反射性交感神経ジストロフィー

質問

中学生です。
小学校時代からの一番の親友が、反射性交感神経ジストロフィーという病気です。
その友達は、ときどき学校に、病気のことや、今後の治療や、その方法を書いた資料を持って来て読んでいます。
全部英語で書かれていて分からないときもありますが、体の中に電極を埋め込む図が載っていたりして、とてもショックでした。
それに、他にもいろいろ併発して起きている病気もあるそうです。
心臓に広がってくるかもしれないという話もしていました。
自分なりに調べて、とにかく今の段階では薬がないことと、普通に暮らしていても激しい痛みが伴うということは分かったのですが、それ以上のことがいまいちよく分かりません。
その病気は、治ることはあるんでしょうか。
自分が友達にしてあげられることは、何でしょうか。
進行したら、死んでしまうんですか？

回答No.1

voice128 · ベストアンサー

こんにちは。

色々心配ですね。
私の親しい友人も、この病名で診断をくだされ１年以上たちます。
多分あなたの親のような年齢だと思いますが。

この病気自体、医学界でもはっきり分かっていないようです。
そして完治というのは難しいようですが、死に直結するかというと
そうではないようです。

痛みは痛い本人にしかわかりません。ただ、普通にみえていても
痛い事実は変わらないという事を分かっておいてあげることが大事だと思っています。
手伝って欲しい事　放っておいて欲しい事、人それぞれだと思いますので本人に確認してみるのもいいかも知れません。
私はいたって普通に付き合っています。
友達が手伝って欲しい時に気軽に頼める関係を築いておくことが大切だと思いますよ。
気を遣いすぎるのも良くないと思います。
これが友人に私が出来ることだと思っています。

なにかヒントになればと思い書きこませていただきました。