筋ジストロフィーについて
先日ＤＮＡ結果により顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断されました。
症状としては翼状肩甲、右腕上腕二頭筋の筋委縮、顔の表情筋がやや弱いくらいで特に今は
健常者と変わりありません。
病気だと気付かず生活している人もいる病気らしく、自分は整体にたまたま行ったときに、翼状肩甲を指摘され整体師に一度検査してみたらと言われ検査しました。
結果を医者から聞いたのですが数が少なくまだ治療法がなく、いつ進行するかもわからない病気だと言われました。
今20代後半の男ですが10年くらい前から肩甲骨が出ていて腕が上がらないことや、笑顔が作りにくい等ありましたが、別に日常生活には困っていません。
今まで健康な人間として生きてきたのにどうしたらいいかすごく迷っています。
過度な運動はしていけないと言われましたが今までサッカーやジム等で普通に運動に通っていました。
脚の筋肉は普通の人より多いくらいですし・・・知らなきゃ良かったと思ってさいいます。
こんな言い方すると病気の方に失礼ですが、筋ジスってもっと深刻な病気だと思っていました。
正直この状態でずっと生活できればいいのですがこの先いつどの筋肉が萎縮するかと考えると不安です。
まだ未婚ですし子供も欲しいです。
何かこの病気に関するアドバイスがあればお願いします。
また、今後の医療については何か知っている方いませんか。
