脊椎などの病気はないのですが、神経因性膀胱ということで自己導尿をしています。

質問

娘のことなのですが、小学校3年生のときに嘔吐下痢で点滴をした際、10分おきにトイレに行くのでおかしいと言われ、子供病院を受診しました。生まれつき排尿をさせる神経が弱く、力を入れないと排尿できないので、膀胱にたくさん筋肉がついているそうです。このまま自己排尿していると逆流して腎臓を悪くしてしまう可能性があるので、セルフカテを使って一日3回以上自己導尿していくしかないと言われました。
最初は私が小学校に行って、和室を借りて導尿していましたが、中学校に上がるのをきっかけに自分で洋式トイレでできるようになりました。
今はもう高校生ですが、トイレに時間がかかるし、うまく導尿が出来ないときは学校も遅れていくことになり、本人もストレスを非常に感じています。ほかはどこも悪くないし、見た目にそういう障害があるとはだれにもわかりません。ことがことだけに、友達にも言えず、自分にも自信がもてないようです。
将来、毎月指導料として8000円ぐらい払っていかなくてはいけないことや、こんなに不便なのに障害者としても認められていないことなど、不安なことがたくさんあります。どこの病院に行っても、同じ症状の人に出会わないし、インターネットで調べても同じ悩みの人を見つけられません。
同じ病気の方がいましたら、ぜひ話を聞かせていただきたいのです。またなんでもいいですので、情報がありましたら教えてください。

回答No.2

hirodera

初めまして。質問されてからずいぶん経っているのですが答えさせていただきます。
読ませていただいて初めて同感できる相手と会えた感じでした。息子も病院にかよっていますが病院で自己導尿している人にはなかなか会えません。二年生の時から病院に通いはじめ去年（五年生の夏）から自己導尿しています。質問者様と同じで見た目にまったくわからないのに本人の負担の大きさを思うと胸が詰まります。今はなんとか親が支えていますが友達にも話してないし、近い将来孤独な思いをするのではないかとか、思春期に入ってからのことなど心配です。
どう尿し始めてまだ数ヶ月ですが、何度も子供の泣き顔を見てきました。この先も必死で子供のことを支えていきたいと思っています。そうは言いながらも明るくがんばっている子供に救われることも多くありました。質問者様もきっと何年も必死でお子さんを支えてこられたんでしょうね。同じようにがんばっていらっしゃる方がいることを知り心強く思いました。
毎月の負担は大きいですね。
でもうちの子は腎臓の状態もよくないので生きるためにがんばってほしいと、何ものにもかえがたい命のためと親は思っています。将来公的補助の制度がは変わらなければ子供の負担になるのが・・・

回答No.1

stkc

はじめまして。
４０代、女性、腰椎ヘルニアにより直腸膀胱神経を圧迫され排便排尿障害になり、おととしから自己導尿をしています。

昔は尿閉になった場合、腹圧をかけて排尿してもよいという考えだったそうですが、現在、それは膀胱に良くないという事で、私も腹圧はかけないで下さいと言われてます。

障害者になるハードルは高いようです。
人工膀胱や、二分脊椎など、やはり障害が重くないと無理なようです。
私も認定はされませんでした。自己導尿と下剤での排便ですが、外見は普通に立って歩いている（ぎこちないですが）ので、駅のエレベーターや障害者用トイレを使うと周りには「どうして？」と見られていると思います。

毎月８０００円なのですか。
何か検査等しているのでしょうか？
私は毎月５４００円～５８００円です。それでも高いと感じています。
セルフカテーテルは１ヵ月以上使えるそうで、当初は身体の状態を見るためもあってか毎月だったのですが、その後お医者さんの方から「２ヵ月か３ヵ月に１度でもいいですよ。半年の人もいます」と言われました。
今年から私も２ヵ月に１度の交換にしました。

しかし、現実に半年でも問題が起こらなかったとしても、確かメーカー側は１ヵ月で交換するように書いてあったと思うし、医療の自己導尿マニュアルでもカテーテルは１ヵ月で交換となっていたと思うので、責任の所在が曖昧で私が大声でおすすめできる事ではないと思いますし、やはり「管理指導料」自体に私も疑問を持っています。

長々とあまり回答にならない事を書いてすみません。

こちらに排便排尿に関する質問サイトがあります。医療に詳しい方の回答もあるようですので相談してみてはいかがでしょうか？

http://continence.jp/modules/yybbs/viewbbs.php?bbs_id=1

４０代になっていても自己導尿の事はとても受け入れ難く辛いです。
でも、お嬢様は小学生の頃からずっとなさっているのですね。頑張っていらして頭が下がります。
お嬢様と同じ方は見ませんが、自己導尿をしている人のブログは結構あります。本当に様々な原因で自己導尿ををしている人が沢山いますので導尿の方法だけでも何かしら参考になるブログもあるのではないでしょうか。
何か、良い情報が入る事を願っています。

お礼

しばらくパソコンを開いていなかったため、お礼が遅れてすいませんでした。
STKCさんんも大変なときなのに、娘のためにやさしいお心づかいありがとうごさいました。質問サイトにも早速相談してみようと思います。

管理指導料ですが、
娘の場合、消毒液とキシロカインゼリーをたくさん欲しがるせいと、毎回尿検査をし、結果により抗生剤を処方されるせいだと思います。カテーテルももしなくしたらということで、3本もらっています。

その娘も高３で県外の大学を目指しています。これから一生自分の体は自分で管理していかなくてはならないので、今は私に甘えているところもありますが、これをきっかけに自分の病気と向き合って、しっかり自己管理していってほしいとおもっています。
もちろん心配ではありますが、頑張ってくれると信じています。

本当にアドバイスありがとうございました。
これから医療がもっと進歩し、いつかもっと画期的な自己導尿方法ができることを期待しています。