難病について

質問

間質性膀胱炎という。病気ですが、医者いわく難病なのですが。確かに日本人に、
少ないから。
でも国で定めている。難病には納められて、いなくどうしたら普通の生活に戻れるか？分かりません。想像以上の痛みや、トイレの回数の多さ。
難病というのは？？どうゆう規定でいうのでしょうか？？

回答No.2

noname#2787 · ベストアンサー

間質性膀胱炎は、間違いなく『難病』です。
原因が特定されておらず、長期にわたるとともに治療法が確立されていないからです。どうしたら普通の生活に戻れるのか…お察ししますが、わたしたち泌尿器科医自体が同じように苦悩しています。
この難病という言葉は、二つ意味があります。容易に治療ができない疾患という意味合いともう１つ『特定疾患』と呼ばれるものです。特に日本人や東洋人に多いとか日本人の中で推定患者人口が多い、若年者に多いなどの理由で国策として指定している疾患です。あくまで政治家（と官僚）が決めることですので、われわれ臨床医の感覚とも違うものです。この特定疾患は厚生省（現在の厚生労働省）の専門部会で検討されるものです。

お礼

なるほど。納得出来ました。特定疾患と難病でも違う意味なんですね。
難病は、本当に医者も患者も、大変ですよね。
国で定められているものは、発言できる所があったり、団体があったりと
優遇が多いので。日本では定められてないのが。
患者である。個人に負担が全部あったので。
本当にいい意味勉強になりました。

回答No.1

hanbo

下記ＵＲＬを参照してください。色々、情報が載っています。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/

お礼

URLありがとうございました。やはり私は国では定められて、いない病名ですね。
もっとも。定められていても。状況は変わらないでしょうが。
ただ世間の認知度が低く治らなく5年も治療してるのに。と最後は愚痴ですね、
すいません。