PKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）

質問

先日娘（小4）が、PKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）と診断されました。
症状は、リレーやおにごっこなど走ったときに手足が硬直するようです。

症状的には、成長の過程では特に問題もなく３０歳くらいには自然に治まる病気らしいのですが・・

本人が、運動したら発作が出る・・という事で、全速で走れない、思いっきりスポーツをできない・・
等の心配はあります。

それなら、薬を飲めば治まりますよ・・との先生の勧めなのですが・・・
薬は「テグレトール100mg」を朝1錠飲めばいいとの事。

薬の副作用も心配ですし、でも薬で症状がおさまるなら飲ませてあげた方がいいのか・・と悩んでいます。

もし、同じ病気の方や、この薬を実際に飲んでおられる方がいましたら、参考にお話をお聞かせ下されば、とても有難いです。

よろしくお願いいたします。

回答No.3

noname#178753 · ベストアンサー

僕も同じＰＫＣという病気です。
娘さんのつらい気持ちがよくわかります。

発症は小３か小４・・・いわゆる思春期だったと思います。

それから中２までの約５年間・・・病名もわからず苦しみながら生きました。

死にたくなるようなことが何度もありました。

中２の夏に病気のことをカミングアウトするか、死ぬかどちらにしようか散々悩みカミングアウトして病院に検査入院しました。

処方されたのはテグレトールでした。

現在は朝５０ｍｇ、夜５０ｍｇ飲んでいます。かれこれ１５年間服用しています。

症状は・・・薬を飲んでいれば全く出ません。思いっきり全力で何百メートルでも走れます。

副作用に関しては個人差が非常に大きいと思いますが、僕の場合は今現在副作用を感じることは全くありません。

テグレトールはてんかんの薬としても広く用いられています。

ＰＫＣの苦しみから解放されれば、きっと娘さんから笑顔になれると思います。

本人はまわりが思ってる以上に苦しいと思います。

どうか、娘さんには同じ症状で悩んでる人が日本にもたくさんいること、薬を飲めば症状が出なくなることを伝えてあげてください。

まとまりが無い文章ですみません・・・。

お礼

同じ病気の方の貴重なご意見、ありがとうございました。

娘も親にも打ち明けず、不安だったと思います。
（家では発作がでないので全く気付かず・・学校で担任の先生が気づいてくれました。）

ほんとに、本人がこれから一番苦しい、くやしい思いをするのでしょう・・

親として、この病気をきちんと受け止め、娘のためにできる事を精一杯していきたいと思います。
薬の事も、回答者様のように副作用もなく症状もでなくなれば、一番いいですね。

本当にご回答いただき、ありがとうございました。

回答No.2

noname#181117

私は、テグレトール２００ｍｇを、約２５年服用しています。
現在一日の服用量は、５．５錠（１１００ｍｇ）。
なお、大人の上限は１２００ｍｇです。

ところで、１０年以上前から、肝臓に若干の副作用があります。
血液検査で、基準値を超える検査項目が二つ。
生活には何の差し障りもありませんが、今後も検査は必要。
他には、副作用はなし。

どうでしょうか？

お礼

お薬を飲まれている方の、貴重なご意見ありがとうございました。

女の子ですし、薬にとても抵抗がありました。
これから、親としてできる事はやってあげたいと思います。

ご意見参考になりました。
ありがとうございました。

回答No.1

suzuko

支援学校教員です。

不勉強で「PKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）」を初めて聞きました。

検索してみると「てんかん薬での治療が有効」なのですね。

>薬は「テグレトール100mg」を朝1錠飲めばいいとの事

薬の量としては、本当に一番少量だと思います。

また「発作はいつ起こるかわからない」と言う不安感はお子さんにとってあまりいい状態ではなく、「発作は薬を飲めば起こらない」という安心感は大きいと思います。

ご参考までに。

お礼

貴重なご意見ありがとうございました。

本当に本人にとって、症状が出る事は相当な不安だと思います。
思いっきり走りたい、遊びたい時期ですし・・・

本人とも話し合いをして、親としてできる事を精一杯していくつもりです。

ありがとうございました。