神経陰性膀胱について。

質問

神経陰性膀胱になって２年になります。バルーンを使ってたのですが仕事がうまくできず、カテーテルで自己投入にしました。しかも重度が高いと診断されて、仕事も休憩時間がある会社が少なくて、水分採らないと膀胱炎になったり、破裂しそうな痛みがきます。障害者の手続きしたら神経陰性膀胱は生まれつきは障害者になれるが後からなった人は規定外と言われました。同じ病気なのに違いは何ですか？と
聞いたら返事は貰えなかった。厚生労働省に電話入れてこれは社会福祉による医療差別で宜しいですか？それが答えですか？と聞いたらハイと答えました。医療差別を認めてもそれで逃げられちゃったままです。病院では一生治らないと言われました。
厚生労働省がただ認めて逃げたら、後は誰に言えばいいのですか？このままじゃいつ膀胱破裂するかわかりません。どなたか教えて下さい。健康な人と同じ扱いで働かせられてトイレも行けずずっと耐えてます。

回答No.3

DrTT · ベストアンサー

神経因性膀胱と診断された患者さんの多くに、膀胱出口が十分に開かない病気が隠れています。男性の場合は、小さな前立腺肥大症・膀胱頚部硬化症、女性の場合は膀胱出口閉塞症BOO（膀胱頚部硬化症）です。神経因性膀胱と診断した医師の多くが、十分に調べもしないで安易に自己導尿を勧めるのが現実です。
排尿障害の治療薬であるαブロッカー（エブランチル・ハルナール・ユリーフなど）の服用をお勧めします。ウブレチドは逆効果です。内視鏡手術でも改善します。下記のサイトをご覧ください。

参考URL：

http://hinyoukika.cocolog-nifty.com/urology/cat23525184/index.html

補足

確かに自己投入を進めてきました。で、テストしたのですが膀胱に逆に水なのか何か投入して膨らませてトイレ行ってしてみて下さい。と言われしてみましたが力を入れてわずか出ただけで膀胱が弱ってるので無理だと言われました。
一生諦めて下さいと医師に言われました。手術とかは言われなかったのですが、病院が悪いのですか？

回答No.4

takochann2

ANo2です
あなたの不満は医療制度の事で、今回の労働環境とは別の問題ですから、尋ねてみるのは価値があることだと思います。同じ厚生労働省の管轄というだけで敬遠するのは意味がないかと思います。

補足

貴方に言っても医療制度は変わらないので。自分はそれだけでは無いですよ、治したい、けど社会は
受け入れないこの現実ですね、病人入れる程、何処の会社もありません。
だから一番良い方法を探しています。

回答No.2

takochann2

質問の要点は、病気自体の問題ではなく病気に伴う労働環境の問題ですね。
質問にも出てきた厚労省ですがここで相談してみてはいかがでしょうか。

http://www.mhlw.go.jp/general/seido/chihou/kaiketu/soudan.html

補足

ですので厚生労働省に医療差別を認めただけで何もしてくれません。じゃあどうすれば、何処に言えばいいのかわかりません。

回答No.1

noname#231758

残された道は、小腸で作る膀胱とパウチ（ストーマ）のどちらに決めたほうがいいのではないですか。末期膀胱ガンと同様に考えたほうが。