５歳の娘が紫斑病です。

質問

アナフィラクトイド紫斑病と診断され、入院３週間目になります。
腹痛が強いので、ステロイドの投与が続いてます。点滴も３週間めになり、ずっとベット上の生活です。紫斑は、出たり消えたりの繰り返し…。腹痛がある時以外は、本人はいたって、元気です。とはいえ、入院生活はかなりのストレスのようです。最近では、「退院いつ？」とも言わなくなり、「点滴いつ取れる？」とかなり弱気です。先生いわく、「治るのを待つしかないんです」の繰り返し。一般的に、どれ位長引くんでしょうか？また、ステロイドの影響も心配です。

回答No.4

petunia

５歳のお嬢さんとのことですが、私もちょうど同じ年頃で紫斑病にかかり入院しました。卒園式に出られなかったこと、入学してからも時々母が迎えにきてくれて検査に通ったことを思い出しました。おなかが痛かったことや、検査のための注射が朝ご飯の直後なので、注射嫌いの私は廊下の気配をうかがいつつご飯を食べていました。私には病気の怖さはわからず、注射の怖さとご飯のまずさがつらかったのですが、きっと父や母はとても心配していたのでしょうね。その後の私はすっかり健康となり、小学校は欠席１日、中学は欠席０でした。しばらくは薬のせいで、ほっぺがはれていたようですが、本人はちっとも気になりませんでしたよ。もう３５年も前の経験です。医学の進歩を考えれば、心配要らないと思います。古い経験でごめんなさい。

お礼

ありがとうございます。発病後、半年近く…いまだ、完治せず先の見えない不安を抱えてます。「必ず治るから」という言葉と共に、petuniaさんのような完治例に励まされます。本当にありがとうございました。

回答No.3

noname#211914

naokun先生の回答がありますが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか？
「ヘノッホ－シェーライン紫斑病」
このページで特に「予後と転帰」の項と関連リンク先も参考にしてください。

ご参考まで。

お大事に。

参考URL：

http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi-bin/view.cgi?123_146_146_0_0_0

お礼

ありがとうございます。大変参考になりました。よく知る事で、必要以上に怖がる気持が、なくなってきました。

回答No.2

dagu

私の娘は、昨年の４月に発病し、現在も闘病中です。
そしてＨＰも開設してますので、沢山の紫斑病のお子さんをもつ親が見えています。
ステロイドは現在少量ですが、もう半年間飲み続けています。
まだ発病したばかりで、不安もあるでしょうが、同じ仲間をもつと心強くなりますよ。

基本的にはnaokunさんがおっしゃってる通りのことです。
長期戦になる場合は、それなりの親の負担もありますが、
紫斑そのものは、苦痛がないので元気なものです。
腹痛はかなり辛いものらしいですが、私の娘は合併症として関節障害があります。
腎炎さえ併発しなければ、あまり深刻にならないほうが良いと思います。

参考URL：

http://homepage2.nifty.com/kipper/asuka.html

お礼

ありがとうございます。早速ホームページにおじゃましました。突然の発病から、とまどうばかりの毎日でしたが、おっしゃる通り、同じ仲間がいると思うと、心強いものですね。少しづつ、気持の整理がついてきました。これからもどうぞよろしく。

回答No.1

naokun

アナフィラクトイド紫斑病はアレルギー紫斑病、シェーンライン・ヘノッホ紫斑病、血管性紫斑病などとも呼ばれていますが、アレルギー反応の結果おこった血管炎と考えられています。紫斑のほか、腹痛、関節痛、腎炎などを伴うことがあります。３～11歳の子どもに多く、発症する１～３週間前に風邪や溶連菌感染症などがみられることがあります。腹痛はかなり強いことが多く、血便が見られることもあります。関節炎が起こった場合は様々な関節が腫れ、痛みを伴います。腎炎を合併することもあり、血尿は25～50％くらいにみられます。
治療としては、溶連菌症がある場合はペニシリン系抗生物質を使用します。腹痛が強い場合はアレルギー反応を押さえるため副腎皮質ホルモン（ステロイド）を使うこともあります。
腎炎を合併しているときには慢性腎炎に移行することがあり、その場合には小児腎臓専門の医師による治療が必要になります。
通常、大部分のお子さんは１～２ヶ月でよくなりますが、中には１年以上反復することもあります。腎炎をおこす場合は、紫斑が出現してから１ヶ月以内に80％、１～２ヶ月に残り20％が発症するといわれています。従って、2ヶ月間は検尿による経過観察が必要です。
ご心配のこととお察しいたしますが、担当の先生の言われるように、ある意味では治るのを待つしかありません。また、ステロイドの影響が心配でも、アレルギー反応を押さえるためには必要な薬ですから、医師の治療を信じて治るのを待っていて下さい。ご両親がうろたえてしまったり医師不振に陥ってしまいますと、子供はそれを敏感に感じ取ってしまい、治療経過に悪影響を及ぼす心配もありますので、出来るだけ明るく振る舞ってあげ、子供さんを力づけてあげて下さい。
お大事にどうぞ。

お礼

ありがとうございます。まさに、医師不信に陥りつつあったので、とても、励まされると同時に、反省しています。娘は、先生の説明を良く聞き、看護婦さんの言う事を聞き、健気に入院生活を送っています。(母である私には、甘え、あたったりもしますが…）治る日が来ると、信じられるようになりました。本当にありがとうございます。