アレルギー性紫斑病重症

質問

先日も質問させていただいたものです。
娘がアレルギー性紫斑病と診断され、１１日間入院後退院した次の日に再入院となりました。
再入院後も抗生剤とステロイドを点滴から入れたり、腹痛がひどいので座薬や腹痛に効く薬を点滴から入れました。
しかし、一向に腹痛が治まりません。
そこで本日担当医に言われたのが凝固13因子を使うということでした。
一応今回は重症の部類に入るといわれ、これを使う同意書などを書かされました。
医師が言うには、凝固第13因子を使うとまれにアレルギー反応があるとのこと。
俗に言うＨＩＶ等のウィルス感染はほとんど考えられない程度だと。
(1)私がお聞きしたいのは、この凝固第13因子を使うと言うことは相当な重症なのでしょうか？
これを使うリスクが高いとすれば、それに見合う回復への希望がもてればいいのですが。
いまの娘の状態として、紫斑は赤みが紫色になってきたこと、関節の痛みは減少傾向、腹痛は一日中断続的にあります。
血液と尿の検査は問題ないとのことです。
(2)まだ腎炎にはなっていないのですが、調べたところ紫斑製腎炎は1年ほどで直る可能性が高いとありましたが、そうでなければどうなるのでしょうか？

雑文お許しください。
上記(1)(2)がお聞きしたいことです。
どうか、お分かりの方はご教授くださいませ。

回答No.2

myeyesonly · ベストアンサー

こんにちは。
１３因子製剤を使うって事が重症であるっていう意味ではありません。
アレルギーにより消耗したのが、質問者さん（の娘さん？）では１３因子だったという事です。

１３因子製剤は、現在は遺伝子組み替え細菌を使って、微生物由来のものが作られているので、含まれる人間じゃない物（微生物）由来の成分が完全除去できず、これにより、別なアレルギーを発症してしまう可能性があるという事です。
予防接種で時たまアレルギーを発症する人がいますが、あれと同じです。

遺伝子組み替え細菌による製剤ではＨＩＶ感染は起こりません。
ＨＩＶ感染は、人由来（原料の血液提供者）の製剤を使って、なおかつ、提供者がＨＩＶ感染者だった場合のみ起こります。

次に、腎炎を発症してしまい、直らなかった場合は、腎不全となり、やがてネフローゼという、腎臓が全く機能しないで、血液中のたんぱく質や栄養がみな尿に出てしまう病気になります。
こうなれば、血液透析で血液を浄化して、腎臓移植を待つよりありません。

現時点ではまだその前提条件までも行ってないのですから、目の前の心配をする必要があると思います。

差し当たりは、１３因子製剤へのアレルギーが出てしまった場合の治療方法の変更などを聞いておく方がいいでしょう。
状況が好転してるようなら、製剤の投与中止で、容態に注意しながら病院で生活を管理し、経過観察で十分な場合も多いです。

お礼

myeyesonlyさん、ご回答ありがとうございます。
凝固第13因子が少なくなっているのですね！
それは医師からの説明にはありませんでした。
遺伝子組み替え細菌から作られていると言うのも初耳でした。
医師は人の血液を何回も精製して作られたものと言っていました。
とても詳しい情報まことにありがとうございます。
第13因子製剤は今朝投与いたしました。
いまの所アレルギー反応は出ていないとのことで、ほっとしております。
まだ後々出ることもありうるのでしょうか？
これを投与しても即効性がある訳ではないと言われましたので経過を見守るしかないのですね。
腹痛は今朝も続いており、医師に訴えたところ今までと違った座薬を打っていただきました。
その座薬が効いてやっと眠りにつきました。
この座薬が効かないと、あとはモルヒネのようなボーっとしてしまうものになってしまうのであまり使いたくないと医師から言われました。
でも、今のうちは効いているので安心です。
とても詳しいご回答、大変感謝しております。
皆様のご回答に勇気付けられます！

回答No.3

myeyesonly

ちょっとだけ補足しますと、１３因子製剤は、人間由来（つまり人の血液から作った物）も流通してないわけじゃありません。
遺伝子組み替えによる物は大量に作れるので、こちらの方が流通量は圧倒的に多いはずですが、どの製剤を使うかは病院によります。
医師の指示で特定の製剤を使う場合もあります。
なので、最終的にどの製剤を使ったのかは、医師に聞くべきですね

医師がＨＩＶの感染にも触れているので、人由来の製剤を使った可能性もあります。
この場合は、将来のわずかではありますがＨＩＶ発症の可能性も考える必要があるので、人由来血液製剤使用の経歴として覚えておく必要があります。
医師に尋ねれば教えてくれるはずです。
ただし、医師も言ってるとおり現在は人由来でもＨＩＶ感染の可能性は非常に低くなってます。

お礼

myeyesonlyさん、補足ありがとうございます。
人の血液からのものもあるのですね。
今の所アレルギー症状等は出ていないようです。
HIV感染の可能性が低いとはいえ、やはり気になるものですね。
本日の血液と尿の検査では異常がないと言われました。
腹痛も少し治まっているようで、このまま無くなってくれればと思っています。
紫斑は新しいものが少量ですが出てきている状態です。
腹痛が治まったせいか担当医も少し安心したようでした。

回答No.1

nanako-see

私の子供も４年前に発病し、昨年完治しました。
長く腹痛が続き、病院を変えたとたんアレルギー性紫斑病と分かり
即刻入院し、３ヵ月後に退院、２ヶ月の自宅療養後、徐々に学校へ・・・
そんな経過でした。

腹痛は腸などで出血しているせいで起きていると説明があり
入院当初から、２４時間止血剤を点滴投与していました。
腹痛がすっかりなくなるのは、随分かかったように覚えています。
お話から、我が家の子供と同じような状態での入院かな？と思いましたが
１１日で退院とは、ビックリです。
その間に腹痛は治まりましたか？
少なくとも１ヶ月は入院を、と言われました。
（１）についてですが、有効な治療法は無いと聞いています。専門家ではないので凝固１３因子が有効かどうかは分かりませんが、出血を止めることしか手段がないはずです。
（２）ですが、腎炎を併発することはあります。我が家の子供も発病１年以上経って発病しました。
分かった時はひどくショックで、まだ長い入院が続くのかと真っ暗な気持ちでしたが
自宅での経過観察で済みました。発病の度合いによるので、どうなるかは今は考えない方がいいと思います。

私も医者に不信感を抱き、ネットを駆使する毎日でしたが
やっぱり、何でも聞いて相談してお願いして・・・・不安をしっかり担当医にぶつけた方がいいですよ。
所詮素人ですから、担当医にぶつけるしかないのです。
怒鳴ってしまったこともありましたよ、余りにも分からなくて・・・。
それでも、担当医は辛抱強く色々納得がいくまで説明してくれ、励ましてくれていました。

経過がどのようになっていくかは、個人差が大きいようなので
全く分かりませんが、絶対完治しますから負けないで下さい！
親も辛いですが、お子さんはもっと辛いのですから、お子さんに負けないように是非前向きに・・・。

それから、ネットで検索すると同じ病気の方のＨＰなどが引っかかると思います。
（ごめんなさい、そこまで調べて上げられなくて・・・）
私も、あの頃随分お世話になったサイトがあって、私よりずっと重症のお子さんを持った方の開いたサイトでした。
そこのＢＢＳで相談できたので、経験者の方のアドバイスや話が聞けてすごく助けてもらえました。
そういう場所、みつかるといいですね。

本当に大変な思いをされていると思いますが、
時間がかかっても完治する病気ですから、大丈夫ですよ！
頑張ってください！！

お礼

nanako-seeさん、まことにありがとうございます。
11日で退院したのですが、翌日に入院時よりもひどい紫斑が現れ即再入院となりました。
本日医師からの説明を受けましたが、やはり重症と言われ細かな診療予定？みたいなものを聞きました。
医師に対して不信感を持ってはいけないと思いますが、対処療法ということで、様子を見ながら的な投薬が多くて不安になってしまいました。
nanako-seeさんがおっしゃるように、完治を信じてがんばってみようと思います。
本当に温かいアドバイス、まことにありがとうございました。