ステロイド離脱症候群について

質問

重度アスピリン喘息です。10歳発症、現在26歳です。発作を繰り返し、入退院を繰り返し、現在はリンデロン点滴なしでは生活できなくなりました。胃が悪く、プレドニンは3錠以上飲めず、3錠内服、リンデロンを静注しています。体調を見てリンデロン減量をしているのですが、うまくいきません。現在リンデロンは1m。少しでも減らすと高熱が続き、嘔吐、全身の痛みで身動きとれません。
主治医はもうリンデロンをやめるのは無理かもしれないと言ってます。リンデロンを毎日点滴するようになり、5年。一時は0.2mまで減量できたのですが、感染症になり、肺炎起こし、難しくなってしまいました。
一生ステロイド漬けになってしまうのでしょうか。。。
入院にて減量ができれば良いのですが、そのような施設もなければ、入院費を考えると難しいです。

内服
アストミン、ムコダイン、ベロテック、キプレス、プロニカ、サイレース、ハルシオン
吸入
アドエア、パルミコート
メプチン、インタール
点滴
リンデロン注

回答No.4

hiroaki1222 · ベストアンサー

パソコンのトラブルがあり３日ほど預けていました。また知識外のこともあり時間もかかりお返事が遅れ
ごめんなさい。

ネットで多くのページを開け調べましたが、アスピリンなどが作用するメカニズムやステロイドやロイコトリエン拮抗薬、また鼻茸があるなら切除するなどの対症療法がある・・ことぐらいしか述べられていません。
その中で、良く説明されているのが以下のページでした。ご覧ください。
http://rokushin.blog.so-net.ne.jp/2010-05-28
記述の内容を簡単にしてまとめますと、

｛まず最初に、粘膜が腫れ上がった状態の鼻炎を起こし（鼻茸と呼ばれる炎症性のポリープが出来ることもある状態）、この粘膜に集まった肥満細胞や好酸球という白血球が、システイニルロイコトリエン（cysteinyl leukotrienes ）という強い炎症性物質を出すことによって、炎症や気道の収縮が起こりやすくなっていることが前提にあり、この炎症や気道の収縮を抑えようと、細胞膜中のリン脂質として存在するアラキドン酸（Arachidonic acid）からシクロオキシゲナーゼ（COX）という酵素の働きによってプロスタグランジンが気管支の粘膜で産生されるのですが、そこにアスピリンのようなシクロオキシゲナーゼCOX1を阻害する薬がプロスタグランジンの産生を抑えてしまうことで、結果としてシステイルロイコトリエンによる炎症や気道の収縮が抑えられず喘息発作が起きる。・・
真の病因は何か？特定の方に粘膜が腫れ上がった状態を起こす原因こそ、アスピリン喘息の真の原因ということになりますが、それが遺伝子による体質でしょうか？それともウイルス感染や、細胞を障害するような化学物質の影響なのでしょうか？残念ながら、その詳細はまだ明らかではありません。
ヘルペスウイルスの抗ウイルス剤がアスピリン喘息を改善した、という報告があり、仮に事実であれば魅力的な仮説ですが、まだ確かなものではないようです・・｝

以上のように記されています。

私は免疫の知識を持つものの生化学の知識に乏しくよく理解できませんものの、
もう少し簡単にし一口でまとめれば、
「粘膜に炎症が起きて、そこに集まっている肥満細胞や好酸球という白血球からロイコトリエンという炎症性物質が出、それを止める反応をアスピリンなどが抑えることで助長し、増悪する病気」と言うことになります。
そこで、出発点の「なぜに粘膜に炎症が起きるか」について考えれば、粘膜細胞に何らかの感染があるとすれば、その感染細胞を異物として排除するマクロファージが貪食し伝達することにより、肥満細胞や好酸球などの白血球を呼び寄せ、それが活性化することからロイコトリエンという炎症性物質が出て生じる免疫反応に起因し、アスピリンが増悪させる。と思われます。
そうであり、感染しているウイルスがヘルペスウイルスの一種なら｛ヘルペスウイルスの抗ウイルス剤がアスピリン喘息を改善した、という報告がある｝ことと結びつきます。

この抗ウイルス剤の効果について、アスピリン喘息 抗ウイルス剤の２つの語句で以下のように検索して調べましたが、同じような記述が数例あるものの、その具体的な症例や理論などは私が見た範囲では見つかりませんでした。しかし効果の報告があることは確かでしょう。
https://www.google.co.jp/#q=%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%94%E3%83%AA%E3%83%B3%E5%96%98%E6%81%AF+%E6%8A%97%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%89%A4

物事は考えようで、
可能性があるものにかけるかどうかは、そのお方の判断力にあるかと思います。
通常、医師は患者自身の強い希望がある以外、効果があるかも・・といって一般的な治療法以外を勧めることはまずありませんし、処方を強く希望しても否定的な意見を言い渡される場合が多いです。
なお、言い切れませんがハスミにもその効果は得られると私は考えます。副作用もありませんので私の場合は躊躇なく試します。
ステロイドは体にとって良くないのは分かり切っています。ステロイドを常用していることは免疫を抑制することであり、自然治癒は到底得られませんから病気を断つことにはなりません。
ステロイド離脱は大切ですが、減量するにはまれな自然治癒か何らかのものにより改善に向かわない限り離脱は出来ないことだけははっきりしています。以上長くなりましたが投稿いたします。

お礼

ご丁寧にありがとうございます。
本当にありがとうございます。これだけ詳しく調べていただいたということが何より嬉しいです！！
もう20年近くの付き合いになります。全国周り、あらゆる検査、あらゆる治療はしました。ステロイドを切ることも、喘息自体を完治させることも正直諦めています。しかし、なんとか点滴をしなくても良い状態にはならないか、、、と思っているのです。リンデロンのかわりがプレドニンにはならないようで、リンデロンの点滴がやめれません。医療費助成も受けられないので、医療費がすごくて困ってます。
でも、やはり、この生活を続けるより仕方ないのかぁということがよくわかりました。ありがとうございます。

回答No.3

hiroaki1222

深刻ですね。少し調べましたが難問です。
I型アレルギーの喘息ならばハスミワクチンのアジュバントのみで治癒しますが、アスピリン喘息の場合は本当の原因がわかりません。
ただ、以下のようにアシクロビルが有効という症例もあるそうで、ウイルスが病因という説もあり有効だろうとは思います。
http://www.sam.hi-ho.ne.jp/tootake/s63515.htm
「気道拡張性のＰＧ（ＰＧＥ系）の生合成抑制と気道収縮性のＰＧ（ＰＧＤ系、ＰＧＦ系）の産生によるＰＧ類の産生不均衡説や、抗ウイルス剤のアシクロビルが特異的にＡＩＡを抑制することによるウイルス感染説なども唱えられています。」とあります。

もう少し調べては見ますが、１週間ほどこのスレッドを締め切らずに置いておいてください。
具体的に書き込めるかどうかはわかりません。

お礼

わざわざ調べていただいたのですね。感激です。今の主治医もかなりのことを調べていただいているのですが、有効な治療はなく、リンデロンはすごく良く効きます。しかし、リンデロンをこのまま続けるには危険すぎると。。。でも、離脱症状がひどすぎて。。。減量できません。
すみません、何かわかることがあれば教えてください！！！>_<

回答No.2

kyushuwalker

おっしゃるように、ステロイド漬けになると思います。
どうなるかは、ご自身でよくご存じと思います。
一度は、トライしてみる価値はあると思います。
大学などでの入院治療を検討した方がいいと思います。
主治医の先生とじっくり相談してみてください。

お礼

ありがとうございます。
やはりそうですか。
ステロイド漬けの生活、想像すると恐ろしいですね。大きい病院でもステロイド減量のための入院は受け入れてくれないようです。難しいですね。仕事ができず、生活に困るようになりそうです。。。

回答No.1

rokutaro36

どのような病院で診察を受けているのでしょうか？
内分泌の専門医の照会を受けて、診察を受けることをお勧めします。
アジソン病で検索してください。

お礼

ありがとうございます。
幼少期からお世話になっている呼吸器内科に受診しております。呼吸器、アレルギーではかなり優秀な医者なのですが。内分泌ですか～。
ちょっと調べてみます！！！
ありがとうございました！