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副腎白質ジストロフィーとは・・？？？
副腎白質ジストロフィー(ACD)とは、どのような病気なのでしょうか？？ 原因、治療方法など何でもいいので、教えてください。関連サイトなどもありましたらよろしくお願いします。 ACDはロレンツェのオイルという映画でとりあげられていました。
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細胞の小さな器官ペルオキシソームにあるβ酸化系に異常がある病気です。 病気の原因のところはとても難しい話になってしまいますので、割愛します。 伴性劣性遺伝で、通常男子に発病しますが、女性は保因者になります。 小児期、成人など発病時期は様々です。副腎不全のみの症状のこともあります。 お子さんのご病気でしょうか？ 血液で極長鎖脂肪酸を測定すると診断がだいたいつきます。 私も７－８年前まで測定していましたが、今は検査会社が分析してくれます。 ロレンツオイルも使っていましたが、劇的に改善するところまではいかないような印象でした。骨髄移植で改善することもありますね。 アメリカには患者さんの団体がありますので、そこから情報が入ってくるかもしれません。 今はALDにかかわらなくなったので、最新情報は？です。
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- usa-rx
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回答No.1
ACDでなくALDですよね？ 下記をご覧ください。 http://www.nanbyou.or.jp/Kouseisyou/2.htm 副腎白質ジストロフィーで検索かけたらいっぱいでますよ。かなりの難病のようです。
