神経因性膀胱・自己導尿について

質問

私は24歳・女性です。
場所が場所なだけに、とても質問がしづらいのですが、どなたか少しでも経験やこの病気についてご存知の方がおりましたら、教えてください。

私は一年以上前に初めて『腎盂腎炎』になりました。以来、毎月２、３度再発を繰り返し仕事も失いました。
腎盂腎炎を繰り返す原因が分からないまま、様々な検査も行い、二度入院しました。
そして再発する度に、抗生剤に対してどんどん強い耐性菌が出、二度目の入院の際はさらに強い耐性菌が見つかり、効く抗生剤の薬がなく数時間おきの点滴となりました。

私は一人暮らしですし、金銭面のこともありますが、この状態ではまともに働けず、
両親にも迷惑ばかりかけ、体力的にも、精神的にも、いっぱいいっぱいでした。何より、再発ばかりする原因も分からず、40度を超える熱ばかり出して、腎臓も痛い、トイレも痛い、毎日何だか疲れていて、いつまで続くのかと思っていました。

色々な医師にも出会いました。
急に熱が出て病院へ行く為、担当でない医師が診察してくれることも多々あり、その中で
「不特定多数の人と性行為をしているのか」「危ない性交渉をしているのか」「性交渉の回数が多いのではないか」との質問ばかり。
再発を繰り返していますし、年齢が年齢なだけに、そう見られることも致し方ありません。それに私にはパートナーがいました。
ただ、「とりあえず、性交渉はしばらくしないでください」と言われて診察は終わり。
何だか、自分は淫らな女だと言われているようで。
私は本気で悩んでいるのに、目の前にいる医師は「若いからしょうがない」とでもいうような顔で。

良い先生が沢山いる事はもちろん知っていますが、患者と目も合わせないような先生が多い事も事実だと、この一年と数ヶ月、とても感じました。

そして先日、成人の人にはあまり行わないと言われていた検査（膣に管を通し、逆流がないかをみる検査です）を行うことになり、そこで原因が見つかりました。

片側に『膀胱尿管逆流症』、片側に『膀胱憩室』そして膀胱の形がキノコの様になっていました。
どちらもレベルが低い為、きっとたまってたまって幼少期や学生の頃ではなく、今、症状がいきなり出たのだろうと、言われました。
病名は、『神経因性膀胱』です。

今はエブランチル等の飲み薬を処方していただき、恐らく背骨に気付かない程の小さな障害があるだろうとの事でMRI検査をする事になり、来月薬の経過をみる為の診察があります。
ですがあまり聞かない病名で、医師には
「あなたの場合は、先天的なものが原因です。なので、完治するものではありません。
腎盂腎炎等を再発しない為に、薬でバランスをとり、経過を見ましょう」と言われました。
まずは弱い薬から経過をと、また体調が悪くならない保証は出来ないと、言われました。

家に帰ってから、病名を調べると、
『自己導尿』という名前も出てきました。

調べてみると、自分で排尿することが出来ず、管を通して自ら排尿するとのこと。
私は医師からそのようなことは一切聞いておらず、私の病気は進行性のものなのかすら分かりません。

将来、そのような可能性があるのか、すら分かりません。

私は一年以上、原因の分からないまま体調を何度も崩し、抗生剤を飲みながら少しずつフリーの仕事をしていました。
急に熱が出て仕事を休めば、私の場合信頼にも関わりますし、もう二度と仕事が来ない可能性も十分あります。仕事を失う不安と、両親に心配をかけてばかりいる申し訳なさと、原因の分からない不安と。この一年以上、このような経験は初めてだったので、孤独のような気持ちに押しつぶされそうでした。

ですが、やっと原因が分かり、根本的な治療に入ることが出来ました。
今すぐ命に関わるような、大きな病気ではないことは分かります。地味に長く続くような病気なのではないかと思っています。

自己導尿について先生から何も言われなかったのは、あなたにはこれからも必要ないですよ、という意味があってのことでしょうか。言う必要のないことだからでしょうか。
今現在、私は排尿に関して特に問題があると感じていません。
今の自分は軽い症状で済んでいる、ということなのでしょうか。

文章をうまくまとめきれず、とても長くなってしまい、ごめんなさい。
ここまで読んでくださり、ありがとうございます。

もし、私のような腎盂腎炎を繰り返した方がいたり、似たような症状の方がいたらと思い、少し詳しく書きました。
どなたか経験や知識のある方、教えていただけると幸いです。

回答No.1

ponpoco24

辛い経験をされましたね。若い方だけに余計に辛かったろうとお察しいた
します。
私も腎盂腎炎を繰り返すため、解熱剤と抗生剤を常に持ち歩いていました。
夜間外来に飛び込んだ場合、すでに抗生剤を服用していたため治療するこ
とはないとそのまま帰されたり、すぐ抗生剤の点滴をしてくれたりと、同
じ病院なのに対応した医師によって様々でした。
しかし「トイレでの大の方の処理に気を付けるように」と言われたことは
ありましたが、それ以上のプライバシーに踏み込んだ発言をされたことは
ありませんでした。自己導尿を検討したこともありましたが、残尿がなかっ
たために見送りとなりました。
そんなことを10年も繰り返し、萎縮膀胱となり、腎臓をまもる意味もあり、
最終的にカテーテル留置というかたちを選択しました。

rojel さんの場合は原因が判明したのですから、これから治療法が決まっ
ていくと思います。担当医との信頼関係が一番大事かと思います。
不安なお気持ちはよくわかります。人にも話しづらい部位ですので、尚お
辛いかと思います。
ネットで丁寧にアドバイスしておられる泌尿科医がおられますので、一度
相談してみられてはいかがでしょうか。
どうぞお大事になさってください。

<思い込み　「神経因性膀胱は治らない？」>
http://hinyoukika.cocolog-nifty.com/urology/2013/07/post-e869.html
↑
こちらの院長のブログです。
<高橋クリニック>
http://www.takahashi-clinic.sms.gr.jp/index.html

お礼

回答ありがとうございます。

文章を読み、とても胸が痛くなりました。
腎盂腎炎、十年という長い月日、私以上にとてもお辛いと思います。
私も常に薬を持ち歩き、夜間の救急外来でも何度もお世話になりました。自分の今の状況が一年続いただけでも、私は辛くて仕方なかったのに、あなたはとても強い女性なんですね。
それでもやはり、お辛いことと思います。

私は最初担当をしていただいていた医師に「腎盂腎炎自体はそんなに大きく悪いものではない。ただ、繰り返すことがとても良くない。まずは原因を」と何度も言われていました。
今は前向きに考えるべき時なのかもしれません。
とても丁寧な回答ありがとうございました。ponpoco24さんも、どうぞお体を大切になさってください。