筋ジストロフィーについて

質問

私の友人にデュシエンヌ型筋ジストロフィーの子がいます。
近頃、人工呼吸器を付けたと聞いたのでとても心配しています。

私自身は大まかな症状のことくらいしかわからないのですが、多少のことは知っておきたいです（おまけにお互い遠いところに住んでいるので常に一緒にはいられないのです）。なので、人工呼吸器を付けた後のこと…生活、症状や寿命などのお話をお聞かせください。よろしくお願いします。

回答No.1

tomban · ベストアンサー

大変に残念なことですが、正直に言いますと、発症が早く、幼児期よりであるという場合、現在の年齢が不明ですが、おそらくは成人後何年間か生きられるかどうかです。
何十年というケースは極めて稀です。
これはあくまでも「重症であり、進行が早い場合」を仮定しています。

身体はたとえば心臓ですら筋肉で構成され、動いているわけです。
それが動かなくなってくるわけです。
人工呼吸器をつけているということは、自発呼吸が難しい状態に陥っているわけです。
また、自分で痰を出したりすることも出来ず、吸痰器で吸引してもらうようになります。
自分で体位移動が出来ず、機械や、人の手を借りないと出来ません。
ジョクソウなどが出来やすくなります。

もし、遠方であるにせよ、なるべくならば機会を見つけて会いに行ってあげてください。
自分自身も体調を整え、風邪などの感染症にかかった場合は、直接の面会は避けましょう。
正直に言ってしまえば「風邪ひとつで」命を落としかねないのが、重度の筋ジス患者なのです。
時間は残り少ないかもしれないのです。

脅かす事ばかり書きましたが、実際に重度の筋ジスは恐ろしいものなのです。
特効薬も無く、手術も出来ないのですから。
面会が不可能になる前に、会われたほうが宜しいかと思います。

お礼

解答ありがとうございます。
彼は来月で19歳です。小学校高学年の頃に車いす生活になったと聞きました。

痰も…。当たり前かもしれませんが本人は私が想像する以上に辛いんでしょうね…。今も彼が風邪をひいたり体調を崩す度に心配しています。
脅かすなんてとんでもないです。最初から覚悟はしていました。

お互い浪人生活を終えたところですし、近いうち、会えるときに会いに行った方がいいですね。何か一つでもできることがあるならしてあげたいです。