病気への家族の理解を促すにはどうしたらいいか？

質問

私は現在、看護大学4年次に在籍する大学生です。
私は大学入学前より発達障害の診断がなされており、国内でも実績のある児童精神科医から投薬を受けていました。
大学入学後、実家からかなり離れた地域の大学に進学したこともあり、自分の通う大学の附属病院に通院するようになりました。
そこで「成人に対して(児童生徒のように)発達障害と診断するメリットがない」ということで境界性人格障害の診断を受けました。
ただし、そのこと自体、親に説明する機会がなく過ごしてきました。
また大学入学後に持病であったアレルギーがひどくなり、風邪をひけば喘息が悪化し、中耳炎を合併し…のようにとても治療なしでは生活できるレベルではなくなったので治療をしていました。
そのことも親に説明はしていませんでした。
何回か入退院(身体疾患の治療で管理のために精神科入院を含む)を繰り返したものの、今は完全になんとか抑えられているという感じです。
そんな中、震災で親と同居することになりました。
もちろん、今までと違い自分で金銭管理(奨学金をもらっているので一定額は月に手にしているのですが)させてもらえなくなりました。
そこで大きな問題になったのが、医療費のことでした。
私の場合、大体最低でも月3万はかかります。
その一切を渡してもらえなくなったのです。
理由は大学生にもなって生活費を渡さないなんて…というものでした。
大体奨学金と貯金の切り崩しで月15万は渡しています。
でもらえるのは交通費の2万と昼食代の1万だけ。
実は私の親は今までも大学の教員の前でも私を殴るということ等があったため、当時の主治医の先生が保健所保健師への訪問依頼をしていて、比較的保健師さんがサポートしてくれています。
ただし、保健師さんも把握していることですが、親が医療は必要ないと判断しているため、一切医療費は出してもらえず、祖父母から援助を受けているということがもう何ヶ月も続いています。
私としてはこれ以上80歳をすぎた祖父母に出してもらうのは気が引けますし、今月からは一切の受診をストップさせてしまいました。
内服のステロイドや抗てんかん薬の処方もされているため、現在の状況はあまりいいものとは思えません。
それでもステロイド内服は1日5mgの少量だったし、脳波の異常はあっても1回もてんかん発作の経験がないことから大丈夫と思ったり、なんとか自分を励まして頑張るものの、一方で完全な素人ではないので危険性も考えたりします。
まず親になんと説明し、医療費を出してもらえばいいのでしょうか？
またどうしたら理解してもらえるのでしょうか？
(主治医は過去にも説明は行なっているが、聞く耳をもたない。)
また親自身が正規雇用で働けるレベルであるものの、震災の影響でPTSDなのかうつなのかわからないような症状があり精神科に通院していて、もしかしたら他人のことまで気が回らない可能性はあります。

回答No.1

PumpkinScissors · ベストアンサー

strawberry1119さんと同じ広汎性発達障害と別にADHDを持つ者です。

たまたまだとは思いますが主さまと年も同じなので少し親近感があります。

・生活費を渡さない
　社会人として生活をしていて生活費を渡さないのはおかしいと思いますが、まだ学生の子供に対して生活費を払えというのはおかしな話です。両親共働きで生活が苦しいというのなら話は別ですが・・・。

・親に医療費を出してもらう方法と理解
　まず発達障害が遺伝性なのか先天性なのかはわかりませんが、広汎性発達障害が理解されにくい理由は健常者と同じように話し理解すること。コミュニケーションが取りずらいという点でしょうか。
広汎性発達障害の説明は省きますが、健常者と同じように見られがちでどこが変わっているのかが理解されない。
ご両親は健常者であるがゆえ自分の子どもに限って障害者なわけがないといった固定概念が強いあるので、本人が何を言っても否定してくるだけ。
医師の診断書があっても所詮医者の勝手な診断であるといった考えがあること。
はっきりと断定はできませんが、家庭環境や周の目を気にしているとか・・・様々なことがあるのかと思います。

そんな時は障害者支援センターを利用されてはいかがでしょうか？第三者を通じて説明してもらうのが一番効果があるように思います。
各都道府県には障害者を対象とした支援センターがあります。今では精神疾患の方も対象となっていますので。
主には障害者の就職支援等を行っていますが、ご家族の理解が得られないという方もいられるのでそんな方も対象に家族支援も行っています。
支援センターに詳細を説明して動いてもらうのも立派な行動ですから。
ちなみに障害者手帳がないと利用できないと言ったことはありませんのでご安心下さい。

私も支援センターを利用して就職活動を行っていますが、両親より親身になって理解してくれようとしてくれるので凄く利用しやすいですよ！！（笑

悲しいことですがぶっちゃけ精神障害者は一般社会では理解されにくいというのが現状です。

あとstrawberry1119さん次第になってくるのですが、自立支援医療（精神通院療）というのがあります。
これは通常の精神治療の医療費が3割負担の場合は1割負担になるというシステムです。例えば5000円前後の治療費が1000円前後まで安くなるというものです。
この申請は各県に申請となり約1ヶ月半くらい審査に時間がとられることになりますが、今のstrawberry1119には必要になってくるものではないかと思います。
また、同時に手帳の申請もできます。手帳に関しては申請するもしないも自由なので一応省略させてもらいました。

医療の道を進むのは大変でしょうが応援しているので頑張ってください！！

補足

コメント、ありがとうございます。
私は父が数年前にがんで他界しているので母だけです。

また母は私の発達障害ということは理解するものの、それ以外の可能性があることを指摘すると怒ります。
というか診断自体が児童精神科医が診断すると広い意味でPDD、一般の精神科医が診断すると境界性人格障害とぶれて、その度に処方が変更になっているのも影響しているかも…とは思います。

ただまだ精神科は理解がなくても(以前に説明を行なったのが児童精神科医のみでしたのでPDDはあると思うのか)なんとか医療費は出してくれます。
問題は身体の病気なんですね。
なんの理解もしていないんです。
保健所保健師さんから母が「薬物療法を行わなくても、様子を見ればいいだけなのでは？」と行っていることも分かりました。
一方、身体科主治医からは「治すつもりがないならこなくてもいい。」と言われてしまいました。
おそらく主治医からは4年次の看護学生でここまで言えばきちんとリスク等も理解し、治療に主体的に望めると判断されているんだと思います。

現実的に身体科は精神科よりシビアです。
常に死を意識しなければいけないですから。
そういう病気をしているんです。
精神科はよほどのことがない限り死を意識することはないと思います。
だから身体科の主治医から「治す…」のことを言われた時、十分気持ちも言いたいことも分かりました。
治療がなければ他人の普通より生きることができないこと、もしかしたらそれは数年もてばいい方なのかもしれないことは(実際のところ主治医は「放置した場合、20代で腫瘍死」とICしてましたし。）論文や成書からも理解できます。

たぶん母とは相容れない考え方なのかなと思います。

あとは…そうですね。
障害者手帳はないですね。
それは後から国家試験や看護師免許の交付の時にもめる原因になりえますので。
自立支援医療は過去に利用していました。
が、このことで保健所実習の際にもめました。
危うく実習させてもらえないかもしれないということになり、学校側が事実の確認を私側にし、なんとかやらせてもらえたんです。
もう2度とああいう目にはあいたくないから公的な援助は受けるつもりはありません。