痙性斜頸（ジストニア ）が辛い

質問

痙性斜頸になり、4年がたちます。この病気と付き合うこと、人に迷惑をかけることに疲れました。仕事もあきらめ、子どももどうなるかわからない。ただ普通に仕事を頑張ってお母さんになって、たまに自分にご褒美で高いものを買うという目標もあきらめました。今日主人と病気のことがきっかけで喧嘩になり、自分の存在意義がもうわからなくなりました。周りと違う自分にもう向き合うこと自信がもうないです。
テレビなどでも病気と上手に付き合い前向きに生きてる方の話を聞いても、私はそんな強くならないと思ってしまいます。体が辛い、人の目が気になる、そんなことを毎日考えて生活してます。それでも生きる意味はあるのでしょうか。

回答No.1

rokutaro36

まず、どのような治療を受けられているのかわかりませんが、痙性斜頸ならば、ボツリヌス注射と選択的末梢神経遮断術が適用となると思われますが、それらは、効果がなかったのでしょうか。

また、一人で悩むのではなく、患者の会などで、同じ病気で苦しんでおられる方々と支えあうことをお勧めします。