筋萎縮性側索硬化症 今後はどうやって生きていく？

質問

筋萎縮性側索硬化症　きんいしゆくせいそくさくこうかしよう　　と義母が診断されました。　現在左半身が麻痺して障害者と認定されました。　難病で治らないと言われました。　治す方法はありませんか　食事は何を食べたらいいでしょう？　岐阜に住んでますが　より適した病院はありませんか　病院を転々としてようやく診断されたものです。　何か役にたちそうな情報があればお願いします。

回答No.3

thor · ベストアンサー

日本ＡＬＳ協会近畿ブロックの関係者です。

情報の得方も分からず大変なことと思います。

まずは、協会の本部又は岐阜県支部にご相談を。
協会では、介護の仕方についての書籍を販売したりしています。
http://www.alsjapan.org/

岐阜県支部
〒505-0034
美濃加茂市古井町下古井590　木沢記念病院地域連携部内　藤井方
Tel：0574-25-2181 Fax：0574-24-1475

お礼

木沢記念病院にて対応しました。ありがとうございました。

回答No.2

2790

こんにちは、ＡＬＳ協会に問い合わせてください。情報がもらえます。または、ＡＬＳの家族や患者が、ブログなどを作っていますので、探してみてください。　　　人工呼吸器の装着の選択、生死の選択です。治療法は、現在もありません。

回答No.1

tinycat19

昭和五十年ごろでしたが、祖父がその病名でなくなりました。愛知県在住でした。
その当時は、何も治療法がなく、ただ、体が麻痺していくことをじっと待つだけで、最初、階段や段差で転ぶに始まり、歩けなくなり、食事もボロボロこぼす、嚥下することもできなくなる、と薬も何もなく、家に病院のベッドに寝て最期を迎えました。
階段で転んでから、二年ぐらいの間だと思います。
食事は、食べられなくなりますが、柔らかいものに最期はお粥程度のものだったと思います。
あの当時、女性には遺伝しないと言われていましたが・・。
名古屋大学の大学病院はどうですか。最後に診て貰ったのは、そこでしたが、病名もきちんと診断し、説明もきちんとしていたように聞いています。ただ、あの当時は治療法はなく、住んでいる場所の開業医に、看取ってもらいました。
まだ行っていないなら、名古屋大学をお薦めします。
まだ、打つ手があるかもしれません。