脳性麻痺のリハビリについて（長文）

質問

予定日より２ヶ月早産で産まれた息子は、すぐに脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断されました。
NICUのある総合病院での出産で、現在１歳５ヶ月（修正１歳３ヶ月）になります。

主治医のドクターのお話では、軽度の麻痺が出るがおそらく重い症状でも杖をつくくらい、軽ければ足を引きずる程度ではないかと予想されるそうです。
９ヶ月の時に、寝返り○／お座り×　で足首に緊張が出始め、同病院のリハビリ指導を受け始めました。２～３週間に１度理学療法士の先生に動きの得手不得手をチェックしてもらい、家庭でどういう動きを重視した遊びや体操を行ったらよいかを指導してもらっています。その先生もすべての発達はゆっくりだが麻痺は軽くすむんではないかと言われました。リハビリを受け始めてすぐにズリバイを始めました。そして１歳検診の時に、ズリバイ○／お座り×（座らせてやると持ちこたえる時間は長くなりました）で、足首の緊張は少しほぐれていました。

脳性麻痺について調べてみると、多くの方がかかりつけの病院以外に療育センターや訓練センターに通われているようです。病院のリハビリ指導だけでは足らないでしょうか？
一言に脳性麻痺と言っても、麻痺の部位・麻痺の程度など千差万別でいろいろな訓練治療パターンがあるということはわかるのですが、調べても重度の方を対象にした情報は集まり、どの程度の発育の遅れで何をしたら良いのかなど、具体的なことが今ひとつわからなくて不安です。

今の主治医のドクター・療法士の先生ともとても信頼のおける方で、他施設にかかって方針や考え方の違う先生に当たってしまってかえって混乱してしまわないかという心配もあります。
が、少しでも子供の発達の手助けをしてやりたいとも思うので経験者の方、専門家の方のご意見をお聞かせいただきたいと思います。

回答No.1

golgol · ベストアンサー

はじめまして。私は重度の脳性麻痺児の父親です。
ご質問者さんの心中お察しいたします。
少しでも、わずかでもより良い医療、リハビリを施してあげたいのは親であれば当然でしょう。

幸いにも信頼できる医師、ＰＴに出会われたのですから、現在持っておられる疑問、不安、すべて包み隠さずご相談なされたらよろしいのではないでしょうか？

懸念されてる「他施設、他の先生の方針の違いによる混乱」は確かにあります。複数の施設を渡り歩き、親御さんが混乱をきたし、医療ジプシーとなってしまうケースもあるようです。
そうなってしまわない為にも、是非、現在通院なさっている所の先生方に相談するのが良策です。誠意ある医療人であれば真摯に答えてくれるはずです。

素人の私の考えですが、お子様がまだ、１歳５ヶ月ということであれば、体の状態や麻痺の見極め等の段階でこの時期の他の医療機関の診療は、時期尚早かもしれません。もちろん、状態は千差万別ですので一般論ですが・・・。

ちなみに我が家の場合、メインの大学病院、療育施設の２ヶ所にてＰＴ、ＯＴを受け、さらに口腔専門施設にて摂食指導を受けておりますが、これら３ヶ所で相互情報交換をしていただき、トータルで我が子をサポートして頂いています。

障害児の療育は何十年にもわたる長丁場です。お子様が唯一頼りにできるご両親、無理をせずに自然体で育てていく事も、必要だと思います。

親御さんもお体に気をつけて。応援しております。
以上、参考になれば幸いです。

お礼

経験者の方ならではのありがたいアドバイスありがとうございます。
他施設でのリハビリについて主治医に相談するのは、主治医や病院を信用できないと受け取られ、失礼にあたらないかと懸念しておりました。３ヶ月後に１歳半検診がありますので、その時に相談してみます。発達検査もありますので。
>１歳５ヶ月ということであれば、体の状態や麻痺の見極め等の段階でこの時期の他の医療機関の診療は、時期尚早かもしれません。
私もそうかとも思うのですが、脳性麻痺のリハビリは早ければ早いほど良い、という話しもききどうしたものか迷っております。経験者・専門家の方のご意見とともに、参考になる書籍やサイトをご存じの方がおられましたらお教えください。

回答No.2

kenchang

理学療法士です。
はじめに、断りますが、専門分野でないため、疾患に関するアドバイス等は出来ません。
＞他施設でのリハビリについて主治医に相談するのは、主治医や病院を信用できないと受け取られ、失礼にあたらないかと懸念しておりました。

とのことですが、それを失礼とする、医師、理学療法士は、失格だと思います。

ただ、脳性麻痺の治療に関しては、複数の手技があり、それぞれが、この手技が一番だと思って、手技におぼれている療法士が多くいるのも現実です。きちんと、説明を受けることが重要です。

療育センターや訓練センターの利点は、専門性です。医師にしてもさまざまです。美容整形の医師に脳の手術はほぼ出来ません。療育センターでは、専門の医師、専門のセラピスト(療法士)がいます。
現在の医師、療法士とも今後とも相談に乗ってくれるはずです。
お子様のリハビリを心から応援させていただきます。

お礼

先日、1歳半（修正）の発達検査を受け、今日検査結果を主治医より説明されました。
運動機能は遅れているものの、知能の発達は問題ないとのことでした。
その際に、今思っている不安を話し、ドクターなりの意見を伺ってみました。
ドクター自身は‘保育’よりも‘療育’の方がよいと判断され、
相談するとよい院外の専門窓口を教えてくださいました。
皆さんのおっしゃるとおり、相談することに何の心配もありませんでした。
これからまた色々と調べたり問い合わせたり、と忙しくなりそうですが、
どうしたらよいかという方向が少し見えてきてとてもスッキリしました。ありがとうございました。
また、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。