肺非結核性抗酸菌症

質問

もともと肺が悪く、（生後6カ月に左肺を膿気胸で手術、１９歳で右肺が自然気胸で破裂）2年前に血痰が出て、肺非結核性抗酸菌症と診断されました。
菌はアビウムでした。最初は痰の培養で菌を特定しようとしたのですが、なかなか出てこないので、検査入院をして、直接気管支内視鏡をして菌を
特定しました。当初3日間の入院の予定でしたが、入院前から投与開始していた
薬が肝臓を痛めつけてしまい、結局半月も入院しました。肝機能が正常になるまで薬の投与を見合わせたりで、投薬期間は1年以上でした。
　今月、3か月ぶりにレントゲン検査がありますが、肺の影は大きさは多少
小さく、色も薄くなっているようですが、完全に消えるとはいえないようです。
今後は共存していかなければならないのでしょうか？
治療が終わってしまった今、不安でいっぱいです。
未だに疲れると右の顎ラインのリンパがボコっと腫れてきます。これも抗酸菌
のしわざなのでしょうか？！
　今私は新婚で、来年には子供をもうけたいとも思っています。
今３４歳ですので、そろそろ産むなら産んでおかないと・・・と焦っています。
抗酸菌の薬を飲み終えてから、どれくらい間が空いていれば妊娠しても
いいんでしょうか？担当の主治医にそれとなく聞いても、大丈夫なんじゃないかなぁ・・・というはっきりした答えが返ってこないんです。まぁ。まだレントゲン撮影して追いかけなければならない状況なので、まだそれは早いという意味
なんでしょうけれど。なんじゃないかな・・・では困るんです。奇形児が
生まれてからでは取り返しがつかないので。詳しい方、また、同じような境遇
をされても、無事に出産できましたという方、いらっしゃいましたらぜひ教えてください。

回答No.10

videocam

>　その時にデジカメ撮影しておくのもいいかもですね。
→撮影する時、フィルムは画面から５～１０センチ位離して固定してください。画面にピッタリつけてしまうと、画面を構成する画素列が透けて見え、デジカメ内部の画素列と干渉しあい、特有の模様が出てくることがあります。テレビ番組で、縞模様の服装がギラギラとまぶしく見える現象と同じです。
>　経過観察になったとしても、大学病院に通った方がいいでしょうか
→クリニックは力不足、病院のほうがいいです。

お礼

*　撮影の仕方まで御指導いただき、ありがとうございました。
やはりクリニックではこの病気には力不足ということですので、
今のところで当分お世話になることにしました。
　あんなつらい思いするのはもういやですから・・・（汗；）
主治医から勧めない限りは、私からは言わないでおこうと思います。

　いろいろありがとうございました。

回答No.9

videocam

> デジタル化にはまだほど遠く・・・（笑）手に入れられそうもありません
CD-ROMが無理でも、フィルムをカメラで複写できます。旦那様に手伝ってもらってはどうでしょう。
まず、フィルムを貸してもらいます。「古くなった画像は処分されるので、手元に資料として残したい。」と理由を伝え、医師の承諾を得ます。
ディスプレイや液晶テレビの画面をなんとか白だけの表示にします。輝度調節で最大の明るさにしたら、フィルムを画面に固定します。セロハンテープは接着層がフィルム面に残ると厄介なので、指で触れてベタベタを弱くして貼ります。フィルムの端のほうで、貼る／剥がすをためしておくと安心です。デジタルカメラならば、何度でもやり直しが可能、撮影した画像に色がついてしまってもソフトウェアで調整できます。
> ２回も全身シンチ？！
シンチグラフィー。放射性物質を使った検査ですね。病変がないか探してみたが、異常はなかったということになりますね。

今からがんばれば、２～３人は産めるのではないでしょうか。
幸運を祈ります。

補足

*　そうですね、デジカメで撮影という手もありますね！
今月で通院が終わるかわかりませんが、経過観察で良くなれば
近所のクリニックにでも紹介状書いてもらおうかと思っています。
その際に一度CT画像やレントゲン写真を借りようかと思います。
その時にデジカメ撮影しておくのもいいかもですね。
（経過観察になったとしても、やはり今の大学病院に通った方が
いいでしょうか・・・。クリニックでは症状の悪化を見落とされたり
しないかちょっと不安でもあります・・・。）

　女に生まれたからには、やはりいつか母になりたいと思ってしまします。
もう３４歳なので、ちょっと焦っています。来春には挙式を控えています。
まずは減ってしまった体重をなんとかとりもどして、元気な姿で
ウェディングドレスを着たいと思っています。

　いろいろありがとうございました。

回答No.8

videocam

【参考資料WEBページ】
http://www.pref.shiga.jp/e/ef45/kikansi_eiseikankyou/105-04.pdf
★比較的わかりやすく説明されています。★
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【参考資料WEBページ】
http://www.na7na7.com/sick/ha-hi009.html
★リンパ節炎を引き起こすこともあるという重要な記述がありました。ただし、リンパ節が腫れるのは病的なものばかりではなく、生理的な範囲もありますから、よく診てもらう必要がありそうです。（肺が異常事態の時にリンパの機能が正常に働いている証拠とみることもできます。）呼吸器科だけでは無理がありそうですから、ひどくなってきた時は病院の他の診療科との連携の希望を主治医に申し出るなり、他の医療機関での受診がよいかと思います。★
「本症は肺疾患を主としていますが、他に少数の肺外疾患としてリンパ節炎、髄膜炎、骨疾患及び皮膚疾患などがあります。いずれも、毒力の弱い菌で慢性の経過をたどることが多いです。」
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【参考資料WEBページ】
http://www.jata.or.jp/terminology/h_8.html
★注目すべき部分は、以下のところです。★
「多くは肺結核に類似した肺の慢性感染症を起こすが，少数例では皮膚疾患，リンパ節炎や全身播種型感染症などの肺外疾患を起こすこともあり，エイズにおける日和見感染としても重要である。非定型抗酸菌は結核菌に比し毒力が弱いとされ，宿主の抵抗力の減弱に伴って発病することが多い。」
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【参考資料WEBページ】
http://www.iryokagaku.co.jp/frame/03-honwosagasu/shuyoumokuji-860033256/haikansen3.pdf
★CT画像例が掲載されていました。★

お礼

* たくさん参考資料調べてくださってありがとうございます。
たしかに、リンパ節の腫れは、入院してからひどくなり、
最初は左首全体が腫れ、そのあと、右上喉のあたりが小さくぼこっと
腫れるようになろました。今は左側はほとんど腫れることはなくなりましたが
右上喉のところだけ、今でも腫れます。入院中、２回も全身シンチ？！
（特殊な薬剤を打ってから、CTみたいなの撮りました）の検査もやりましたし、
喉のエコーも撮りましたが、まぁ、悪いものではなさそうだ・・・という
説明しかなく、肺にいちゃいけない菌が住み着いてるんだもの、
体が防衛している証拠なんでしょう・・・と、自分でなんとなく
納得していました。（苦笑；）やっぱり関連があるようですね。
逆に、全く関係のない、別の症状でないようなので安心しました。
菌がいなくなれば、リンパも腫れることはないってことですもんね。
以前は唾を飲み込む時も痛かったのですが、今は痛みはありません。
なんだか、主治医がまだ若いDrでして、質問に対する適切な回答が
もらえなかったり、「大丈夫じゃないでしょうかねぇ…」という
あいまいな返答に、若干不安を抱いているのも事実です。
親切な分かりやすい説明をしてくださる回答者さんと比べてしまって
今月の通院も憂鬱な気分ですが・・・（苦笑；）
　初診の時からの私の症状を知っているのはそのDｒなので、
ま、いたしかたないですね。今回いろいろ自分の知識も少しは
向上できましたので、いろいろ疑問に思っていることをぶつけてきたいと
思っています。ありがとうございました。

回答No.7

videocam

> まだ菌が住み着いているということなんでしょうか？それとも、炎症起こした跡だと思っていいんでしょうか？
→　レントゲンで白く映っているところは最近の悪化によるものだけではありません。過去に症状が重くなったときの傷跡も含まれます。過去の画像があれば、顕著に悪化した部位を特定できます。傷跡が残るということから、白い部分が完全に消えるということはないようです。
医療機関では診療情報のデジタル化が推進されてきており、患者のカルテやレントゲン画像などをパソコンのディスプレイに映すことができるようになってきています。レントゲン、CTなどは昔ながらの大きなフィルムも用いられていますが、CD-ROM（シーディー・ロム）という円盤に画像ファイルをダビングしたものを患者が実費で購入できるようになっています。診療情報の一部でしかないのですが、ご自分で徹底的にみておくとよいと思います。

お礼

* いつもありがとうございます。
そうですよね、影は炎症起こしたり、また、私は気管支内視鏡で
肺の組織を採って、病理に出していますから、その痕とも
考えられますよね。昔に結核やったという患者さんの肺のレントゲン
を見ても、未だに影が残っていたりしますものね。
　血痰が出て、症状が現れる１年も前から、健康診断で撮った肺のレントゲンにはくっきり影が映っていましたが、判定医師がスルーしてしまったのか、
所見なしで、知らなかったんです。たまたま、勤めていたのがそこの大学病院
でしたので、健康診断の時のレントゲンも、保管されていて、すぐに主治医が
取り寄せて、比較してくれました。なので、毎回、取った最新のレントゲンと
昔のと比較して説明してくださっています。ただ、うちの大学病院は
デジタル化にはまだほど遠く・・・（笑）手に入れられそうもありませんが、
それでも、比較して見させてもらっているので、だいぶ影も薄くなり、
小さくはなってきているのは素人目でも分かるようになってきました。
なので、今月行って、あまり進展がないようなら、これまでかな・・・
とも思えます。もうあとは気長に付き合っていくしかないんですよね？！
年取ってから、再発するという危険性も指摘されています。菌がまだ生き続け
ているのか、たんなる炎症の後であるのか、また喀痰検査すれば特定
できるものなのでしょうか？検査が可能であれば、今月行った時に
Drに頼んで検査してみてもらってもいいかなぁとも思っています。

回答No.6

videocam

以下のウェブページで該当薬名があれば「禁忌」のボタンをクリックして参照してください。妊娠に影響があるとわかっているものは、これで確認できます。
http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_04-050.html
吐血や激しい咳といった症状があるうちは、薬で菌の活動、症状を抑えていくしかありません。結核の薬はきちんと飲むことで効果を得られるので、飲み忘れのないようにします。
医師がこうした薬を続けるべきと判断するうちは、妊娠は避けることになります。
そもそも、抗酸菌症にはこれといった特効薬がありません。対症療法として薬ですから、症状が軽くなったら薬を休めばいいわけです。
身近な範囲での参考情報ですが、調子がよい状態なら薬を飲まなくても急に悪化することはありません。
薬の妊娠中の危険度については虎ノ門病院の基準http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_03-04.html
を参考になさってください。
投薬量など個々の状況には別途考慮が必要という程度の情報ですから、イメージとしてとらえてください。
これとは別に、世界動向などをもとに医療機関独自の基準を設けているところがあるようですから、医師が明確に答えられない様子でしたら、思い切って他の病院へ行かれたらよいと思います。

お礼

*　大変参考になりました。いつも親身になって相談に乗ってくださって
感謝しています。私が飲んでいた薬は、回答者さんがズバリ指摘されたよう
に、結核の薬です。クラリシッド、エブトール、リファジンカプセルです。
血痰が出ているときは止血剤のアドナも併用していました。　
　リファジンカプセルに関しては、半分が真っ赤、半分が真っ青という、
奇抜な色のカプセルでしたから、素人から見ても、「これはやばそうだな；」
と思ってました。（苦笑；）紹介してくださったサイトでも、危険度は高かった
ですね。（汗；）　でも、薬を卒業してから１０カ月が経とうとしています。
咳もほとんどなく、血痰ももう出ません。肺の影だけが気になるところですが、
多少疲れやすいこと、疲れると喉のリンパが腫れること以外は
そんなに日常生活を送っていて、自分が病人だと感じることも
少なくなってきました。
　今月のレントゲン撮影が楽しみです。少しでも良くなっていることを
願っています。影が残っている＝まだ菌が住み着いているということ
なんでしょうか？それとも、炎症起こした跡だと思っていいんでしょうか？
そこらへんがまだしっくり納得できないでいます。まぁ、ちゃんと
主治医に聞いてみますね。
・・・そうですね、真剣に妊娠、出産を考えるようになったら
一度専門医か、産婦人科のDｒに相談に行ってみようと思います。
心配しながらの妊娠は、私にも胎児にも負担がかかると思うので。
　本当にいろいろありがとうございました。とても勉強になりました。

回答No.5

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> 私はもともと、アトピー性皮膚炎で、異常なアレルギー体質です。
これは確かに難しいと思います。
身近にいる人の話しになりますが、スギ花粉など多数のアレルギーがあり、蕁麻疹が出やすいことや、皮膚が乾燥肌、皮膚が洗剤で荒れやすいという特徴があります。
タマゴのアレルギーがあると、鶏卵でつくるインフルエンザワクチンは駄目という点があるので、このことがひとつの判断材料になるかもしれませんね。
なお、アビウムは肺の組織に住みついているのであり、肺から離脱してリンパへ移動してくるような話しは聞いたことがありません。

回答No.4

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>　みるみるうちに体中にぼこぼこと赤く蚊に刺された時のように腫れて、その後全部の腫れているところが化膿しました。この病気になる前も私はずっと医療機関で働いており、毎年予防接種を受けていましたが、こんなことになったのは今回が初めてです。
→リレンザを使用したことはないですか。リレンザを吸引してから、体調が悪くなったりしていませんか。
また、普通のワクチンを使用とありますが、そのワクチンの副作用を調べましたか。
もともと蕁麻疹が出やすい体質で、結核によいとされている薬をいろいろ使用中に、蕁麻疹が出たという人が身近にいます。
蕁麻疹で赤斑、かゆみが発生。とにかくかゆくて、寝ている間も掻いてしまい、掻爬痕が全身に発生。とくに、脇の下周辺がミミズ腫れになっていました。無意識に引っ掻いていたということはないのでしょうか。
他の薬を飲む都合や、肝機能低下で薬を飲まなくなるきっかけにおいて、それまで飲んでいた蕁麻疹を予防する薬を飲まなくなったということはありませんか。このケースでは、紅斑が出たりするのは時間の問題です。
この人の場合、皮膚の異常ということで皮膚科で塗り薬を処方され、すぐに回復しています。

補足

*　書き忘れましたが、私はもともと、アトピー性皮膚炎で、
異常なアレルギー体質です。毎週プラセンタの注射を受け、
６週間に一度、減感作療法の注射もしています。
　湿疹が出て、かゆみがひどい時には今でもジルテックを
飲んでいます。

　病気して、体が弱っていたために、過度に反応が出てしまったのかな？
とも思えます。アレルギー体質は変わりませんが、いままでは
同じインフルエンザワクチンを受けても、こんなことはありませんでしたから。
　あわててDrがリンデロンVG軟膏を処方してくださり、薄く塗って、
膿んでいるところはガーゼで保護していたら、大分良くなってきました
ので、もう安心です。でも、２回目の接種や、A型インフルエンザの
ワクチンは、やっぱりやめておいた方が無難でしょうか…。
職場では患者さんたちとの対応に追われますので、本当なら
打っておきたいところなんですが、残念です。
　副作用の能書はきちんと読みましたが、ありとあらゆる副作用の
可能性が書かれており、なんでもありなんだなぁ・・・と苦笑してしまいました。
　ちなみにリレンザは一度も服用＆吸引はしたことがありません。

回答No.3

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> 未だに疲れると右の顎ラインのリンパがボコっと腫れてきます。これも抗酸菌のしわざなのでしょうか？！
それも医師にみてもらうべきです。
肝機能低下、体力低下、体調不良で出てくるのかもしれませんし、薬の副作用かもしれません。
蕁麻疹、皮膚のトラブルなど、薬を飲んで以降に出た症状があれば、メモしておき、忘れずに報告してください。

回答No.2

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追伸です。書き忘れました！
インフルエンザの発症は命とりになりかねません。
季節性、新型いずれも、ご用心。
旦那様にも協力を求めておくとよいでしょう。

回答No.1

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ここに書かれたご質問は、主治医に向けられるべきもので、遠慮せずお聞きになるべきです。
内科を標榜しているところよりは、呼吸器科や肺外科のある病院をお勧めします。内科でも、たとえば消化器系が専門である医師には、専門外になってしまい、この病気に立ち向かうには力不足かと思います。できれば、都道府県の代表的な病院がよいでしょう。検査設備としては、病状によってはレントゲンだけでは足りません。CTやMRIがあれば、撮影した画像の診断を他の医療機関の医師にまかせるというようなことがない分、技術力が高いと推測できます。難しい病気なので、どんな医師でもオーケーとはいきません。複数の医師がいて、チームで対応してくれているなら、医師がひとりだけの医療機関よりは心強いでしょう。
以降、知っていることだけを書きます。情報が間違っていたり、誤解されたりするおそれがあるので、この内容はあくまで参考とされ、疑問点は医師に直接確認を求めてください。
マイコバクテリウムアビウムが、おそらくあなたの幼年期に気管に入ったと想定されます。百日咳、肺炎など、呼吸器にからんだ病気が再発を繰り返します。アビウムは身近に存在するといわれています。誰でもこの病気になるわけではなく、どうして特定の人だけなのか、原因がよくわかっていません。幼少期で防衛機能が未熟な気管に入ると、増殖がはじまるようです。生涯、再発を繰り返すおそれのある病気です。結核菌による肺結核とは違い、周囲への伝染はありません。菌の特定は新鮮な喀痰を培養し、菌の存在、そして菌が生きているかどうかまでを調べます。
壊れた組織は回復しません。気管支拡張症という症状があり、気管支炎により気管の空洞が拡大、気管支の先についている肺胞もダメージを受けます。レントゲンでは白く映り、胸部CTで精密検査すると、孔が開いたような気管支の拡張がみられます。
現在でも、特効薬、有効な治療法がないといわれています。あなたは「抗酸菌症の薬」と言われていますが、結核に用いられる薬を飲んでいるはずです。それでも薬効があって、症状が改善するケースがあるそうですから、少しでも楽になるなら続けていくことです。
薬の副作用やリスクは、医師や薬剤師に聞いてください。薬名がわかれば、ネット検索で情報が見つかる場合もあります。
肺の中に点々と散らばっている患部を徹底的に取り出すことは難しいので、重い症状がない限り、手術は行われないはずです。
胸部CTがまだでしたら、レントゲンより情報量が多いので、現状の記録として受診されておくと、再発したときに役立つと思います。
咳は抑えるようにしたほうがよいでしょう。ハウスダストに注意が必要ですが、換気のしすぎもよくありません。黄砂や大気汚染物質を室内へ導入してしまいます。お部屋に空気清浄機を設置すると、咳が次第に減ってくるはずです。咳が減れば体力の消耗も少なくなります。
出産への影響については知識がありません。

お礼

*　大変詳しい説明をしていただき、ありがとうございました。
胸部CTも撮りました。火花が飛び散っているかのような映像でした。
肺胞も一部石灰化しているとの読影のDrからのコメントもありました。
　私は今、医療機関で週三日ほど働き始めたところです。
インフルエンザワクチンを優先的に接種してもらえたのですが、
みるみるうちに体中にぼこぼこと赤く蚊に刺された時のように
腫れて、その後全部の腫れているところが化膿しました。
この病気になる前も私はずっと医療機関で働いており、
毎年予防接種を受けていましたが、こんなことになったのは
今回が初めてです。これも抗酸菌の仕業なのでしょうか・・・
なんだか今後の生活が恐ろしくなってきてしまいました。
　せっかく、A型インフルエンザのワクチンも、取り置いてもらえたのに、
普通のワクチンでもこんなになっちゃうのなら、A型はやめておいた
方がいいと言われ、他のスタッフに譲ることになってしまいました。
　もちろん、今月もまた外来で行きますので、主治医には
相談してみようと思います。
　入院していたとき、呼吸器科の部長先生の回診では、
肺の切除手術も提案されました。でも、まだ薬でも治療で
良い結果が出るかもしれないという希望のもと、そこまでは
まだ考えていません。
　セカンドオピニオンで、専門医を訪ねてみるのも一つの手かも
しれませんね。ありがとうございました。