hiroderaのプロフィール

娘のことなのですが、小学校3年生のときに嘔吐下痢で点滴をした際、10分おきにトイレに行くのでおかしいと言われ、子供病院を受診しました。生まれつき排尿をさせる神経が弱く、力を入れないと排尿できないので、膀胱にたくさん筋肉がついているそうです。このまま自己排尿していると逆流して腎臓を悪くしてしまう可能性があるので、セルフカテを使って一日3回以上自己導尿していくしかないと言われました。 最初は私が小学校に行って、和室を借りて導尿していましたが、中学校に上がるのをきっかけに自分で洋式トイレでできるようになりました。 今はもう高校生ですが、トイレに時間がかかるし、うまく導尿が出来ないときは学校も遅れていくことになり、本人もストレスを非常に感じています。ほかはどこも悪くないし、見た目にそういう障害があるとはだれにもわかりません。ことがことだけに、友達にも言えず、自分にも自信がもてないようです。 将来、毎月指導料として8000円ぐらい払っていかなくてはいけないことや、こんなに不便なのに障害者としても認められていないことなど、不安なことがたくさんあります。どこの病院に行っても、同じ症状の人に出会わないし、インターネットで調べても同じ悩みの人を見つけられません。 同じ病気の方がいましたら、ぜひ話を聞かせていただきたいのです。またなんでもいいですので、情報がありましたら教えてください。