部分てんかんについて

質問

５歳の子供が昨年４月に、突然口の痙攣を起こしました。
その後も繰り返すので病院で見てもらった所、部分てんかんと診断されました。それからテグレトールという薬を服用させていますが、発作は止まりません。月によって１回だけのときや５，６回起こるとき、また一日で連続して３回くらい続けて起こるときと様々です。時間も３０秒で止まる時や、３～４分と長い時もあります。

大きな病院で脳神経の先生に診てもらっていますが、薬の量を増やして様子を見ている状態がずっと続いています。（血液検査や脳波検査は定期的に受けています）合う薬を見つけるまでに、こんなに時間がかかるものなのでしょうか。とても不安になっています。
病院を変えた方がいいのでしょうか。
それとも今の病院に通い続けて、先生の言うとおりに様子を見るしかないのでしょうか。

ちなみに最初は近所の小児科を受け、その後大きな病院を紹介されました。それ以外の病院は行っていません。
もしこの病気をご存知な方や何かアドバイスがあれば宜しくお願いします。

回答No.1

Lescault · ベストアンサー

こんにちは。
製薬会社に勤めており、以前に抗てんかん薬の開発にも携わっていました。

＞薬の量を増やして様子を見ている状態がずっと続いています。（血液検査や脳波検査は定期的に受けています）合う薬を見つけるまでに、こんなに時間がかかるものなのでしょうか。とても不安になっています。

発症初期のてんかん発作のコントロールは、慣れた先生でも結構時間がかかることがあります。一口に部分発作と言っても、発作の起こる部位や発作症状の推移によって更にいくつかのパターンに分かれていきます。それぞれの発作タイプや過去の治療経験からモデル処方というものがありますが、必ずしもその処方で全ての患者さんの状態が良好にコントロールできるかというとそうでもなく、通常は単剤ではなく複数の薬剤の組み合わせを試しながら個々の患者さん毎に最もよく発作をコントロールできる処方を見つけていきます（単剤療法は製薬会社にとっても大きな課題でありますが、未だ完璧にそれを達成できた薬剤はありません）。

今担当の先生は、発作回数の推移等をチェックし、お子さんに最もよい処方を見つけようとしてらっしゃると思います。てんかんの場合、ある程度の期間毎に区切って症状の推移を観察し（例えば連続3日間発作が出なかったからOKというものではありません）、よい状態を維持するための処方を決めていきますので、もう少し時間がかかるかもしれません。抗てんかん薬の治験でも例えば12週間の発作回数を検討して効果を判定するとか、かなり長期間で効果を見ていきます。

ご心配とは思いますが、もう少し推移を見守ってもよいかもしれません。

直、てんかん患者さんの団体である「日本てんかん協会」というのがあります（下記URL）。ここに問い合わせるとてんかんにかんしていろいろな情報が得られますし、医療費の補助等諸制度についてもいろいろなことが分かりますので、よかったらチェックすることをお勧めします。

お役に立てば幸いです。

参考URL：

http://www.jea-net.jp/

お礼

Lescaultさん、回答ありがとうございました。
わらにもすがる思いでこちらへ投稿して、すぐに回答をいただけたので本当に救われる思いです。気持ちが少し楽になりました。

部分てんかんといっても、色々なパターンがあるのですね。
また、慣れた先生でも時間がかかることもある事や、今の先生がよい処方を見つけようとしてらっしゃると言っていただいて安心しました。
本当は来年小学校へあがるので、それまでには発作がなんとか落ち着いてくれればと思うのですが、もう少し時間をかけて見守ってみたいと思います。

私自身もてんかんについて色々調べてみたいと思います。
参考ＵＲＬ、ありがとうございます。
これからじっくり拝見させていただきます。
とても丁寧でわかりやすく温かいご指摘を本当にありがとうございました。

回答No.4

evo9027

こんにちは。

私はてんかん患者です。
お子様の今の状態は良くないかと思います。たしかに、発作が起きるときは１日に何回も来たりします。調子が悪い日、良い日と考えればいいかと思います。なので、発作が起こった後は、しばらく注意深く見てあげたほうがいいと思います。

薬と言うのは長い時間をかけて、自分に合うものを見つけるのは正しいと思います。ですが、薬を変えたり、増やしたりすると、その分の副作用が苦しいです。

一つだけお聞きしたいんですが、ＭＲＩか脳波を見てもらい、てんかんと分かったのでしょうか？
それとも、症状を見て、てんかんと言われたのでしょうか？

自分は、小児科の医者で、ＭＲＩと脳波を見てもてんかんということは分からなかったようです、３年間、いろいろな薬を飲まされました。

てんかんの脳波やＭＲＩを見るのは難しいようです。
ですが、てんかん専門医に見てもらえば、すぐ分かると思います。その先生に診てもらってからは、同じ薬も安定して、発作もまったく無くなりました。

一度、てんかん専門医に見てもらうのもいいかと思いますよ。
一人の医者に頼るのは、ほんとに頼れる方じゃない限り、自分はあまり良くないと思います。

ちなみに自分は、名古屋の栄にある「森川クリニック」に行っています。いろいろな県から来ている人も沢山います。ホームページもありますので、一度、検索して見てみるのもいいですよ＾＾

お礼

evo9027さん、こんばんは。お返事が遅くなってしまいましてすみません。
アドバイスありがとうございました。
脳波の検査は定期的に受けていて、その結果（長い折りたたんである紙です）の波を見て、部分てんかんだと診断されました。
最初は大きな病院の小児科の先生に診てもらっていました。
比較的症状が軽いとの事で、小児科の先生に診てもらっていたのですが、なかなか発作が止まらないので、小児科の先生の判断でその後は脳神経の方の先生に見てもらうようになりました。こちらの先生は週に数回、他の大学病院から来ています。
２月は月に３回、口元の痙攣があり、先日の受診で薬の量をまた少し増やしました。これで止まらなかったら薬を変えましょうとの事でした。
普段の生活で何か誘発してしまうこととかあるのでしょうか。
先生に言われたのは、なるべく疲れさせない、睡眠不足にならないようにとの事だったので注意をして生活していますが、ＴＶなどもよくないのでしょうか。（短時間しか付けませんが）

以前よりは発作の回数は減ってはきていますが、やはり完全には止まっていない状態です。
出来れば薬を変えずに、このまま止まってほしいと願っています。
evo9027様に紹介していただいた「森川クリニック」のＨＰも拝見させていただきますね。
教えていただきましてありがとうございます。
evo9027様の具合は大丈夫ですか？
３年間も色々な薬を飲んだとの事で、大変な思いをされたのではないでしょうか。でも今は発作も全くなくなって、本当によかったですね。
私も他にも色々検索してみます。
色々と情報をどうもありがとうございました。

回答No.3

maron-pai

＃２です。
すいません、先ほどちょっと急いでいたので
大事なことを言い忘れていました。

薬は増量するよりも減量するときのほうが
怖いんです。
息子は以前とても発作に有効な薬を見つけて
服用を開始したのですが、
副作用で嘔吐が出てしまい、
どんどん痩せていったことがありました。
そこで、減量を開始し、やがてゼロに持っていったのですが
そのショックで発作が重積し、
一日に数十回も発作が起こってしまいました。
それが数ヶ月続き
当然学校も行けず、寝てばかりの日々を過ごしました。

単剤を微量づつ増量するというドクターですから
信頼できると思いますよ。
ご心配でしょうが
未来あるお子様のため
お子様を安心させるためにも
で～んと構えて見せてあげてくださいね。

しつこく何度も失礼しました。

お礼

maron-pai様、ありがとうございます。
しつこくだなんて、そんな事全然思いません！
わざわざありがとうございます。
そうなのですか。減量する時の方が怖いのですか。
息子様、とてもとても大変だったのですね。
もし自分だったらと思うと、言葉に表せません。
精神的にも、ご苦労されたのではないかと思います。
息子様自身も辛い思いをされたのではないでしょうか。
自分の子が苦しんでるを見るのは本当に辛いですよね。

私も、初めはどうしてうちの子が・・・・とかなり落ち込んでしまいました。でも、今は前向きに頑張らなきゃいけないと思っています。
そうですね、私がで～んと構えていなければいけませんよね。
心強いお言葉を本当にありがとうございました。
気持がとても楽になりました。
maron-pai様のお子様も発作がぴたっと止まる日が早く来るといいですね。
私も今の先生を信じて、親子ともども前向きに頑張りますね。
お忙しい中、ありがとうございました。

回答No.2

maron-pai

ご心配のことと思いますが
大きな病院で脳神経の医師ということで
まずは安心なさっていいと思います。

発作もさまざまで個々個人によって本当にいろいろです。
ちなみにうちの息子は１４歳ですが
ゼロ歳の時より薬を合わせていますが
未だに発作が止まることはありません。
息子のように難治のものもありますが
多くは薬によりコントロールできます。

息子の場合、病院は一度変えています。
というのも、最初の医師は専門医ではなく
（それでもそのあたりでは一番大きい総合病院）
こちらの質問にも答えられなかったので
不安もありました。
今の病院は専門医も数人いるような規模の
病院です。

いろいろと病院を変えて回ってる方もいらっしゃいました。
その方は転勤などもあり、変えたようですが
複数の薬を大量に服用することになってしまい、
起きて活動することも難しい状態になっていました。
レアなケースかも知れませんが。

今のドクターは増量ということですよね？
でしたら大丈夫です。
なるべく少ない種類、少ない量がお子様にとっても
これからの生活のクオリティを守るため大切です。

私が大切にしたことは
●なるべく朝晩の服用で昼間は飲まずに済むように。
　これは給食や社会見学など、どんどん活動の場所が
　広がる時に外で薬を飲まずに済むようにということです。
　可能な限りドクターも相談に乗ってくれると思います。
　ただ発作のコントロールも大事ですので、
　その子にあった方法が必要です。
●副作用。
　これはドクターに任せておけば血液検査してくれますが
　眠いとかボーっとするとか、
　活動の上で母の目で細かく見ていくことも大事です。　

あせらずどう薬と付き合っていくかという風に
お考えになってはいかがでしょうか。
入学前の不安なところもあると思いますが
病院を変えるリスクもありますしね。
「波の会」もありますし、
情報を沢山集めてみてくださいね。

お礼

maron-pai様、回答ありがとうございました。
息子様も０歳時の時から薬を合わせていたのですか、そしてまだ発作が止まらないとの事でとても大変な思いをされたのではと思います。
質問に答えてくれないのは不安になりますよね。
今は専門医も数人いる規模の病院に変えられてよかったですね。
息子様も発作が止まるといいですね。

でも、病院を変えるという事は簡単な事ではないのですね。
安易に考えていました。
>複数の薬を大量に服用することになってしまい、
>起きて活動することも難しい状態になっていました。
このお話を聞いてとても怖くなりました。
むやみに変えるのもよくないのですね。

今は、薬は一日２回（朝・晩）に毎日飲ませています。
先生の判断により、増やす量も毎回ほんの微量ずつです。

maron-pai様のおっしゃる様に、薬とうまく付き合っていけるように考えてみますね。
知らない事ばかりでした。
時間のかかる病気ですが、子供には不安にさせないようにしてあげたいと思います。前向きにこれから見守って行きたいと思います。
とても貴重なご意見を本当にありがとうございました。