てんかんに理解のない両親

質問

こんにちは　２７歳　女　社会人です
私には子供のころからてんかんの持病があります
子供の時は経過観察で済んでいたのですが社会人になってから発作が頻発し現在は投薬治療を行っています
仕事も忙しい正社員から体に無理のないアルバイトに変えました
大学まで出してくれた両親には申し訳ない気持ちでいっぱいです
しかし両親はあまり病気に対する理解がなく・・・・
「おけいこごとみたいに病院に通わないで」とか「いつまで薬に頼ってんの？」と言った言葉をなげかけてきて正直ストレスです
また正社員を辞めてから太ってしまい「良い年齢した女が情けない」「もっと運動しろ！！！」と言ってきます
かと言って今の状態では実家から離れるわけもいかず・・・・
どのように対応していけばいいのでしょうか
悩んでいます

回答No.5

noname#194156

本当に大変なのは、ご質問者なのに、
「おけいこごとみたいに病院に通わないで」 「いつまで薬に頼ってんの？」
とは随分な話ですね。
正直な話、何を勝手なことを言っているのか…と、この病気とは無縁でない立場の者からすると悲しくなります。

子供のころからの持病だということですが、ご両親は てんかんについてあまりにも不勉強です。
当時の主治医からきちんとした説明を受けて来なかったのか、間違った説明がなされてそれを信じ切っているのか、はたまた理解したくなかったので説明を聞き流していたのか…。
ご両親は、てんかんとヒステリーを同一視しているのではないでしょうかね？
不躾ですが、そうとでも思わなければ理解し難い言動です。

私も先のご回答者が仰るように、専門医からご家族に説明していただくのが一番だと思います。ともかく、てんかんには疲労は大敵なので、受けずに済むものなら精神的なストレスは極力避けたいものです。
ご両親の反応から察するに、ご質問者の掛かり付けの病院は恐らく精神科か精神神経科じゃないかと思うのですが、これは「精神科」という言葉のイメージだけで何かとんでもない勘違いをしていらっしゃるのだと思います。ここは、なるべく早いうちに親御さんに一緒に診察室に来ていただいて、主治医からてんかんについて正しい知識を説明していただいてください。

これからお教えしたいホームページなのですが、リンクの手続きや条件が難しそうなので検索方法だけお教えします。大塚・UCBのウェブサイトになりますが、パソコンで “てんかんinfo” をグーグル検索してみてください。検索結果に挙がった “てんかんinfo” をそのままクリックすれば、トップページに行けますので、そのまま目次の “目で見るてんかん発作と対処法” を選択してクリックしてください。
すると、川崎医院　川崎 淳 先生監修の動画による説明を見ることができます。
また、それぞれの症状に併せた関連ページも画像のすぐ下にリンクされているので理解が進むと思います。これをご両親に一度でも見ていただいたらどうかと思います。
主治医や専門医からの説明がないまま、いきなり動画を見た場合、ご家族にはショッキングな映像ではないかと思いますが、目をそらさずに真剣に見ていれば、発作中の患者の行動は決してお芝居や気を引くためのものではないということを解っていただけるのではないかと思います。
＿＿＿＿

私事で申し訳ございませんが、私の子供は幼い頃、脳炎を患った際にけいれん発作( “てんかんinfo ” にあるような震えや反復動作はほとんどみられなかったのですが、全身の硬直と視線が片側に寄ったまま戻せなくなるということがありました)を起こし、その後も脳波の乱れが認められた為に投薬治療を受けていました。
うちの場合は ご質問者とは事情が異なり、最初の主治医からは脳炎の後遺症から てんかんを発症したという説明を受けました。しかし、今の主治医からは、その後、二度目の発作が起こらなかったので厳密には てんかんではないが、脳炎発症時に引き起こされた けいれん発作やその後も続いた脳波の乱れは てんかんと同じものだから、このまま何もしなかった場合てんかんになるリスクが高く、予防目的で 抗てんかん薬を使った投薬治療を受ける必要があったということを教えていただきました。)

うちの子は、前述のように最初の発作の後、一度も発作を起こさなかった(投薬によって発作が抑えられていた)のが幸いし、成長とともに脳波の乱れが激減したので断薬が出来るまでになり、つい最近の検査では脳波の乱れが全く認められなくなりました。
とはいっても、検査をした日がたまたま調子が良かった可能性もあり…少なくとも、あと１年は経過を観なくてはならないでしょう。でも、ここまで来ることが出来たのは、医師たちから投薬治療の大切さを繰り返し説かれたこと、励ましを受けたこと、素人判断の怖さを確と教えていただけたことにあります。

完全に安心するのはまだ早いですが、最初のけいれん発作からここまで(脳波検査で異常が認められなくなるまで)来るのに十余年掛かりました。
それも、主治医の言葉を信じて一番大切な時期に投薬治療を続けていたからです。
今は、このまま脳波の乱れが出なければ、完治できればどんなに嬉しいことだろうと願うばかりです。
＿＿＿＿

ご質問者は、今の主治医からきちんと説明を受けていらっしゃることと思いますが、てんかんとは、心因性でも環境(成育歴や生活環境)に因るものでもなく、脳内の神経細胞が過剰に電気信号を送ることで引き起こされる慢性疾患で、精神力云々の話ではないのです。
脳が放電量を適切に調整できないのは、心の問題ではなくて脳神経の機能の問題なのですよね。

それを薬を飲むなとは、風邪を引いている人に風邪薬を飲むな！　乗り物酔いの酷い人に酔い止めを飲むな！　抜歯後で歯茎の張れている人に痛み止めも化膿止めも飲むな！と言っているのも同じ、いえ、問題が複雑なだけに それ以上に酷いことで、とんでもない話です。少なくとも、一度でもてんかん発作を起こし脳波に異常が認められている以上は、「薬は飲み続けなければなりません」し、患者や身内が勝手に判断して薬を切るということは決してしてはなりません。

てんかんは症状が多彩で、中にはなかなか合う薬がみつからなくて大変な思いをする方もいますが、相性の良い薬さえみつかれば症状がきちんと抑えられるので決して怖い病気ではありません。投薬に慣れないうちは眠気やだるさを伴うことはありますが、処方が合っていれば、旅行も水泳も出来ますし、大きな催し物の出席だって何だって出来ます。
そして、投薬の一番の目的は「患者さんの発作が繰り返し起こることを防ぐこと・てんかん発作による事故防止」にあります。

何度も何度も発作を繰り返すと症状が重くなることがありますし、重い発作を起こすことで、それがいつも繰り返されることになってしまい、難治性のてんかんになってしまうことがあります。そして、発作を甘く見ると自分だけではなく他人も事故に巻き込みかねず、最悪の事態を招きかねません。最悪の事態というのは過去に報道された事件をみれば明らかですよね…。
ご質問者の将来を本気で心配していらっしゃるのなら、ご両親には、そこのところをしっかりと理解していただかねばなりませんね。

てんかんは、甘えでなるものではないし、駄々をこねているのでもなければ、癇癪を起しているのでもありません。決して心因性のものではなく、患者の人格に問題があるなどということは決してありません。
薬をきちんと飲んでいれば症状が抑えられるので何も怖くないし、恥じなければならないような病気ではないのです。
恥ずべきは、偏見や見栄から当事者に治療を放棄させようとすること、無理矢理 隠そうとして辛い思いをさせてしまうことなのです。

見なければなかったことになる…そんな考えが甘いのであって、てんかんを患ったことがその人の甘さになるのではないのですよね。
本当の厳しさとは現実を認めること、見つめることにあるのです。
ご質問者のお気持ちが、ご家族にちゃんと伝わりますよう陰ながら応援いたします。

回答No.4

noname#196137

てんかんが、脳の機能障害とか完治しないとか・・・。
とんでもない誤解ですね？
スルー出来ないお話になってきているので、ちょっと私もお邪魔します。

まあ、ご両親は心配なんですよ。
てんかんでも、ちゃんと仕事が出来る。
結婚も、子供を産むことも・・・。
体は健康なのに、ごく普通の女性として生きることが出来るのに、何をそんなに重病患者みたいになっているの？
てんかんであることが、そんなに大変なことですか？
てんかんとは、そもそも病気なんですか？
・・・と、ご両親はおっしゃりたいんじゃないでしょうか？

いや～、私の母がそうだったんです。
大量になっている薬が効かず、ひどい副作用で仕事も不可能になり、医者はお手上げで、遠くの有名な専門医を紹介され・・・。
そんな最悪な状況に陥ってからわずか１か月後に、何と娘を上手く騙して、私は知らないうちに、お見合いさせられる羽目になってしまいました（笑）。
で、その半年後に結婚しております。
当時の母の思いと、akowprp4 さんのご両親のおっしゃることが、私の中で重なります。

てんかんとは、病気でしょうか？
私の医者は、病気ではない、雷と同じ現象だと言います。
自然界なら何処でも起こり得る、つまり、誰でも起こり得る脳の中の放電現象です。
ですから、てんかんを持つ人は、そんな現象が慢性的に起きやすい体質の人。
薬を服用するのは、現象を起こしにくい状態を保つため。
私は難治で、もう３０年以上になりますが、この意識はいまだに変わりません。

言い返れば、てんかんは、ちょっとしたハンディーです。
貧血になりやすい、アレルギーを起こしやすい、花粉症、偏頭痛・・・。
こんな人たちと同じように、抱えるハンディーではありますが、薬を飲み忘れないようにする以外は、日常生活で常に注意することもあまりありません。
薬の副作用、社会的にはなかなか理解されることが難しい・・・これが難題ではありますが。

ところで、詳しいことが分からないので、ちょっと一方的な言い方になりますが、
まず、かかる医師は、てんかんの専門医に絞ってください。
最近、治療方法は大変進んでいますが、設備の整った病院・施設・医師などは、まだまだ限られます。
それに、特に若い女性は、薬の処方には細心の注意が必要です。
それから、どんな時に発作が起こりやすいか、自分でよく把握してください。
これは、ひとりひとり違うので。
そして、何よりまず、病人だという意識を退けてください。
他に病気が無い限り、仕事も結婚も出産も・・・ごく普通に出来る身体なんですから。

以下もご参考に。
http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-shisetu.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html

回答No.3

noname#193842

No.1様もおっしゃっていますが、てんかんは脳の機能障害です。
脳波が独特の乱れ方をするので、脳神経科医ならすぐに解ります。

精神病で脳波が乱れる事はありません。
検査時の緊張などが脳波に出る事はありますが、それも脳神経科医
ならあっさり見抜きます。

残念ながら、てんかんは完治しないので一生薬で発作をコントロール
する必要があります。
御両親が納得しないのも、貴女の将来を考えて感情が先走っているのかも
しれません。
おそらくバルビツール系の薬を処方されているかと思いますが、この先の
結婚、妊娠、出産において、この薬がどの様な影響を及ぼすのかが不安
なのかも（私の勝手な想像ですが）

とはいえ、『理解されない』事ほどつらい事はありません。
やはり親御さんと一緒に受診して、主治医から親御さんに説明してもらう
のが、一番の早道だと私も思います。

回答No.2

197658

癲癇の頻度が多ければ障害年金の申請をすれば受給できるんじゃない。

年金とアルバイトで一人暮らしも可能だと思います。

回答No.1

nakanosaka

癲癇は機能障害であって、精神的な病気ではないと記憶してましたが、違っていますかしら…。
親の気持ちとしたら、病気であることを認めるのが辛いでしょう。
でも、子供の頃に何らかの兆候は無かったのでしょうか。
進学時に、脳波の検査やら、いろんな機会があると思いますけど。
微妙なラインだったのかもしれないですね。
脳神経内科に詳しく調べていただけば、病気の詳細を一緒に説明してもらえると思います。
ご一緒に受診されたら、わかって戴けるかもしれませんよ。