てんかんの子供の奇声について悩んでいます

質問

3週間前に病院を変える事になりそれと同時に薬も変える事になりました。
薬を変えた5日後に大きい発作が起き、救急車に運ばれる事態になりました。
先生は薬が合わなかったのかもしれないもう1度変えて見ましょうと言われたのでそうする事にしました。
でも、それから3日後たった頃から夜中も起き、ずっと同じ事を言うようになりそれがエスカレートし、ずっと奇声をあげるようになりました。
隣近所から苦情が来たりしたので、奇声の事を病院に行き相談しましたが、どうする事もできないと言われました。

もちろんこんな奇声をあげた事は生まれてから一度もありません。
今ではご飯や水分も取らない状態です。
私はどうにかしてあげたいという気持ちはあります。でもどうする事も
できません・・。このまま近所に苦情を言われ続けて出て行けといわれたら、その子のためにもなりません。
このまま2人で死んだほうがいいのか・・そういう事も頭に浮かぶようになりました。
どなたかてんかんに詳しい方教えていただけませんか？
ちなみに前飲んでいた薬は
マイスタン8mg２錠　テグレトール100mg７錠です
新しく変わった薬は
フェノバール３０mg２錠　テグレトール200mg２錠　エクセバラン100mg３錠です。

回答No.2

Oyakata03 · ベストアンサー

うちの息子（10）は
マイスタン0.5ｇ　テグレトール0.25ｇ　エピレオプチマル0.6ｇ
を朝晩飲んでます。

環境変化、外遊びできない等のストレスや
叱られて情緒が安定しないときに軽い発作がきます。
また季節の変わり目に大きな発作が来て入院することがあります。

脳波の詳細な測定をしないと適切な薬が投与できないらしいのですが
脳波測定時に必ず暴れてしまい、脳波の測定ができていません(^^ゞ

「薬を変えて様子を見ましょう」と
医者に言われるたびにもどかしい思いをし
やはり何度か大きな発作があって苦労しました。

特効薬が無いようなので、お子様に合う薬が見つかるまで
お互いがんばりましょう。

お礼

返事が遅れてしまいすみません。
お互い色々大変だと思いますががんばりましょう
なんだか人に相談できて心が晴れやかになりました
ありがとうございました。

回答No.3

tyobitandayo

身内にてんかん患者がいます。
薬を変えるまでは異常が無かったのであれば、とりあえず薬を戻してもらっては？
今はなるべく少ない薬種で抑えるのがスタンダードなのに、
やたらと増やすのはちょっとどうなのでしょう。
日常生活に支障があるのであれば、入院して合う薬を探す専門病院もあります。
気質性の原因があれば手術で直すことも可能です。
身内は幼少の時の高熱によると思われる海馬の萎縮が原因でしたので、
切除することで発作がなくなりました。

おしえてgooよりもこちらの掲示板の方が当事者が多いので参考になるかも。
http://jepnet.jp/cgi-bin/bbs44.cgi

もしくは、お近くの患者会に問い合わせてみてはいかがでしょうか？
http://www.jea-net.jp/

必ず解決策が見つかるはずですよ！あきらめないでくださいね！！

お礼

返事が遅れてしまい申し訳ございません。
先生と相談した上、前の薬に戻しました
1人で悩まずにこういう場に相談して良かったと思います
ありがとうございました。

回答No.1

come2

こんにちは

言葉は悪いが「てんかん程度で死んだらいけません」
世の中もっと大変な病気で苦しんでる人もたくさんいます

まずは親が落ち着くこと

病気のことはさておき
「このまま近所に苦情を言われ続けて出て行けといわれたら」
まず奇声について、周囲の方は「騒いでいる」と解釈していると思うので
手土産持って、思いつく限りの近所を挨拶で回ってみては
「事情を説明し、ご迷惑をお掛けします」と声をかけて回る

辛いことかもしれませんが、死んだり、引っ越したり、ビクビクしながら
生活するよりはいいでしょう？

薬についてはわかりませんので、とりあえずてんかんwikiのＵＲＬを
貼っておきます

てんかん　wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93

参考URL：

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%A6%E3%82%93%E3%81%8B%E3%82%93

お礼

返事が遅れてしまいすみません。
はいwikiの方も見させて頂きとても参考になりました
相談してよかったと思います
ありがとうございました。