水腎症について

質問

今4ヶ月の男の子を持つ母です。
先生から水腎病と言われました。
先天性なのか、詳しい説明なしに退院の話を
進められてしまいました。
水腎症というのはどういう病気なのでしょうか？
もう、直らない病気なのでしょうか？
また、退院しても、通院したり、手術をしたりするものなのでしょうか？
費用などどのくらいかかるのでしょうか？
経験者の方、分かる方教えてください。

回答No.2

Yumikoit

丁寧なお返事をありがとうございます。

そうですね。やっぱり先の質問に対する回答とだぶりますが、うちの子の尿路感染症は、３回とも腸内細菌が原因となりましたので、オムツ換えのときなどはお尻だけ拭いて、最後に別の新しいお尻拭きでオチンチンの周りを丁寧に拭く、などはしてました。
まぁうちの子はお尻拭きもメーカーによってはかぶれる子でしたので、脱脂綿にお湯を含ませて拭いていたな。
下痢がひどいときには小まめに座浴。洗い流すのは、お尻かぶれの予防にもなり効果的だったと思います。

離乳が始まるようになると小まめに水分補給。５００mlの水筒を１日３回ほど空にする子に育ちました。

そしてトイレは我慢させない。
少し大きくなりますと自分の身体のあちらこちらをつまんだりひっぱったりしますから、「オチンチンをオモチャにすると、ばい菌がオチンチンに入って赤くはれたりおしっこの熱が出るよ」と話しましたね。

いずれにしても、今はまだ疲れがたまったら勝手に寝るし、のどが渇いたら「おなか空いた！」と時間に関係なく泣く月齢ですので、オムツ換えのときに清潔さを保つように気をつけるくらいしか、できることがないというのは事実です。

とにかく発熱したらすぐに、尿検査ができる病院に連れて行くことと私は担当医に言われました。腎機能の低下を防ぐためにも、もし尿路感染症だった時には４８時間以内に点滴による抗生剤治療を始められるようにと。

私としては、入院騒ぎとかなんとかで予防接種とか何とか、遅れ気味だったので元気な時には意識的に予防接種にせっせと通ったでしょうか。
特に手術になったあとは半年くらい受けられなかったしね(これはだいぶ担当の先生の方針とか手術の時に使う薬の種類などで差があるようです)。
入院先・通院先の病院でうつる病気を貰う可能性もありますから、インフルエンザなども視野に入れて予防接種の計画を立てられるといいですよ。きっと。

きちんと最初の尿路感染症のうちに水腎症を把握することができて、今後気をつけることがわかっているなら大丈夫です。うちの子も、幸いに早くに手術を受けることができて、今は風邪知らず病気知らずです。
お互いに頑張りましょう。

回答No.1

Yumikoit

こんにちは。先の質問では丁寧なお礼をありがとうございました。
まずは退院おめでとうございます。そろそろおうちに帰ってホッとされていることでしょうか。

さて、水腎症という診断が確定したとのこと。
まずは普段の生活や今後の成長が一番気にかかるところかと思いますが、水腎症であっても殆どの生活に支障はありませんのでご安心下さい。

先の質問でも回答に触れておきましたが、水腎症とは
　「何らかの原因」で尿の流れが悪く、
　一部の尿が腎盂付近に貯まった結果、腎盂の皮が風船のように
　伸びて膨らんでいる症状
をさします。
これだけでは「単なるそういう体質」というだけで心配はないのですが、問題は「何故、尿の流れが悪いのか」ということ。

先の回答と一部重なりますが、尿の流れが悪かったり(尿管狭窄症)、排尿時に一部の尿が腎臓側に逆流する(膀胱尿管逆流症)などの、先天性の問題を抱えていることもあり、これらが尿路で雑菌が繁殖しやすくなっている原因となります。

赤ちゃんの体というのは生まれたときにはまだ完成されていなくて、特に泌尿器は生後１年くらいで完成されるということです。ですから、今後、身体がしっかりしてくるにしたがって自然に尿路の悪いところが治って水腎症も治る可能性はあります。うちの次男は生後１０ヶ月で殆ど判らなくなりました。
ですので、尿路感染症を繰り返さない場合には、慎重な経過観察のみで積極的な治療は行なわないお子さんもたくさんいます。

一方で怖いのは、尿路感染症を繰り返すこと。再発のたびに、腎機能が落ちていき、気づかないうちに腎不全となって片方の腎臓を摘出…というケースもあるのです。偶然にも小さい頃にはわからずに、成人してからご自分の病気に気づいた時には片腎摘出…という方もいるようです。

ですから、水腎症や逆流症が認められて、尿路感染症が起こったお子さんには、経過をよく観察しながら抗生剤を普段の生活で飲ませる処方をされる病院が多いようです。抗生剤は、普通の病気の時に飲ませる量よりもずっと少なく、その代わり尿路での雑菌の繁殖を抑えるために継続的に飲ませるみたいですね。予防内服といいます。

これらを判定する検査は、尿路感染症の起こっていない健康な時に行うことが普通みたいです。腎機能がどのくらいなのかを見る「腎シンチ」、逆流があるかどうかを判断する検査や、通常の超音波エコーなど。
http://uro.med.u-tokai.ac.jp/byoukini/towa_bogya.html
なども参考になるでしょう。

自然治癒が見込めない、かつ 腎機能の低下が心配される場合には原因となる症状を手術で取り除くこともあります。
小さいお子さんですと、泌尿器が完成する１歳くらいまで待つことも多いのですが、我が家の長男は生後５ヶ月までに予防内服中も含めて３回の尿路感染症を起こしてしまいましたので、生後５ヶ月のおしまいに、膀胱尿管逆流症を治す手術を受けました。

この時の入院は、尿路感染症の治療のための入院２週間とあわせて合計１ヶ月ほどになりましたね。６年も前のことですし、最近はもっと変わっているかもしれません。
逆流症が治ったため、うちの小僧の水腎症はずっと小さくなりました。今も半年に１回、経過観察のため通院していますが、一度延びてしまった尿管の皮は自然に縮むようなものではありませんので、まだ少し、水腎症が残っています。でももう尿路感染症は起こしていません。

水腎症がわかっているわけですので、今後の治療方針や検査についての不安も大きいことと思います。場合によっては、小児腎臓に詳しい先生のいらっしゃる病院への転院も含めて検討されるのがよいかもしれません。

費用は…我が家は市の乳幼児医療補助を使ったので基本的にかかりませんでした。数年前までは、小児慢性医療疾患の対象でしたが、今は水腎症といっても両側の腎臓に深刻な症状が認められない限り認可されないはずです。お子さんは左の腎臓だけということですので、こちらは難しいでしょうね。念のために、担当の先生に質問されるとよいでしょう。

今後大事なのは、風邪かなと思っても発熱したら必ず尿検査を受けることと今後の水腎症の経過をきちんと病院で診ていただくことだと思います。

最後に、水腎症のお子さんが集まる掲示板を一つあげておきます。
Mixiにも一つあるんだけど…こちらはIDを持ってらっしゃらないといけませんよね(^_^;)
他にも水腎症で検索されると、水腎症のお子さんを持つお母さんがかかれるBlogなどたくさん見つかることでしょう。
http://www3.rocketbbs.com/120/morimori.html

もし他に質問等ありましたら、補足欄など使っていつでも追加質問してください。お互い育児頑張りましょう。

補足

丁寧にお答えいただき感謝です。
ありがとうございます！！
もう少し子供が成長して、水腎症が小さくなってくれることを祈ります。
抗生剤以外に日常で気をつけていることはありましたか？
ウンチをした時は丁寧に前から後ろという感じに拭いてあげる？！などでしょうか？
あとＭＩＸＩやっております。
教えてください！！