再生不良性貧血について

質問

再生不良性貧血について教えてください。3歳から再生不良性貧血です。ですが自分の状態がよくわかりません。ステージ4です。大丈夫なんでしょうか。

回答No.2

jing0708

再生不良性貧血とは一般的な貧血とは異なり、骨髄異形成症候群の１つです。原因によっていろいろなので一概には言えませんが、特に奇形がないのであれば自己免疫疾患の１つであると考えて良いです。
要は、自分の血液を自分の白血球などが攻撃すると考えて良いと思います。そのため、治療にはステロイドや免疫抑制剤が多用されます。また、症状を緩和するために血液をたくさん作るための医薬品（GC-SF製剤）などが使われますし、感染症の予防なども含めて治療法は確立されています。ただし、根治はできません。一生治療を続けることになります

大切なことは、1990年代までは重症例の死亡率は50％でしたが、現在は極めて死亡率が低下しているということです。

大丈夫かどうかについては、ステージ4でやや重症の分類に入りますので何とも言えませんが3歳の頃から治療を続けて現在（恐らくは10代中盤より上）まで生存できているので今後もきちんと治療を続ければ大きな問題は出てこないと思います。

ただし、治療している医薬品によっては
・妊娠が難しい（免疫抑制剤やステロイドには催奇形性がある）
・運動が難しい
・人が多いところへの移動が難しい

という問題点はありますが、それらを除けば大丈夫だと思います。

回答No.1

tarohkaja

主治医に聞かなければわかりません。
３歳から、今何歳なのか何年治療を受けていらっしゃるのかわかりませんが、主治医がついているのでしょう。
専門医にお尋ねになったとしても、「カルテを見ないで診断できる」医者はいません。
主治医にご相談されることしかありません。

再生不良性貧血は、造血幹細胞移植という道がありますし、主治医は治療の方針や方向性をきちんと立てているはずですから、主治医に聞く以外のこと（こういうサイトに質問するなど）をしないで、すぐに主治医のところに行くべきです。

一日も早い快癒をお祈りします。