子供の水腎症の治療で悩んでいます

質問

4歳の娘が、先日たまたま別の件でうけたエコーで腎臓の腫れを指摘され、その後の検査で先天性の水腎症（腎盂尿管移行部狭窄）と診断をされました。これは手術しないと治らないと言われ、大きな子供病院を紹介されました。
私は、覚悟を決めて子供と受診したのですが「今日のエコーでは、持参したCTほど腫れていない。何も症状もないしこのまま定期的に検査をして様子をみましょう。もし尿路感染症を繰り返したり腹痛などの症状が出てきたら手術も考えます。」と言われました。
「どうしても手術したいと言うならやりますけど。」とも言われたのですが、もうどうしていいのか分かりません。
たしかに、こんな小さな娘に手術する事を考えるとかわいそうになるのですが、でもこのまま様子を見て、尿路感染症を起こしてから手術になるのであれば、起こす前に早期治療をしたほうがいいと思うのですが…。
あとは、夜のおしっこです。もうオムツを卒業したいのですが、日によって量が変わるのです。一度もしてない日もあれば、オムツに吸収しきれないほど（しかも一晩に二回も交換）の日もあります。
これは、この水腎症が関係しているのでしょうか？
次回の受診日は半年後、しかも県外の病院なので気軽に聞きに行く事もできず、ここで長々と質問させていただきました。

回答No.1

Yumikoit · ベストアンサー

こんにちは。うちの７歳になる長男も水腎症です。

長男の場合には、生後１カ月半の時に起こした尿路感染症で水腎症と膀胱尿管逆流症が判明しました。水腎症はその腎盂の腫れ具合で５段階の評価があるようです。うちは両側とも３くらいだったかな。
１歳過ぎまでは(一度尿路感染症を起こしているから)抗生剤を予防内服で投与しながら様子を見ましょう、と言われて…にもかかわらず続けて２回の尿路感染症を起こしたので、生後５か月で手術しました。

水腎症のレベルが５、もしくは逆流や狭窄のレベルが高い時には即手術！になるそうですが、そうではない場合には経過観察のみになることが多いようです。つまり、尿路感染症を繰り返すと腎機能に影響があるけれども、尿の流れが悪くて腎盂が膨らんでいる状態だけでは腎機能には悪影響を与えない…というのが、現在の泌尿器界の大方の見解だそうです。

ですから、狭窄のレベルと水腎症の腫れの大きさのレベルについて、次の検診の際に具体的に数値としてお尋ねになれば、手術の検討の際にも一つの目安となると思います。

うちは次男も生まれた時は本当にわずかですが、水腎症がありました。１未満ってところかな。しかし尿路感染症も起こしたこともなく、水腎症と診断されるか正常かの境界あたりだったようで「このくらいだったら、わざわざ検査してリスク背負う必要もないから」と腎シンチをはじめほとんどの検査をしないまま、水腎症そのものがなくなってしまいました。こういう例もあるんですねぇ。

腎盂の腫れ具合は、その時の体調や診察のどのくらい前に排尿したのかにもよるのか、うちの子の診察(現在は半年おき)でも毎回少しずつ大きさが変わるようです。
うちの子は、手術のあとは左側はほぼ水腎症が見られなくなったようですが、右側はまだ若干膨らんだ状態です。去年診察した時は「うーん。手術して治した逆流だけじゃなくて、狭窄もあるのかなぁ」って脅されたくらい膨らんでいたんですけど、夏休みに診察した時には「気のせいだったかな？よくなっているようだよ」と言われました。

さて、夜のオムツはずしですが、これはあまり急がなくていいのでは？
むしろ健康なきれいなおしっこをたくさんしてくれるんだね、とお嬢さんを褒めてあげてください。あまり責めませんように。そのうえで次の診察を待っても大丈夫と思います。
４歳ですと健康なお子さんでもまだまだおむつが外れないお子さんも珍しくはありません。柳生けんいちろうという人の書いた「おねしょの名人」という絵本が、福音館書店の「かがくのとも」シリーズにありますが、これによると小学校１年生でも一クラスに１人やそこらは毎日おねしょをするという統計になるんだそうです。
http://www.bk1.jp/review/0000406864

うちはおねしょは早くにしなくなったんですが、１年生の今でも、時たまパンツに輪染みをつけて学校から帰ってくることがあります。ひどい時にはズボンもひざ付近までぐっしょり…。トイレに行くのを惜しんで休み時間も遊んでいるんでしょう(怒) おしっこのお熱は怖いからね、そうなる前にトイレに行かなくちゃいけないよ、と毎日説教していますよ。
夏休みの診察の際にさりげなく相談したんですが
「でも、濡れたら気持ち悪いとか本人も意識してるでしょう。大丈夫ですよ」
っていなされてしまいました(笑)

うちも次の検診はクリスマスです。お互い頑張りましょうね。

お礼

詳しい回答どうもありがとうございます。
一口に水腎症と言っても、いろいろレベルがあるんですね。
今度の検診の時に、もう一度そのあたりを主治医の先生に聞いてみようと思います。

夜のオムツは、ぼちぼちやっていこうかなと、少し気持ちが軽くなりました。
あんまり親が心配しすぎているのも良くないですよね。
子供のペースにあわせて、親子で失敗を恐れずにオムツの卒業を目指します。

ありがとうございました。
私も頑張ります。

回答No.2

Yumikoit

丁寧なお礼をありがとうございます。

水腎症、で検索すると同じように水腎症のお子さんを持つママの日記やBlogなど探すことができます。
また、水腎症や逆流症、狭窄などのお子さんを持つママが集まるBBSを二つほど紹介させていただきます。
https://www.eonet.ne.jp/~yokosoto/bbs/
http://www3.rocketbbs.com/120/morimori.html
いずれも手術などをしてお子さんが健康になってしまうと「卒業」してしまうのか、閑散としているように見えますが、それなりに情報も集まってきますよ。
私も、これらの掲示板とは長男の手術の頃に出会いましてずいぶん勇気を貰いました。

Mixi内にも同様のコミュがいくつか立っていて、こちらの方が交流が盛んかな。かなり成長してから水腎症が判って大人になっても長く病気と付き合っている方や 今現在 手術や入院と立ち向かっている方々と、交流もできることかと思います。MixiのIDを持っていたらぜひ探してみてください。

ここのサイト内も「水腎症」で探せば意外とたくさんの質問が出てくるようです。水腎症そのものとは長いお付き合いになると思いますが、実生活でお子さんの生活を制限するものは非常に少ない状態と思います。お互い、のんびりゆっくりと病気と付き合っていきましょう。

お礼

さらに新しい情報をありがとうございます。

早速、このサイトを見てみようと思います。
病気についての知識も必要だけど、経験者同士の話や情報の方が、今の私には大切で支えになりそうです。

この先、どんな経過をたどるのか不安はつきませんが、たくさんの情報を参考にして、焦らず前向きになろうと思います。