白質変性症

質問

現在、妻が産休中で来年職場復帰予定で
充実した子育てライフを過ごしていたのですが、
娘（生後７ヶ月）に後退症状が生じた為、病院で検査入院することになり、
その結果 RMIの画像診断より白質変性症と診断されてしまいました。
この疾患についてWebでいろいろ調べてみましたが
発症例が少ない為情報も少なく、海外のページを翻訳してみてみると
　・ストレスをかけないこと
　・治療法が確立されていないこと
　・予後はあまりよくないこと（寿命４～６歳）
などが書いてあり、、、そういう大変な疾患となってしまいました。

みなさんなら、このような状況になったらどうしますか？
妻は仕事復帰どころではなく止む得ず退職を考えていますが、
そうすべきではない等の意見などありましたらご意見頂きたいです。
また、娘にも何が出来るのか模索中です。。。
（なるべくストレスを与えないように、笑顔を沢山ひきだすようにと娘には毎日接しています）

答えが難しい質問になってしまうとは思いますが、
病気のことでこうしたほうがよいとか、
娘の今後の事に対して親ができる事など、
助言して頂ける内容があればなんでも良いのでご意見・ご助言を賜れたら幸いです。

よろしくお願いします。

回答No.3

cay7220

お互い体に気をつけて無理のない程度に頑張りましょう！今日いい言葉を聞きました。『神様は乗り越えられる試練しか与えない』と。私もその言葉に元気がでました。cabo-さんにもお伝えします！

お礼

元気が出る言葉ありがとうございます。
与えられた試練自分がダメにならない程度にがんばって乗り越えられたらと思います。

回答No.2

cay7220

医療者と連携をもちながら負担を軽減することが大切だと最近強く思います。老人介護でもたくさんの人たちがダウン寸前で福祉がもっと充実しないかといつも思っています。福祉が充実するまでは医療者が色んなアドバイスを患者さんに提供していくことが必要だと私は思っています。笑顔でいつもいられるようお互い無理のない程度に頑張りましょう。ダウンする前にHELPを出しましょう。今辛くとも神様からの課題でありこの経験は無駄ではなく人生勉強なんですよね。辛いことがあった時はいつも勉強と思うようにしています。そうすると心が落ちつくことがあります！

お礼

アドバイスありがとうございます。
気を詰めてダウンしないように頑張りたいと思います。
人生辛い事もあるかと思いますが、それ以上の幸せがあると信じていこうと思っています。

回答No.1

cay7220

私は看護師です。看護師をやっていて人生は長さではなく内容であると学びました。
娘さんだけではなく家族みんなが笑顔でいれることが一番大切なんではないかと思います。そして、奥さんは家にいることもお子さんとの時間を大切にするという意味ではいいかもしれませんがストレスも大きくなります。
私は子供も持っておらずcabo-さん家族の気持ちを十分理解できていないかもしれませんが私ならという意味でメールします。私なら金銭面で問題なければ正社員ではなく週何回か数時間だけパートにでるかもしれません。自分が子供を授かったら子供のそばにいて何かしてあげたいとか思うかもしれませんがずっと家にいたら私なら精神的にまいっちゃいそうです。看護師として助言するならば同じ病気をもった家族会というものがあるかもしれませんのでそういった会に参加をお勧めしたいです。色んな刺激はお子さんにもいい影響、ご家族の心の負担も軽減されるのではないかと思いました。1人でそして、cabo-さんご家族だけで悩まず医師、看護師、区役所の福祉関係の人など色んな人の助けをもらえたらお子さんもご家族も笑顔でいれて最終的に娘さんは幸せなんじゃないかと思います。
頑張りすぎず力を抜いていただけたら嬉しいです。
みなさんインフルエンザも流行っていますのでお体に気をつけてください。

お礼

cay7220さん＞
コメントありがとうございます。
ご意見頂けてうれしいです。

今、妻は産休中でずっと娘にかかりっきりです。
同姓の意見を伺わせてもらい、妻も精神的にも辛いんだなと改めて考えさせられました。
娘の事もそうですが、妻の事ももっと気遣って育児に協力しなきゃって思いました。

家族会等の助言ありがとうございます。
まずは担当医に福祉関係の方の紹介をしてもらったりしながら、家族会についてもいろいろ探してみたいと思います。

娘が病気になり人生ってなんだろうと日々考えていました。
cay7220さんの言われる「人生は長さではなく内容である」は、勇気付けられます。
娘にとってよい人生になるように過ごせていけたらいいなと思います。

cay7220さんも看護師と言うことで
お仕事大変そうですが（というイメージがあります）
お体にお気をつけて、みなさんに勇気を与え続けて頂けたらと思います。