シェーグレン症候群について

質問

シェーグレン症候群について

初めまして。
3ヶ月前にシェーグレン症候群と診断され、総合病院の膠原病内科にかかっています。
主治医からは
「シェーグレン症候群の方は軽度の方が多い為、こちらで診断が出たら普通は膠原病を診ている個人クリニックへ紹介し、そちらへ通って貰っています。普通はここで帰って貰い個人クリニックへとなるのですが、あなたの場合関節炎も酷く今後リウマチや他の膠原病、また間質性肺炎などを合併する可能性が高く、個人クリニックへは紹介出来ないので、数年はこちらで観察させて下さい」
このように言われました。

月に一度検査をする為に通っていますが、現在の主治医は質問すれば聞いてはくれますが、積極的に話をしてくれるタイプではなく、細かい不安などは受け止めてくれません。
予約表には患者からの予約変更は余程の事情がない限り受付けないと書かれてありますが、主治医の都合による変更は普通にあります。
前回も予約日の前回の夜に電話があり、明日の受診日を変えて欲しいと言われました。
病院が遠く（家から病院まで1時間ほど）仕事の都合もあり予約日は前もって空けている為正直えっ！？と思いました。
このような感じで現在の主治医とは合わないような気がしています。

そこで質問なのですが
(1)クリニックへ紹介出来ないと言われる状態とはどのくらい悪いのでしょうか…
主治医が言われる通り間質性肺炎などを合併する可能性は高いのでしょうか？

(2)病院が遠く通うのが大変な事と、主治医と合わないと感じている事を踏まえ、違う病院（クリニックが無理ならせめて家から近い別の総合病院）へ転院したいと伝えることはやはり主治医に対して失礼でしょうか？

(3)転院した場合、検査は初めからやり直しになるのでしょうか？
または現在までの検査結果を転院先の病院へ提供して頂けるのでしょうか？

たくさん質問してしまい恐縮ですが、分かるところだけでも結構ですのでご教授頂けますと幸いです。
膠原病に詳しい方また同じような経験がある方いらっしゃいましたらどうぞよろしくお願い致します。

回答No.2

kaoru0103

付き合っている女性が膠原病（シェーグレン症候群ではないです）なのですが…

>(1)クリニックへ紹介出来ないと言われる状態とはどのくらい悪いのでしょうか…

ご存じのとおり、膠原病は全身の病気の為総合的な医療が必要になってきます。
僕の彼女も全身に問題があり数年前に間質性肺炎をして今でも肺の下が石灰化していますので定期的なCT検査をしています。
また冬になるとレイノーがでるため、ペインクリニックにもいってます。
なので質問者さんもCTやMRIなどがあり膠原病科だけじゃなく他の診療科が沢山あるところでないと厳しいはずです。
まあ個人クリニックではまずは対応できないと思います。
特に初期の症状が安定するまでは同一病院のほうがいいとのことです。

>主治医が言われる通り間質性肺炎などを合併する可能性は高いのでしょうか？
それはわかりませんが、膠原病患者の多くは皆さん可能性が高いです。
そして間質性肺炎は命に関わる病気ですから、用心に越したことはないでしょう。

>(2)病院が遠く通うのが大変な事と、主治医と合わないと感じている事を踏まえ、違う病院（クリニックが無理ならせめて家から近い別の総合病院）へ転院したいと伝えることはやはり主治医に対して失礼でしょうか？

失礼じゃないとおもいますよ、合わないなら変えるほうがいい。
僕の彼女もよく主治医変えますよ。
合わないというのは一番駄目だから、と。医療って信頼だからって。
相談できない医師はさっさと変えていますよ。

まずは曜日から、その曜日にいけないといい同じ病院の別の曜日の先生に変えて、それでもだめなら転院をなんどかしているみたいですね。（僕がしっているだけで2回）

質問者さんがストレスに思うなら僕もやはり変えたほうがいいと思います。
ただ家から近い別の総合病院に膠原病科や専門医がいるかよく調べてからでしょう。
個人クリニックはちょっとやめたほうがいいと思います。
転院先の医師から紹介されるまでによくなればいいと思いますがご自分判断は危険です。
>(3)転院した場合、検査は初めからやり直しになるのでしょうか？
紹介状をもった場合でも多くはやり直しするところが多いです。
現在の投薬で安定していればそのまま検査も最低限で継続するだけの医師も多いです。

>または現在までの検査結果を転院先の病院へ提供して頂けるのでしょうか？
提供する・しないは先生次第ですね。
たいして、詳しく書かない先生もいます。
僕の彼女さんは自分で病院の医事課にカルテの開示請求してコピーして持ってます。
だから医師の紹介状とそれを提出していますね。

病院のカルテは5年で廃棄されるので特に初期診断の検査は後々も大事ですし、(毎年更新のときに書類に初期時の生検の有無などの確認あり)確定診断のときの生検が痛くて二度としたくないからと分厚いカルテを持ってるんです。
そのカルテみたことがありますが（というか僕がパソコンに取り込んだので）すごい量と検査の種類でした。
これは大事な情報だと思いますよ。

さて転院に賛成なのですが転院時期というものがあります。
というのは、来年以降は難病医療費助成の更新があるからです。
質問者さんが3ヶ月前になったばかりだと特定医療費（指定難病）受給者証や自己負担上限額管理票はお持ちですか？
これ、毎年夏ごろに更新作業に入ります。（僕も毎年手伝っています）
6月末から7月前半に役所から書類が来る→病院に提出し先生に書いてもらい役所に提出という流れになるのですが、転院があまりに更新の夏に近いと先生も書きにくいと思うんですよね。
なので変えるなら早めにするか来年の更新作業が終わった直後のほうがいいのかもしれません。
いずれにせよ合わない医師は大変ですし、遠いというものも大変だと思いますので速くお近くの合う医師に出会えるといいですね。
どうぞお大事に。

回答No.1

yomo0131

不安なお気持ちお察し致します。担当医師との相性は一番大切ですね。先ずはセカンドオピニオンと言う言葉を検索してみる事をお勧めします。転院を希望する事は医師に失礼でも何でもなく普通に行われますので気にする事はないですよ。医師の方も心得ているのが一般的で事務的に処理されます。
しかも病院が遠くて通うのが大変な事情が言い易いですね。検査結果は病院によって違うかも知れませんが貰って自分で持って行く事が多いと思います。私はもう30年近く前に乳ガンになった事から病院事情や健康にはかなりオタク的になっています(苦笑) でも64歳の今ではとても元気に勢力的な人生を送っています。乳ガンの時の担当医師の先生はとても尊敬できる方でそれ以来病院へ行くのが嫌いではなくなり病院で測ると血圧も正常値になるくらいです。
私の義理の母親がシェーグレンだったので多少は知識もあります。色々な合併症がありましたが84歳で亡くなるまで普通に一人暮らししていたほど勝気でした。どうか気を落とさず治療しながら元気でお暮らしくださいね。