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デュシェンヌ型筋ジストロフィー
釣りじゃありません。ただ聞いてくれるだけでいいです。 私(16歳)の兄(19歳)はデュシェンヌ型筋ジストロフィーで 先日、私でもわかるぐらい悪化して本州の病院へ入院しました。 悪化して1週間ぐらいしかたってないのに 心臓が自分であまり動かなくて血液が体内にしっかり通わないから 他の臓器が動かなくなってきて、筋ジストロフィー症の末期と医者に言われたと 本日、母から聞きました。 今まで、ふつうに元気だったので他人事のようでした。 私は兄の病気について何も知りませんでした。 兄自身も「俺もいちおう難病なんやけどw」って言ってたので 治る病気の方なんやろなって思っていました。つい最近のことです。 今日、筋ジストロフィーのことをwikipediaで見てみたら 20歳前後で心不全などで死亡してしまうと書いてありました。 兄はきっともう死んでしまうことを知っていたのだと思います。 自分のことやから当たり前かもしれませんが。。。。。 私は自分が何も知らなかったことがショックでたまりません。 もっと理解できていたら、兄にちゃんと優しくできたのにと後悔ばっかりです。 もう治ることはないと知っていても もしかしたぱっと良くなるんじゃないかと思ってしまいます。 もうすぐ死んでしまうことが怖いです。 自分が情けないです。 私がいくら泣いたって助けられないことがほんまに辛いです。 こんな文を最後まで読んでくれてありがとうございました。
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- Mother-3fmf
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辛いね。 まだまだ若いし、これからだし。 多分あなたのお母さんはその何倍も辛いと思う。 あなたも辛いと思うけど、お母さんも支えてあげて下さい。 もしも、の時には、あなたがしっかりしなくちゃいけないかも知れないから。 まだ16歳だけど、私の子ども達に置き換えて考えたら、多分私は生きて行く気力すら無くしてしまうかも知れない。 でも、あなたがいる。 それだけでまた立ち直れる希望がある。 お兄さんもまだ望みはある。 後悔しないように、今あなたに出来る事、精一杯やって下さい。