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フロッピーインファントについて
私の友達ですが、8ヶ月の子どもが最近「フロッピーインファント」と言われたようで、我が子のために、「これからいろいろと情報をあつめたい」という話をききました。 詳しい検査は、これからなのです。 少しでも友達のお役に立てたらと思い・・・ 同じ悩みでメール交換できるHPをご存知の方や、現在リハビリを受けているご家庭など、情報がほしいのでよろしくお願いします。
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golgibodyさん紹介と同じサイトですが、以下の参考URLが参考になりますでしょうか? 「脊髄性進行性筋萎縮症」 この中で「医学講座」が紹介のサイトです。 ここで難病全体のものですが、「患者団体情報」に都道府県の連絡先の情報がありますので、そこに問い合わせるのも一つの手段かもしれませんね・・・? ◎http://www5a.biglobe.ne.jp/~sma-HP/index.htm (SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会) SPMAではありませんが・・・? ●http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm (神経筋難病情報情報サービス) ここに「読者の交流室」があります。 ご参考まで。
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- yajiyaji
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小児科医です。 下にもありますが、あくまでもいろいろな病気の1つの状態を表しています。 ですからもう少し病名が絞り込まれるといいですね。 筋肉の病気、神経の病気などいろいろ今後は異なってきます。
お礼
私も色々みたのですが、やはり病名が絞り込まれた方がいいんですね。 ありがとうございました。
- golgibody
- ベストアンサー率42% (58/135)
すでにご存知かと思いますが、floppy infant は、日本語では「ぐにゃぐにゃ児」と訳されていることが多く、その単語でウエッブ検索されると、多くはないですが、いくつかヒットします(↓URLをひとつご紹介)。 あくまでも「症候群」であり、原因にはさまざまなものがあると、どこかで読んだ記憶があります。
お礼
ありがとうございます。 早速、友達に話したいと思います。
お礼
ありがとうございます。 早速、友達に話したいと思います。