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脊髄小脳変性症（遺伝性）になっています。
４３歳の時手が震えるので、大学病院で２週間検査入院した所、この難病 と診断されました。手が震えるのでパソコン打つのも指です。後、今は夜考え事したら眠れず、うつ病と診断されて、病気の事も有るのですが会社しばらく 休んでいます。この間、上司が家庭訪問に来ました。前から出来る仕事探すと 言ってくれてたのですが、どこも受け口が無く探すなら自分で出来そうな所 探したほうが良いと言われたのですが、一応大企業なのでそれを、自分で見つけるのは、どうかと思いまして。私は既婚者で１０歳の娘もいます。 これから如何したら良いかよく解りません。良いアドバイスが有ればお願いします。
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辛いことですが 仕事は難しと思います。 すぐには 無理ですが うけいることができればと思います 家族もつらいです 私はそれがきっかけで離婚した人をしっています。 その人は財産はありましたが 自分の子供にはずっとあわしてもらえなかったです。 お子さんがもし 数年ぶりに お父さんの姿をみたら かなり 衝撃をうけることでしょう。 年金だけでは 家族をやしなうのは きついですね。 病院や役所に相談してみてください あなたさまは 仕事よりも 自分がしたいことを 今のうちになさってください。 あきらめるのは 苦しいことと思います。 参考になりませんが 仕事でこの病気かたのケアをし家庭のこと も相談うけていましたので回答しました。 でも家族がひとつだったら 大丈夫です。 時間がかかりますが 今までとちがう生き方をめざしてください。
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- tomban
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現状として苦しまれる気持ちはわかります。 しかし、病気というものには「理由」などというものは無いのです。 事故と同じく、防ぎようが無いものだと知らなければ、未来の行き先の判断が狂ってきます。 運命を恨まれるような事もあるかもしれません。 先のことを考えると憂鬱になる気持ちもわかります。 しかし、そういった気鬱の元は、これから生きていく上で立ち向かっていかないといけない課題です。 辛い事でしょうが、どうか少しだけでも良いですから「現状から離れる可能性があること」を認識していただきたい。 今までの努力がすべて無駄になってしまうのではなくて、あくまでも「方向性が変わる」のだと思っていただきたい。 運命を恨まないためには、前を向いて歩き続けていくしかないのです。 これも残酷な物言いかもしれません…心苦しいのですが敢えて言いますが「時間が少なくなってしまった」のです。 ですから、なおのこと懸命に生きないといけないのではないでしょうか？。 すぐに生き方を切り替えることは、それは無理なことでしょう。 しかし「迷いに沈んでいること」は、時間を削減させるだけです。 そして「自分ひとりで背負わないこと」は、blazinさんも仰られていますが、私も同意です。 助けを求めることは、決して恥ではありません！！。 どうか、ご自分の心を本当に預けることが出来る方と一緒に、これからも末永く歩いていただきたいと思います。
お礼
お返事有難う御座いました。私はこれから如何なっていくか解りませんが 私は、クリスチャンなので与えられた道を行くだけですが、遺伝性なので子供に遺伝する確立は50パーセントです。それと家族を出来るだけ養わなければ いけないと焦りも有ります。後、妹も同じ難病に、両親調べたら違う 結果でした。子供は病気が出ないと遺伝子の検査出来ないと言われました。
- blazin
- ベストアンサー率50% (20251/40149)
それは単独では難しいんじゃない？ 貴方が難病に罹ってしまった事は事実。 それも含めて会社にはそれなりの対応をお願いすると。 先ずは難病認定も含めて、掛り付け医と治療の方針をしっかり固めて、病気との付き合い方を定めていく事ですよね。 仕事を探す以前に、貴方自身が自分の今のご病気とのバランスの中で動いていかないと難しいですからね☆
お礼
早速のアドバイス有難う御座いました。今は手の震えと物忘れがひどいのと少し歩きにくいです。病院には２カ月に１回様子を見せに行っています。今 障害３級で、障害年金は２級です。マンションのローンの事もあるし。ボーナスが無いと年金と３年間会社から、出る７５パーセント分でも３年過ぎれば自動退職になります。難病持ってても働ける場があればいいと思います。
お礼
お返事有難う御座いました。多分、家族は私の病気の事受け入れてくれています。娘も配達便が来た時には手が震えるのを知っているのでサインとかしてくれます。嫁も箸が使えない時、介助してくれます。後、財産・例えばマンションそれと、病院の時使う嫁が運転する車など有ると生活保護も難しいらしい、と聞きました。私の病気は１リットルの涙という実際のドラマの主人公と同じです。あの子は１５で発症して２５歳で亡くなっています。私は年がとってからなので、進行のスピードはゆっくりいくみたいです。でも必ずは車いす・寝ったきり・言葉も出なくなるそうです。祈っていることは子供に遺伝していない事です。