シェーグレン症候群東京で難病医療費等助成制度病理は

質問

東京都在住の40台男性です。

シェーグレン症候群と診断され、二週間に一度、眼科受診しなければならず、東京都難病医療費等助成制度を利用しようと考えています。病気が本当につらいです（この病気は、男性はめずらしいといわれました）。

主治医の先生に聞きましたら、「申請には、必ず外科処置して、病理組織を提出しなければなりません」といわれました。しかし、東京都難病医療費等助成制度のホームページを拝見すると、病理組織は必須とは書いておらず、例えば５項目中２項目満たさなければならない、その５項目のひとつに病理組織がある、というような書き方でした。

特に、品川区でシェーグレン症候群の難病申請を提出して受理された方、涙腺や唾液腺を外科切除して必ず組織をとらなければならないのか、教えてください。

よろしくお願いします。

回答No.1

rokutaro36 · ベストアンサー

私は患者でなく、あくまでも想像ですが、
申請基準の１～４の２項目＋５を満たすのが基準で、
どうして１を提出しなければならないのか？
という質問だと思います。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/84.html

４のＳＳＢ抗体が陰性なのではありませんか？
陰性の患者は、決してすくなくありません。
ＳＳＢ抗体が陽性ならば、シェーグレン症候群の疑い濃厚ですが、
陽性率は、シェーグレン症候群の患者の４０％しかない。
なので、陰性でも何の不思議もない。

となると、１、２、３となるのですが、
多分、眼科なので、２の検査ができないのだと思います。
なので、１、３、５しか選択肢がなく、
１の「２」が必須になっているのだと思います。

お礼

非常によくわかりました。ありがとうございました。