昔話に埋もれてしまい、今を生きることが難しくなりつつあります。
いまを生きるというのは、長く生きたか短く生きたか比べることのできない、いまある生そのもののことです。体は年齢で変化しますが、生としての人生を見たときには、いまのこの瞬間でしかないとする考えです。

自分が同じ立場なら、症状の段階にはステージがあることや、難病が遺伝する確率も難病によっても異なるのか？などを調べますね。ただ待っているだけでなく、できることを進んでするなら、それが前向きという生き方になります。

お礼

ありがとうございます。
長く生きたかではなくどう生きたか…たしかにそうですね。
この病気は、かなり慢性的なので
もう人間としての機能をほぼ失った状態で何年も生きるので、タイムリミットが来るまで生き地獄が長く続くことが不安です。
病気についてはだいぶ昔から調べており、ステージはあります。
遺伝の可能性は50％です。
なんだ50％か、と周りの方は思うかもしれませんが
私にとってこの数字は「コインを投げて裏が出たらあなたはこの病気になる」と言われてるのと同じ感覚でとても怖いんです。