てんかん・・・同級生にどう説明？

質問

小学3年生の子供が発作を起こし『光過敏性てんかん』と診断されました。
学校生活に復帰するにあたり、クラスのお友達にどう説明したら良いでしょうか？

回答No.2

les-min · ベストアンサー

＃１です。
　補足拝見いたしました。

　てんかんという病気は、存外多いと言いますか、それほど特別な病気ではありません。
　ひとくちにてんかんといっても、細かく分類すると３０種近い分類があります。

　光過敏性のてんかんは、特定の誘因要素を持つ「反射てんかん」のうちの代表的なタイプです。
　某アニメを見ていた子供さんがけいれん発作を起こしたり、気分が悪くなったりした事案からたいへん有名にはなりましたが、どちらかといえばまれな部類に入るてんかんです。

　はっきりと「光過敏性」と診断されたということは、脳波検査で異常な波形が現れたのだと思うのですが、光刺激のない状態でも脳波異常がありましたか？

　てんかんの推移は、現段階ではなんともいえないです。とにかく経過観察が続くことがほとんどで、親御さんとしてはご心配のことと思いますが、てんかんが治まるものかどうかは、お医者さんでも少なくとも数年たたないと判断できないと思います。

　というわけで、不必要に「障害」という認識を抱く必要はないと思いますが、発作が抑制されていると確認できるまでは、油断はできないと思います。
　反射てんかんの場合、発作が知能や精神の発達に支障を来たすことはまずないと考えてよいと思いますが、もっとも警戒すべきは発作を起こした際の二次的な受傷や事故です。（転倒して頭を強打する、入浴中に溺れる等）
　二次的な事故を防ぐために、周囲の理解を得ることは重要だと思うのですが、極度に特別視されてしまうことも避けた方が望ましいと思いますし・・・このあたりの兼ね合いが難しいところです。

　補足を拝見しての個人的な心証ですが、今とりあえず発作が抑制されており、ご本人と学校側とに病状が伝わっているのであれば、様子を見てもよいかな、と思いましたが。
　反射てんかんの場合、その誘因要素を排除することで、発作を予防することができますので、学校側に理解をいただいているのであれば、クラス単位で説明する必要はないかな、と思いました。
　ただ、学校以外でも付き合いがある親しいお友達に関しては、具体的に説明して発作を誘因する場所に近づかないようにお願いする必要があると思います。

　ひとくちに「光過敏性」といっても、どういう光に反応するかはまちまちです。可能であれば、その誘因要素を特定していく必要もあると思います。
　とくに、安静時、光刺激のない状態で脳波異常がある場合は、親御さんもお医者さんとよくご相談して病状を把握する必要があると思います。

　自分は医者ではないので・・・お世話になっているお医者さんによくご相談・ご確認ください。では。

お礼

まずは、取り急ぎかなりかいつまんだ質問にも関わらず、とても丁寧にご回答下さった事に感謝します。
アドバイスを参考にしながら、万が一の時にはと言うことを踏まえて、もう一度担任の先生と話し合いたいと思います。
ありがとうございました。
～追伸～
新たにてんかんについて疑問が生まれたのですが、本質問とはズレた内容となるので新たに質問を立ち上げたいと思います。
よろしければ、そちらのほうも御覧頂けたらとおもいます。

回答No.1

les-min

こんにちは。。

　ご心配ですね・・・

　医者ではないので、誰かの独り言が偶然聞こえたぐらいにお考えいただけますと助かりますが・・・

　発作がどれぐらい抑制できるかでだいぶ異なるかな、と感じています。おそらく投薬されていると思うのですが、日常生活の中で発作は抑制できそうですか？

　どうしても発作（とくに大発作などと呼ばれるような全身のけいれん）は、見た目のインパクトが大きいですから・・・
　投薬でも発作が抑制できない場合、お友達にはきちんと「てんかんという気を失う病気で、光の見方によって起こる。」と説明なさった方がよいと思いました。

　もちろん、発作が起こらなければ、みんなと全然かわらないことを強調していただければとは思うのですが、発作が抑制されていない場合は、
「テレビを見たり、チカチカする光がある場所に行くときには気をつけて（あるいは見たり、行ったりするのをやめて）」
「発作が起こったときは、先生や、病気のことを知っている人を呼んで、様子をみて」
「発作はとてもたいへんなことが起こったように見えるけど、おさまってしばらくすると元通りになるから大丈夫」
「発作の後は、体がだるくなったり、ボーっとしたりするから、ムリに動かそうとしないで」
「発作を起こすと、その間の記憶がないし、前後の記憶もあいまいになることがあるから、できればその間のことを気にしないであげてほしい」
「もしも、発作を起こしたとき、倒れてケガをしたり、ひどく頭を打ったりしたときは、大人の人を呼んで」
　といった感じの事柄を伝えていただければよいのではないかな、と思いました。
　ただ、繰り返しになりますが、「普段はみんなと同じである」という点を強調いただき、特別視されたり、クラスに溶け込めなくなるようなことにならないよう配慮することが大切だと思います。

　発作が完全に抑えられているようであれば、教員の方々に説明するぐらいで様子を見るのもよいかなと思いますが、そのあたりの判断は微妙で難しいですね・・・お医者さんや、学校側とよく話し合っていただければと思います。

　それと、ご本人には病気をどのようにお伝えになっているでしょうか。投薬がある場合、最低でも年単位で飲み続けることになります。お医者さんから説明があったかもしれませんが、規則的な服薬がたいへん重要です。
　お子様に対して酷と思われるかもしれませんが、病気を正確に伝え、服薬を怠らないようにする方がよいかと思います。

　長々とすみませんでした。大事にしてあげてください。では。

補足

今後いつどんな状況でどのような頻度で発作が起きるか、薬でどの程度抑制できるかなどは検討もつきません。
本人と先生にはありのままを説明してありますが、私自身今まで“てんかん”についての知識がなく『障害』という意識がいまだ薄いのですが、ごく低度ではあっても『障害』という意識を持ったほうがいいんでしょうか・・・。
クラスのお友達(3年生)には、具体的に説明したほうが分かりやすいですかね？