重度の知的障害の息子をもって

質問

１歳になる息子がいます。
初めての子供です。
２月に入り、重度の知的障害がわかりました。
大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。
妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し
心配は尽きませんでした。
無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、
あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。
小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、
まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。
息子はおすわりができずに（座らせたら座るが倒れることが多い）
寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、
その逆ができなくなりました。
うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。
四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、
喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、
ルール的なものはありません。
ものまねもなく、人見知りもありません。
２週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、
麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。
（結局、整形外科的なものでした）
ＣＴ、ＭＲＩまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが
普通の１歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の
発達によっては分からないというものでした。
歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、
今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。
主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、
顔を合わせられません。
防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。
と本気で思ってしまいました。
周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。
私的にはたたり呼ばわりされている気がして、
卑屈になってしまいます。
墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに！神様なんていない！と
素直に参っていない自分もいます。
今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、
少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。
現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため
精神科に通っています。
子供の世話と家事は最低限できています。
子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。
刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで
アドバイスがあれば、お願いします。
また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、
なんでもいいので情報をください。
現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば
と思い質問しました。
長文失礼致します。

回答No.17

chacan2 · ベストアンサー

#14です。自分の回答を読んで、もしかしたら言葉足らずだったのではと心配になり再度書いています。（気にされているとは返信にはありませんでしたが）「頑張ってくださいとはいいません」と書いたのは、自分以上に頑張っている人に、そんなことがとても言えなかったからです。
耳の件、心中察すると同じ母親として本当に胸が詰まる思いです。私がその立場なら受け止められるだろうかと思うと、私程度の器量で無理ではないかと思ってしまいます。
宗教的な話をするのはあまり好みではないし、私自身、無信教に近いのですが、以前読んだ、または聞いた話では、障害があって生まれたお子さんは、天界では高層級の魂だそうです。来世、または来来世には天界人となる魂で、最後の修行として神（仏だったかしら？）が与えた試練なのだそうです。いわば天使のような存在であり、その高貴な魂を預ける相手（つまり両親）は、選ばれた存在なのだそうです。神（仏？）が「この親であるならば、天界人となる魂を大切にするであろう」と見込まれた相手だそうです。
宗教的な話なので、真剣に読めないかもしれませんが、そう思えば、健常児の親に対して、「私の方がより立派な母親よ」ぐらいの精神でいらしても良いです！　むしろ、それぐらいの精神で大きく構えても、罰が当たらないのではないでしょうか？　（思うのは自由ですものね）
実際、大きな心配を抱えながらも、家事もちゃんとこなしていらっしゃるとのことで、「歯を抜いて痛いから、今夜の夕食は手抜き（お茶漬けとも言う）でいいや」となってしまった今日の私など、穴があったら入って、更に土をかぶせたい心境です。

お子さんの将来のことを考えると本当に心配ですよね。でも「登校拒否」「いじめ」「自殺」「家庭内暴力」「ニート」「犯罪者」と健常児でもレベルは違えど杞憂はあったりします。「自立できるのか」という心配はどんな親にもあります。「うちは健常児だから自立は出来る」なんてのんきに構えている親は多くはいない気がします。（きっと障害児の自立ハードルは比べものにならないほど高いと思いますが）健常児だからこその親が助けられない種類の事も多々あります。
障害あるなしに関わらず、親が出来ることは子供を信じること、子供を守り出来る限りの力になる、それしかないですよね。
私の弟は３８歳で脳梗塞で半身麻痺、言語障害になりました。７２歳の母は親として出来る限りの事をしようと必死になってます。リハビリなども老体にむち打って手伝っているようです。（私も手伝いたいのですが、子供がいることと離れて住んでいるので難しいのです）
いくつになっても、母親は子供のために必死なんだなと痛感しました。私もこの先、子供のことで色々な困難に直面しても（きっとするでしょう）、皆さんや母のように受け止める努力をしなければならないと、改めて思う次第です。
徒然と書いてしまい、もしもお気に障るような書き方があったら本当にすみません。健常児の親のくせにとお思いならもちろんそう思っても全然かまいません。その気持ちがもしも何かの糧になるようなら。

お礼

＞「頑張ってくださいとはいいません」と書いたのは、自分以上に頑張っている人に、そんなことがとても言えなかったからです。

chacan2様の優しいお気持ち、ちゃんと伝わっていましたよ。

＞障害があって生まれたお子さんは、天界では高層級の魂だそうです。来世、または来来世には天界人となる魂で、最後の修行として神（仏だったかしら？）が与えた試練なのだそうです。いわば天使のような存在であり、その高貴な魂を預ける相手（つまり両親）は、選ばれた存在なのだそうです。神（仏？）が「この親であるならば、天界人となる魂を大切にするであろう」と見込まれた相手だそうです。

何度も何度も読んで、涙がとめどなくながれました。
感動の涙です。
主人も心がすっきりした！と、かみしめておりました。
夢物語でもいい。　
障害をもつ人の家族に是非とも読んでいただきたいと思いました。

外に出ると、例えば買い物先のスーパーで、この中で私が一番
不幸だ。なんて、とんでもない傲慢な思いにかられることがありましたが、chacan2様の回答以来、背筋がピンと伸び、堂々としている自分に気づきました。

＞私の弟は３８歳で脳梗塞で半身麻痺、言語障害になりました。７２歳の母は親として出来る限りの事をしようと必死になってます。リハビリなども老体にむち打って手伝っているようです

息子の件以来、新聞やテレビで悪質な犯罪や自殺をきくたびに、
元気な体と考える頭があれば何でもできるじゃないか！
もったいない！
と、強く思った時に気づいたのです。
私だって、若さと元気な体に恵まれているのだから、
なんでもできるんじゃないかって。

世の中には何十年も他人を看病している人だっている。
お腹を痛めて生んだこの子を育てられない訳がないと
そう考えたら勇気がわいてきました。

chacan2様の回答で夫婦で心地よい時間を過ごせ、
希望と自信がわきました。

ありがとうございました。

回答No.23

roko101

こんにちわ。前回回答したもうすぐ出産の妊婦です。お礼、ありがとうございました。私にとって、周りに出産経験の友人がまだいないので、「お腹の子供に障害があるかもしれない」と思ったとき、本を読んだり、こうして体験談を読ませてもらうしか、自分の心の処理の仕方がわかりません。質問者さんの文章をよんで、決して、同情をかいたい文章には思えませんでしたし、「悲劇のヒロイン」とおっしゃた方もいましたが（その方にはそう思えたのかもしれませんが）、私にとって「悲劇のヒロイン」とは、とるに足らないことをわざわざ大げさにすること、だと思うので、それは違う、と思いました。ほかの回答されている方々の回答文章を読んでも、同情めいたものには感じられず、むしろ冷静に励ます皆さんの文章にも読んでいる私は「母親になるのだからしっかりしなくちゃ」と思わせていただきました。質問者様の、回答へのお礼文章を読んでも、しっかり自分のことをみつめていらっしゃるし、決して感情的にならない強さを感じました。これから母親になる私にとって、そういうところが必要だ、と再確認させられました。質問者様のSOSが、こうしてみずしらずの私のような新米妊婦に力を与えてくれました。なんか回答にも励ましにもなってなくて、ごめんなさい。

お礼

＞むしろ冷静に励ます皆さんの文章にも読んでいる私は「母親になるのだからしっかりしなくちゃ」と思わせていただきました。

私も皆様の回答に、母としての強さ、優しさを感じました。
経験者の方の中には、まだ甘い。上には上がいる。これからが大変だ。と思われた方もいらしたかと思います。（当然です） しかし、皆様は、私のおかれている、今の悲しみに目を向け、共鳴してくださった。
感動せずにはいられませんでした。

今からがスタートです。普通では経験できないこともたくさんあるでしょう。
何もなく終えるより、人より深みのある人生がおくれると思って前向きに生きていきます。
ありがとうございました。

回答No.22

fox_0309

続きです。

言葉に詰まる人が多いですが、中には励まそうする人もいます（テレビの影響なのか「ダウン症児は天使だ」と言う人が複数いました）。私が「普通に可愛いよ」と言うと、一様にホッとしたような顔になります。それ以降、子供自慢のような話はしなくなります。優しいから私を気遣ってくれるのです。ですが、その優しさの中に『障害児の親＝凄く悲しい人』という偏見を感じずにはいられません。人生の何処かで、そう思い込まされることがあったのだと思います。感覚を共有していないので、健常児の親と障害児の親では子育ての意見交換ができないのです。
ご質問の文章からは、質問者様の悲しみが溢れています。心優しい人なら誰でも「励ましてあげたい」「救ってあげたい」と思うでしょう。ですがそれは、うちの上の子の前で泣いていた妻のように、周囲の人に間違ったメッセージを送ってしまっているのではないかと危惧します。
私には優しい言葉が今の質問者様に絶対に必要なものとは思えませんでした。質問者様には優しいご家族が付いています。他の回答者様も書かれていたように、他人に救いの言葉を求めなくても時間が解決してくれます。不特定多数の前で今の気持ちを表すことは、前向きな心を得るのを早めてくれたとしても、その代わりに上の子の過去と同じような人を大量に生み出し、健常児と障害児の間の見えない壁を高くしてしまうのです。これは質問者様ご自身にとって（私を含めた障害児の親全体にとっても）不幸なことなのです。
質問者様は、ご主人には悲観的な気持ちを打ち明けられるじゃないですか。療育先でも語り合える人は見つかります。だから他人に同情されないでほしい。他人の前では元気な振りをしてほしい。空元気でいいんです。作り笑いでいいから笑ってほしい。これは先々のための心得ではなく、今すぐにそうしてほしいんです。アドバイスと言うよりお願いに近いです。時間が経てば心から笑えるようになりますから。

下の子はもう３歳ですが、先週の検査では発語レベルは７ヶ月でした。難聴で補聴器を付けてます。２歳６ヶ月から歩き始めましたが、まだ階段は無理です。でも全然悲しくないです。

私の考えが正しいのかは分かりません。なので只の参考意見です。
望まれていないのが分かってるのに何度も回答して申し訳ありませんでした。

お礼

続きです。　
回答者様がこれまでに心ない偏見（相手はそのつもりがなくても）にとまどってきたのは、伝わります。周囲が間違ったメッセージと捉えたとしても、親がこの子がいるだけで幸せ、生まれてきてくれて良かったと受け入れれば、その子は健やかに育っているといえるのではないでしょうか。
＞健常児と障害児の間の見えない壁を高くしてしまう。

健常児と障害児の間の見えない壁はあって当然だと思います。人は経験しないとわからないからです。その人の気持に近づくことはできてもその人にはなれないからです。
回答者様は今、悲しくない、息子さんが可愛いと、おっしゃっているではありませんか。あの時があって今があるのです。今そう思えるということは、奥様の涙も無駄ではなかったのです。
私は間違ったメッセージだとは思えません。私の質問が、周囲にまちがったメッセージを与えてしまったり、壁を高くしてしまうとお考えならば、ご自分がそれをなくすにはどうしたらどうか、別に質問されたらどうでしょう。
そこまで考えるには今の私には荷が重すぎます
。
＞人の前では元気な振りをしてほしい。空元気でいいんです。作り笑いでいいから笑ってほしい。これは先々のための心得ではなく、今すぐにそうしてほしいんです

同感です。障害者を育てているとは思えないといわれるくらい、
明るく生きていけたらと思います。
ありがとうございました。

回答No.21

fox_0309

＃６です。
理屈では伝わらないので、私の経験を入れて書きます。かなりの長文になってしまいますので、分割して回答することをお許しください。

私は二人の子持ちです。
第二子が生まれて産科から退院の日に、医師が私を呼び「ダウン症の疑いがあるから別の病院で検査を受けるように」と言われました。たまたま障害に関するを読んだことがあったのでダウン症のことは知っていましたが、外見の特徴には興味を持たなかったので覚えておらず、それまで全く気づいていませんでした。家に帰ってから本で調べて、間違いなくダウン症だと分かり、妻に伝えました。妻の反応は質問者様と同じでした。私は「この子自身は昨日と何も変わってない。ダウン症だと分かっただけで、可愛いのは変わらない。こんなに元気なんだからいいじゃないか」というようなことを言いました（実は身体にも色々と異常があったが、まだ気づいていなかったので）。
その数日後です。私が下の子を抱きながら「いい赤ちゃんが生まれたね～」と言っていたら（只の口癖。上の子の時も言っていたが当然本人は知らない）、上の子が「いい赤ちゃんじゃないよ。ダウン症じゃん。変な子じゃん」と言いました。私はその言葉に衝撃を受けました。生まれた時は「弟が出来た」と大喜びし、病院には毎日通って「抱かせてくれ」と言ってなかなか帰ろうとしなかったぐらいだったからです。当時の上の子は小学二年生で、ダウン症のことは何も知りませんでした。原因ははっきりしていました。妻が毎晩、泣きながら抱いていたのを見ていたのです。
私は上の子に、ダウン症は染色体と言うそれぞれの人に固有の物の異常であること、もし科学が進んで染色体を『治す』ことができるようになっても、それは今の弟が消えて別人になってしまうことなのだ、と説明しました（理解できたかどうか分かりませんが）。そして妻には「障害のことで二度と悲しい顔をしてはいけない」と言い、その日から意図的に上の子の前で「いい赤ちゃん」を連発し、上の子にも毎日抱かせて「可愛い」と言うように仕向けました。
これは洗脳なので、小さい子供に対して行うべき行為ではないでしょう。ですが『ダウン症＝変な子』という偏見を消すには他に方法が思いつきませんでした。

私の子供のことを知らない人と子供の話題で話す時、「下の子がダウン症だ」と言うと微妙な表情をされます。

お礼

回答お待ちしておりました。
３才のお子様、可愛い盛りですね、歩き始めということで、より愛らしいことでしょうね。

＞この子自身は昨日と何も変わってない。ダウン症だと分かっただけで、可愛いのは変わらない。こんなに元気なんだからいいじゃないか」
告知間もなく、回答者様にも動揺があったと思いますが、冷静な対応にみえ、あなたのような人格者の夫を持った奥様は幸せだと思います。
＞うちの上の子の前で泣いていた妻のように、周囲の人に間違ったメッセージを送ってしまっているのではないかと危惧します。

私は出会って１０年今まで夫の涙を一度も見たことがありませんでした。今回告知の日、身心共に疲れただろう、マッサージでもしてあげようと寝室を開けると、既に眠っていました。閉じた目には涙いっぱいたまっていました。 初めてでした。私は胸が張り裂けそうな思いで、ドアをそっと締めました。子供の将来を悲観して心配するのは当たり前の感情だと思います。私は、息子の件は両親に気丈に話し、友人には話していません。（妊娠中の方が多くて不安を与えたくないので）同情を得ようとも思っていませんでした。今回、ここで質問したことで、この質問を見た方に、＞間違ったイメージ。を与えたのかどうかは私にはわかりません。　　　　　　続く

回答No.20

hu-hu

素晴らしいお母さんで、文章を読んでいて涙がちょっとでました。
　私は知的障害の通所施設で、何年か働いていました。そこにいた障害者のお母さん達は、いろんな事を乗り越えてきたお母さん達で、私はお母さん達とお話すると、本当に頭がさがる気持ちでいっぱいでした。
　たとえば、自閉症の２０歳の男性は、他害も自害もあったのですが、その男性のお母さんは、他の人に他害しそうになると、やんわーりと、でもしっかりした口調で、「自分を噛みなさ～い」　と言うんです。　私はそれを聞いた時、このお母さんは選ばれた人なんだなあ、と痛感しました。男性の腕は自分の噛み跡でいっぱいです。親なら、その腕を見て痛々しく辛い気持ちになると思います。私なら、他害も自害も、どっちも駄目って、ガチガチにおさえてしまっていると思います。
　でも、そのお母さんは、「自分を噛みなさ～い」にたどり着いたんです。そこに、たどり着いた道のりは想像できないほど深いです。
　・・・少しでも元気になってほしいと思ったのですが、なんだかうまく言えなくてごめんなさい。

　アドバイスなんて、私にはできませんが、理解してくれる人も、協力してくれる人も世の中にはいっぱいいます！　絶対に！お母さんだけが一人で頑張らないでください！

お礼

とても返信（お礼）をするのに時間がかかりました。
自閉症の男性とお母様のお話。
…本当に深い…と思いました。
私みたいな者が話にふれていいものか、悩みました。
初め読んだ時、時が止まった感じになり、もう一度もう一度と進めて読んでいくうちに、ｈｕーｈｕ様と同じように、やはり『選ばれた人』は存在する、と思いました。

＞理解してくれる人も、協力してくれる人も世の中にはいっぱいいます！　絶対に！お母さんだけが一人で頑張らないでください！

私たちの両親（祖父母）には、現状は全て話しているのですが、
やはり信じられない、信じたくない様子で、まだ１才だから、
小さく生まれているから遅れているだけなのだと、
言います。親は毎日子供を見ているのです。
病院での宣告を聞くのも、勿論私達です。
私達は両親として、ある程度のことは受け入れています。
まさか自分の孫が、と信じられないのでしょう。１歳という年齢から、外見は健常児と変わらない様子と、知能がほぼストップしているのにも気づかないのでしょう。予想していた反応です。
私はそのたびに、せつなくなるのと、辛くなります。
息子を受け入れてもらえていない気持になるからです
祖父母は本当の「協力」の意味は、今後わかっていくのだと思います。

時間がたてばわかることですよね。焦らずにゆっくりと理解を得て、一人で背負わず協力を得ていきたいと思います。

ありがとうございました

回答No.19

chiboyo

どんどんSOSを出して下さい！
私たちにできることを教えてください！
何かお役にたちたいと思っている人間はたくさんいます。

私は、０歳と５歳の母親です。
最近知的障害者さんの施設で作られている木のおもちゃをクラフト市で販売するようなことを一人ではじめました。誰に頼まれたわけでもないのですがずっと障害をお持ちのかた（障害という言葉にはとても抵抗があります。他にもう少しよい表現があればよいのですが）のために何かしたいと思ってきました。私たちのかわりに使命を果たしていただいている気がして。。いつもお見かけすると天使さん、ありがとうと心の中でつぶやいてしまいます。

それぞれの人生にそれぞれの使命があると思うのですが必ずそれはその人が乗り越えることの出来るものだと思います。
障害のあるお子さんもどんどん様々な活動に参加していってほしいです。

私が信じているのは、
幸せかどうかは決めるのは自分しかいないということです。
障害をお持ちの方を不幸だと表現される方がいますが私はそう思いません。そんなふうに考えてしまう人のほうがよほど不幸だと思うのです。

神様。。それはあなた自身ですよ。
そしてあなたのお子さん、ご家族みんなそうです。
それぞれの魂の中にあるものだと思います。

墓参り・・・笑
本来気持ちの問題だと思いますが行ってあげてまわりのご家族が安心するならそれもよいかもしれませんね。
たたりだなんて・・・それどころかご先祖は全面的にあなたをバックアップしてくれていますよ～

あなたはとても愛にあふれた方だと文面から感じました。
私もあなたの質問を読んでとても勇気付けられました。
今はじめた小さな活動をやはり続けるべきだと思いました。

ありがとう。

お礼

chiboyo様のような方が世の中を変えていくのでしょうね。
その小さな（大きな）活動応援しています！

＞先祖は全面的にあなたをバックアップしてくれていますよ

まだ告知間もなく、絶望のど真ん中のころ、いくつか不思議なことがありました。
自宅で一人、夕食を作っておりました。
息子のことで頭がいっぱいの私は、ボーッとしていました。
フライパンに油をしき火にかけると、また息子を思い涙して、
火をかけたことを忘れたのです。さぁ洗濯場に行こうと、コンロの前を離れようとした。その時です。
リビングの棚上に置いていた、お宮参りでいただいた成長矢が、
突然落ちた（落ちたというか飛んだかんじでした）
のが見えたのです。
私はそこにたたずみ、窓も締め切りエアコンの風もない、
なぜ落ちたのだろう（今まで外気やエアコンの下でも落ちたことが一度もなかった）と考えていました。
それと同時に高温の油の匂いが鼻をつきました。
フライパンからは煙りが上がっていました。
もし、成長矢に気づかなければ、大惨事になっていたかもしれません。
母に話すと、「あ～守っていただいてるんだ。」と手を合わせておりました。
私はそれから、「神様なんていない！」と思わなくなりました。

＞それぞれの人生にそれぞれの使命があると思うのですが必ずそれはその人が乗り越えることの出来るものだと思います。

私は質問で、「本気で死にたいと思った。」 と書きました。
しかし、もうそんなことは全く思っていません。
そんなくだらないことを考える暇がなくなったからです。
私はまだ死ねない！神様は簡単には死なせて下さらない。
私には使命がたくさん残されていると感じたからです。

私たち夫婦は息子に選ばれたと思って、それに恥じない育て方をしていきたいと思います。

＞どんどんSOSを出して下さい！
私たちにできることを教えてください！
何かお役にたちたいと思っている人間はたくさんいます。

あたたかい文面に優しい気持ちになれました。
ありがとうございました。

回答No.18

sanji755

３女の母です。

ちょっと本題からずれた内容となりますが、「お墓参り」などの件について。
宗教にも良し悪しあって、一概に全て否定するものではありませんが、一般的に不幸を感じる状況にあるとき、それに付け込んであれこれと勧誘してくる団体がかなりいます。
「お墓参りを勧めてくる周囲の人」程度ならある意味おせっかいの範囲ですが、それ以上、何かへの入会などを勧めてくる人へは注意が必要かと思います。
離婚した友人、仕事で行き詰った友人、失恋した友人、母のうつ病に悩む父、義母の認知症が発覚した後の義父、そして子供の障害が発覚した知人、子供を亡くした知人、見事なまでになにかしらそういった勧誘があって、実際入ってしまった人もいます。
性質の良い？宗教は本人への慰めになるのかも知れませんが、義父など数十万の壷を買わされて終わっただけでした。
そういった境遇を人を介してなり直接なり伝え聞いて、本人のところに勧誘の手を差し伸べてくるのでしょうから、意外と近い周囲に、いろいろ宗教やってる人がいるもんなんだな、と、ある意味感心しているところです。

自分の境遇を思い悩んでいるときに、そういった勧誘が現われやすいようですので、出来るだけ早く、前向きにご自身とお子さんを信じる気持ちを持てたら、、、とは思うのですが、実際は、ゆっくりゆっくりお子さんと向き合って、ゆっくりゆっくり、前を向いて行かれるのがいいかと思いますよ。
育児というのは、子供の反応が増えるにつれ、愛情を持っている実感を感じやすくなるようです。
「微笑んでくれることに喜び」とおっしゃっているのですから、この先少しずつ少しずつ、お子さんの反応が増えることに反比例して、思い悩む時間も短くなっていくものと思います。
育児の一般論として、という意味でお聞きいただけると幸いです。

お礼

人の悲しみや苦しみにつけこんだ詐欺は絶対に許せませんし、そういう人間を強く軽蔑します。

ご心配ありがとうございます。
自分に負けて、悪質なものへ逃避しないように気持をしっかりもちたいと思います。

＞この先少しずつ少しずつ、お子さんの反応が増えることに反比例して、思い悩む時間も短くなっていくものと思います。

昨日の朝のことです。 寝起きにミルクを飲まなかったので、
後で飲ませよう、朝食の準備をしようと、
ミルクを息子の枕元に置いて、そこを離れました。
数分たって戻ると、哺乳瓶を両手で持って、ごくごく飲んでいました。 哺乳瓶は持たせると何度か落としながらも自分で飲めますが、
枕元まで手を伸ばした息子の意欲に感心しました。
何よりも感動したのが、息子の顔がミルクまみれになっていたのです。何度も持ち変えたり落としたりで、飲み口を見つけ出すまでに、こぼれたのでしょう。息子の努力を感じれて、誇らしい気持になり、天才だね！自慢の子だよと、抱き締めました。

毎日、一つでもいい。ミルクをたくさんのんだ。おすわりが長くできた。お風呂で困らせるくらい元気だった。。など、小さなことでいいのです。 何か変化を見つけるのを宿題にしています。
小さな幸せをみつけて息子をいっぱい誉めていきたいです。
ありがとうございました

回答No.16

kumikumix

私の娘は、３歳のときに児童相談センターでアスペルガー症候群（知的障害のない自閉症）の疑いがあると言われ、療育のために母子通園に通い始めて半年になります。
１歳半くらいから、かんしゃくがひどく、周りの子との違いを感じていました。ずっとずっと悩んで、時間が解決することを祈ってきましたが、障害があるかもしれないという現実を突きつけられて愕然としました。

しかし、母子通園では保育士さんたちが娘のサポートをしてくださることはもちろん、同じ境遇のお母さんと話し、悩みや辛さを共感し合えました。困ったことがあってもすぐに先生に相談し、一緒に解決策を考えてくれました。それが私の心の支えになりました。私の気持ちが安定すると、娘も少しずつ落ち着いてきました。

yama91403さんも、まず療育に参加してみてはどうですか？
障害があるのは、あなたのせいではありませんよ！！

私もまだ出口の見えないトンネルを歩くような毎日です。正直、この生活から逃げたい気持ちでいっぱいです。
yama91403さんが悩まれているのは、お子さんと真剣に向き合っている証拠ではありませんか？家事より子供と遊ぶ時間を優先しているなんて、とても尊敬します。
まだ１歳。療育、早く始めてみてくださいね。

お礼

療育の申請も済み、息子向けの療育としては、再来週から通園できそうです。 専門医でのリハビリも来週から開始されます。

一人で悶々と抱え込んでいましたが、やっと動き出したのを感じます。

今日、療育先の施設の園長先生（見学の時、一緒に涙してくださった方）と電話で話した時、『お母さん、変わりましたね』と声かけしていただきました。話す口調で全てを感じとられたようです。
初めは、ただただ辛く半信半疑でここでの質問に至りましたが、みなさんのあたたかいお言葉で、私は次の段階にいくステップへ近づけたのではと思いました。
ありがとうございました。

回答No.15

roko101

回答ではないのですが、、。来週出産予定のものです。ずっと無排卵が続いていて、妊娠も驚きました。どうにかここまでたどりついたけれど、無排卵後の受精卵はよくない、と言われたりで、色々不安もありました。今はどんな子供でも、受け入れようともちろん思っています。ご質問と回答を何度も読みました。もし産まれて何かあっても、読んだことを忘れないようにしたいと思います。皆様の回答に（一部の人を除く）、勇気づけられました。子育て大変でしょうが、頑張って下さい。

お礼

妊娠おめでとうございます。
ご出産を控えているとのことで、
期待と不安でいっぱいのことでしょうね。

＞無排卵後の受精卵はよくない
初めて聞きました。
一般論ですか？医師から言われたのでしょうか？

検診で順調に言われていれば、心配することないですよ。
roko101様は、ご自分の体調管理ができておられるようなので、
体質もわかっているのですね。
でも、世の中、無排卵とも知らずに、偶然授かって、何も心配なく出産される方も多いと思います。
今は医療がすすんでいて、胎児の異常もわかる確率が大分上がったと聞きます。
詳しく事情もしらないで、お気に障られたらごめんなさい。

＞もし産まれて何かあっても、読んだことを忘れないようにしたいと思います。
＞勇気づけられました。
私の質問がroko101様を不安にさせたのではと心配しましたが、そういっていただけたので、安心しました。

あなたはもう立派なお母さんですね。生まれる前からお子さんを心配し、受け入れていく覚悟もおありです。お産はとても神秘的で感動します。

安産をお祈りしております

回答No.14

chacan2

ご自分を責めていらっしゃると読んで、とても心が痛みました。
私は健常児の親です。身障者の親御さんのご心労などとはとても足元にも及ばないでしょうが、それでも心配ごとは尽きません。
もちろん、年がら年中というわけではないので、時には子供のことを「何の問題もない」なんて思って過ごしている事もありますが、そういう時は大抵、「母親」ではなく「私個人」を優先している時間で、かなり利己的だなだと感じています。
たとえば突然、降って沸いたように心配ごとの種を子供が持っていることに気づくと、「なんて私って母親として駄目なんだろう」という後悔の念に駆られる有様です。
ですから、その後悔を取り返すように必死に子供と向かい合います。
そんな心配が取り除かれたとき、ようやく母親として何とか成長したなと感じたり、あるいは、駄目だった自分を反省したりの毎日です。
子供と向かい合っていない自分が本当に悲しく思ったり、自己否定したりもします。
そう思うと、yama91403さんがお子さんと向かい合い、お子さんのことを心配されているご様子に、母親として尊敬します。
障害はない子供ではありますが、この先、大人として社会に適合していくのか、心配でたまらない時もあります。
比べものにもならないでしょうし、心配の度合いは違いますが、健常児だからとうらやましく思う必要は一切ないと思います。こんな言い方をすると色々問題はあるかもしれませんが、身体的にも知的能力にも問題はないのに、４０過ぎてもニートという話を聞いたりすると、むしろ心身に障害があっても尚、一生懸命生きている方々の方が魂はより高みにいるのではないか思ったりします。そして自分の子供がそうならないかとそんな不安も付きまとっています。
社会的評価や身体的能力よりも、お子さんがどれだけ幸せに生きていくか、そちらが一番素敵であると思います。
私も、自分の子供がそうなるように努力をしていきたいと思っていますが、時に利己的になる自分を絶えず叱咤しないと駄目そうですね。
頑張ってくださいとはいいません。お互い、親子とも幸せに生きられるといいですね。

お礼

今日、脳波と耳の検査をして、両耳の難聴がわかりました。
最近の辛い宣告で、感情が麻痺しているのか涙もでず、やけに冷静な自分がいました。
もう、悲しんだり自分を責める暇はありません。

今日を一生懸命生きるだけです。
＞yama91403さんがお子さんと向かい合い、お子さんのことを心配されているご様子に、母親として尊敬します。

そう思っていただけて自信がつきました。

今、人生でとても辛い時です。
しかし、不妊治療の時の方が、真っ暗な暗闇を歩いているようで、
辛かったです。
いくら障害があっても、我が子を抱ける幸せに涙しますし、
感謝しています。

ありがとうございました。

回答No.13

fox_0309

＃６です。お礼、ありがとうございます。

私が質問者様に対して「自分よりマシだ」と考えていると受け取られているのは残念です。私のことはどうでもよいのです。自分の子供と他の子供を比較してはいけない、子供に上も下もない、ということを伝えたかったので…

子育ては親のためではなく子供のためにするものです。健常児の親が羨ましく思えるのは仕方ないことですが、それは「自分が幸せな親になりたい」という気持ちの表れです。子供の幸せと親の幸せはイコールではありません（これは健常児でも同じ）。自分の気持ちより子供の気持ちを優先して考えましょう。「歩けないと幸せになれない」「知的障害がある人は自分を不幸だと思っている」と言ったら、それは間違いだと分かってもらえると思います。子供が幸せだと感じるように育てればよいのです。と言っても特別な育て方をするということではなく、生まれた時と同じ気持ちで育てていれば幸せに育つと思います。

「自活できない」と「何もできない」は全然違います。一人で着替えること、一人で食事を摂ること、どんな小さなことでも、自分でできることが増えればお子さんの将来にプラスです。どうしてもできないこともあるかもしれませんが、その部分は必ず支援が受けられます。
図書館で障害の本を借りて読んでみるといいですよ。まだ子育ては始まったばかりです。頑張ってください。

お礼

＞私が質問者様に対して「自分よりマシだ」と考えていると受け取られているのは残念です。

命にかかわらない障害を軽くみられているように感じたのは事実です 。回答者様は、今ではなく、先のことに目を向けて、回答してくださっているのですよね。
それは強く感じていますし、真剣に考えて下さり、感謝しております。
ただ、障害が発覚して間もないのです。
今の私は、障害児をかかえる親の心得を聞きたいわけではないのです。回答者様の回答は、今後、身にしみることでしょう。
しかし今の私には響かないのです。
私は前向きになれるきっかけがあればと質問しました。
他の回答とお礼を見ていただければ、わかりますが、私は少し前向きになり、実際、みなさんの心あたたまる回答で救われました。

一番大事で基礎になっているのは、私たち夫婦が息子を愛しているということです。 障害がわかる前よりも、より可愛く、愛しいです。

まだ子育ては始まったばかり、いつまでこの子と一緒にいれるかわからない（健常児でも同じことです）
それだったら、今一緒にいる幸せを噛み締めて楽しみたいです。

ありがとうございました。