軽度 脳性麻痺について

質問

現在3年生男児の事で質問があります。
左の手足の動きが鈍く1歳になりたての頃整形外科に連れて行ったところ片方に麻痺があると診断されました。　その後は片足のみ装具を付け普通に生活していましたが小学校に上がるのを機に装具の装着を辞め「自然に足を使うように」と言われそれ以来何の治療もしていません。
病院は障害児の療養施設に半年に1回程度通院しています。（見せるだけです）
息子の麻痺は本当に軽度で、縄跳びも飛べますし麻痺のある左足で片足飛びもできます。運動神経もいいほうです。
が、ここ数年何も治療・リハビリをしていませんので踵はほとんどつかず、運動靴も親ゆびの付け根のあたりがすれて穴が開くようになりました。

通っている病院が重度の方が多く通院していることもあり、息子の様に超軽度の子が行きますと「何を気にしているのですか?気にして生活するよりのびのびと育てなさい」と言われ、自分で意識して屈伸やしゃがんだ姿勢でテレビを見るように等の指導しかしてもらえません。
以前はギブスでアキレス腱を伸ばして固定したリもしましたが現在は希望してもしてもらえません。

何件も整形外科（小児整形外科も含める）に行きましたが全て対応は同じです。しかし現実問題として足首は年々硬くなり、尖足はひどくなる一方。足の長さも変わり太さの差も目立つようになりました。

早期に発見しもう９年も病院に通っているのに、これといった治療もなく、ただ年々悪くなりビッコを引く姿が目立つようになる息子の姿を黙って見ているだけの生活です。

超軽度で、生活に障害がない場合の「片麻痺」は見てて見ないふり…するしかないのでしょうか？それとも通院する「科」が間違っているのでしょうか?　私としてはこれ以上悪くならないよう、何か「今」できる事はないのか？とモヤモヤして焦るばかりです。

同じような経験をされている方、またこのような症例に詳しいお医者様をご存じな方、ぜひご回答ください。
よろしくお願いします。

回答No.4

nekoshoot

ご存知かもしれませんが、尖足の治療です。

ボツリヌス療法について
http://btx-a.jp/shoni/about_botulinus/index.html

回答No.3

aimihn

こちらは愛知県です。
関東からですとかなり遠いのではないでしょうか？
個人的にご連絡を取れる手段があれば、是非お力になりたいと思います。

回答No.2

aimihn

うちの３年生の娘も同じく軽度の左片麻痺です。
パッと見た感じでは分からない程度で、下手くそながら縄跳びもできますし、リコーダーで低いドの音も出せるようになりました。
１歳頃から「おかしいかも？」と思い始め、保育園は装具をつけてましたが、ここ数年は何もつけずに過ごしています。
ここまでは質問者さんととてもよく似ているのですが、アキレス腱を伸ばすギブズは今でも年に１度は行っており、
リハビリ（主に行うことは、左足に重心をかける練習や踵をつけての正しい歩き方、
左手での大きな動作（細かい作業は得意みたいなので）などです。）にも月２～３回通い続けています。
足の具合も年々悪くなっている様子はなく現状を維持できている感じですので、
出来る限りの事はやってあげられているのではないかと私自身は思っております。
かかりつけの科は総合病院の小児科とリハビリ科と整形外科です。
ご参考になるかどうか分かりませんが、娘と症状がとてもよく似ていてお気持ちもお察ししましたのでご意見させていただきました。

補足

aimihn様
ご回答ありがとうございます。aimihn様の書き込みは我が家に一筋の光を与えてくれました。
重度の方に比べると「幸運だと思いなさい」とまで先生に言われました。私も完治するものとは思っていませんが、キープするための努力はしてあげたいと考えています。
aimihn様に個人的にご連絡して色々教えて頂きたいと思いますがこのような場ではそのすべが分かりません。
でも、これを逃してしまうとこの先ずっとこの思いを持ち続けなければなりません。

ご迷惑かと思いますが、aimihn様が通院している病院のヒントになるようなものを教えて頂けないでしょうか？

こちら関東なのですが、通えるところでしょうか?

回答No.1

tarku

ご参考になるかどうかは判りませんが・・・。

日本小児神経学会
http://child-neuro-jp.org/top_public.html

上記のサイトの下記のページで、ご質問者様の近くにある専門医の居る病院を
受診されてみてはいかがでしょうか？（セカンドオピニオンも含めて）
http://child-neuro-jp.org/visitor/sisetu2/senmon_simeilist/map_simei.html

また、こちらのサイトも参考になるかも知れません。
脳性麻痺.com
http://www.nosemahi.com/

既にご存知でしたらすみません。