締切済み ミオトニー疾患の会 2013/10/01 00:59 ミオトニー疾患という筋肉の病気の会を探しています。連絡先や患者の交流の場を探しています。電話番号連絡先を教えて頂けたら幸いです。宜しくお願いします。 みんなの回答 （1） 専門家の回答 みんなの回答 mqm ベストアンサー率44% (97/219) 2013/10/01 12:37 回答No.1 患者の会をお探しになられることで、もし投稿者ご自身または周囲の方の最新の治療法の情報をお求めになられたいということでしたら、全く見当違いの方向に向かうことになりますので、どのような目的で病気の会をお探しになられているかという情報を記載なされることをお勧めいたします。 もしミオトニーの治療法をお探しになられているのでしたら、大学病院程度の実力では解決不可能ですので、このような難治性の病気の治療に長けた専門医を探されたほうが解決に直結することとなります。 西日本に有名な漢方医がおられますので、西鉄久留米駅の目の前に、国内外からホテルに連泊して多数の患者さんが訪れる有名な医院を訪問されることが治療の最短距離となります。 芸能人や閣僚なども大勢受診される医院ですので、事前に予約をおとりいただくことが必要でしょう。 質問者 お礼 2013/10/04 02:06 ありがとうございます。今現在、総合病院の神経内科で検体にサインをして治療を模索しながら効果が無いかも知れない薬を服用してる状況ですが、検体にサインをした場合、セカンドオピにオン西日本の専門医にみて貰うことは可能なのでしょうか？即、西日本の専門医の先生宛に相談した方が無難でしょうか？もし、転院する場合難しいのでしょうか？質問してばかりで恐縮です。アドバイスお願い出来ますでしょうか？宜しくお願いします。 質問者 補足 2013/10/02 14:47 西日本にミオトニー疾患の治療されてる医師がいらっしゃるんですか？実は私の息子成人してますが、ある総合病院でトムゼン病と診断を受けましたが、担当医もお手上げ状態で、今現在は、神経内科でてんかんの患者に用いている薬を二ヶ月分服用しなければならない状況です。チラーヂンやフェニトインという薬も３００mg増やしても全く効果も無ければ副作用も今のところ２週間近く経ちますがかわりない状態です。産まれた時から身体が硬いほうでしたので、先天性であろうということです。 ミオトニーの疾患の中のトムゼン病のベッカータイプであろうという感じで、なんだか…スッキリしない診断で居ます。 この患者や、同じ病気と戦っておられる患者や家族の方々のお話を聞いていろいろ息子の治療に進展が有ればと…こちらは神奈川県で、西日本ということですが、漢方の有名な先生でいらっしゃいますか？御名前を教えて頂けたら幸いです。 宜しくお願いします。 広告を見て全文表示する ログインすると、全ての回答が全文表示されます。 通報する ありがとう 0 カテゴリ 健康・病気・怪我病気・怪我・身体の不調病気 関連するQ&A 筋疾患患者の会について 難病指定のミオトニートムセン病の患者や家族の方で、同じ病気と悩み苦しんでいる方の会が有りましたら教えて欲しいです。また、こういう会についての情報を御存知の方連絡先教えて欲しいです。家族にこの難病で苦しんでいます。どうかどんな情報でもお願いします。 交流会、オフ会・・・参加されたことありますか？ はじめまして！ ネットを見ていると、いろんな交流会、オフ会、サークルなどたくさん交流の場があるようですね。 楽しそうな交流会がいくつかあったのですが、皆さん交流会、オフ会などに参加されたことはございますか？ もしよろしかったら、どんな交流会に参加されたのか、参加されたご感想など教えてください。 年齢（年代でもよろしいです）、性別も教えていただければ幸いです。 宜しくお願い致します。 精神疾患の家族会 知人の家族が精神疾患を患い、疲労困憊してます。 関西圏・中国・四国圏で、精神疾患患者の家族会など、 相談できるところってご存知ないでしょうか？または、インターネット等で相談できるサイトはありませんか？ なかなか病院に足がむいてくれず、知人が体力的。精神的にも限界がきてます。ご存知の方よろしくお願い致します。 夜が怖い？不眠を克服する具体的な方法 OKWAVE コラム 患者の会の作り方 今、とても珍しい病気にかかっています。 膠原病の類縁疾患です。 患者数がとても少なく、治療法も確立されていません。 今、知人で同じ病気の人が３人だけいます。 先生たちも論文や学会で発表されたものは情報を共有しているようですが、それ以外の通常の患者さんの治療法や経過については情報共有ができてないのです。 患者さんによっても症状がまちまちで、治療も実際にやってみなければ分からないという状態です。 ということで、患者・医者同士の治療法方や症状の情報交換の場を作りたいと思っています。 そして、厚生労働省の難病指定への希望も出していくつもりです。 このような場合、患者の会を立ち上げるにはどのような手順を踏んだらよいのでしょうか。 よろしくお願いいたします。 血液疾患の患者さんについて。 病院内で血液疾患、白血病、悪性リンパ腫などを かかえた患者さん同士で励ましあって皆で楽しく やっていこうという会があります。 どの患者さんも明るく楽しく大病を抱えているとは 思えないような感じに気さくに振る舞っています。 とても大人だなぁと思います。 中には再発、再再発した人もいますがいたって 普通に振る舞っています。 でもしゃべる会話の内容はほとんど病気の話です。 明るく振る舞っていても会話の内容は世間話から 始まっていてもすぐに病気にたどりつきます。 それにしても皆を見ていると公私をわきまえ なぜあんなに普通に振る舞えるのか分かりません。 自分は落ち着きの無さや情緒不安が内から外に にじみ出て隠しきれません。さとられです。 他の人たちはえらさやつらさを外に出さないだけの 強さやけじめをつけれるのかわかりません。 本人にはそこまでのことを聞けません。 精神的なものに起因するのでしょうか。 精神疾患は病名ですか？どんな症状ですか？ 素人（親）に聞くと、 精神疾患は精神科にかかっている人は皆精神疾患と言われると言っているのですが、 自分ではどうも精神疾患は病名の一種だと感じて仕方ありません。 精神科にかかっている人は患者だけど、 精神疾患＝患者ではない気がするのですが、 医学上の決まりとしてどうなっているのですか？ 親が言っている事が正しいのでしょうか？ それとも、精神疾患＝病気と捉えたくないからそう思い込みたいだけなのでしょうか？ 詳しい知識をお持ちの方（できれば医者）回答お願いします。 患者会の運営方法で悩んでいます。 ある希少疾患の患者会を運営している者です。 最近患者会運営に行き詰っており、いろいろな患者会運営者同士の勉強会とか運営に関しての悩みを話し合う会などご存知でしたら教えていただきたいのですが。よろしくお願いいたします。 血液内科(疾患)の看護 身近な物が血液の病気にかかってしまい 色々知りたいと思いました。 唐突で申し訳ありませんが…… 血液疾患の患者の看護で特に注意するべきなのはどんなことでしょうか？？ 特定疾患の更新に関して 私は特定疾患患者です。毎年10月に疾患の更新があるので先生に診断書を書いて頂く様に8月下旬に診断書を依頼しました。ですが、何度も連絡をしても忙しくて書けないという返事で、結局書いて頂いたのは10月下旬でした。しかし、保健所に提出しましたが新規扱いになってしまい、結局10月の診療費で3万請求されました。（本来ですと特定疾患扱いで自己負担\9450です）県と県医師会に相談しましたがたらい回しにされ結局担当者がいないという始末。何か良い案があれば教えて戴きたいです。宜しくお願いします。 精神科疾患も遺伝性ですか 生活習慣病と同じく 精神科の病気も一部遺伝性がありますか 母親の弟が精神科患者（病名がわかりませんが、人と口をきけない、交流がもてない） で２０歳くらいから死亡するまで、ずっと精神病院に入院していました 母の妹が費用を出していたみたいです。そのしっかり者の妹さん（叔母）が７０を過ぎたころから 精神科疾患にかかり、入退院をくりかえしています。 この時点で他人ごとではないことがわかりました 私の母の血筋なので、自分にまったく関係がないということはない 精神病も遺伝性がありますか？私も気を付けないといけませんか？ 日本に患者会はいくつあるのでしょうか？ 患者会の検索サイトを作っている者です。病気になると同じ病気の人と出会いたいというニーズが沸き起こりますが、病気になってから患者会を見つけるのは至難の技です。そこで私達たちは患者会情報をオンラインで公開できるようにしていますが、まだまだ十分には把握してない状態です。 患者会に関する情報はどこを辿れば出てくるでしょうか？ どうぞお知恵を貸して下さい。 内臓疾患・循環器系疾患の調査をしています タイトルのとおり、内臓疾患や循環器系疾患の調査をしております。 （尚、私は医療関係者ではなく、独自にWebを中心に調べています） １．内臓疾患と循環器系疾患、それぞれどのような病気があるか。 出来ればその病気になる要因などもお教え頂けると助かります。 Web上にそのような情報がある場合は是非お教えください！ ２．１の内容を踏まえ、セルフチェックのような事はできるのか もし既にセルフチェック的なモノがWeb上にありましたら、 教えていただけると幸いです。 上記の質問は、「未然に防ぐことが出来るか」というねらいのもとです。 ちょっとわかりにくい質問かと思います。申し訳ありません。 なにとぞ、よろしくお願いいたします。 自分はどう見られている？年齢と見た目のギャップが気になるあなたへ OKWAVE コラム 特定疾患療養管理料について教えて下さい 特定疾患療養管理料のことで分からないことがありますので教えて下さい。 高血圧が主病とする患者で、診察をしないで窓口で、薬だけをもらった時に特定疾患療養管理料の算定が出来ますか？ 高血圧が主病とする患者が、（高血圧以外の病気）風邪だけで、診察をした時も特定疾患療養管理料は算定出来ますか？ 医療事務の勉強をしていて分からなかったので教えて下さい。 精神疾患のカミングアウト 交流があった人たちから連絡があったのですが、精神疾患がひどい時期で何もする気力がなくずっとシカトしてしまいました。 最近体調が良くなったので、また連絡を取りたいと思うのですが、何故連絡を無視して音信不通だったのか説明が必要になると思います。 音信不通にしてしまったことを含めて精神疾患があったことをカミングアウトすると、やはり引かれてしまうでしょうか？ 精神疾患を追加して「５大疾患」 先日テレビを見ていたら『現在うつ病患者が約100万人いて 「４大疾病」とされてきたがん、脳卒中、急性心筋梗塞、糖尿病に精神疾患を追加して「５大疾患」 とする方針を示した。』という様な内容のニュースがありました。 精神疾患が珍しい病気ではないということでしょうが、 私自身が精神疾患(医者にはうつ病と言われています）になったのは20年以上も前で 未だクリニックに通院しています。 最近はうつ病という言葉自体も良く耳にしますし、今の社会ではうつ病やその他の精神疾患の 原因になりそうな事が一杯あると思います。 例えば不景気、携帯電話パソコンやインターネットの普及等ストレスになりそうな事は一杯 あるように感じます。 20年以上も前ですとインターネットも普及していませんし、うつ病と言われても あまりピンときませんでしたし、薬や症状を調べるには本しかありませんでした。 私がうつ病になった頃はそんなに患者は多くなかったと思いますし、うつ病の原因になる様なことも 今ほど多くはなかったように感じます。 うつ病になる原因は様々だと思いますがうつ病になる原因があまりなかった頃に発症した ということは性格や体質に起因していたという可能性が高いのでしょうか？ 現在でも薬は結構多く飲んでいて今かかっているクリニックでは『薬が効きにくいタイプ』 だと言われました。 私が発症したのは社会に出たばかりだったのでかなりのストレスはあったと思いますが 同じストレスを受けても精神疾患にならない人もいる訳ですから、ストレスの受け取り方と いうか処理の仕方が下手なのでしょうか？ 私自身、自分でも悲観的だと思います。 薬の治療だけでは無く考え方の悪い癖を治す認知療法的な事をやった方がいいでしょうか？ 同窓会 疑われない電話のかけ方 今回 同窓会を開くということで、 SNSなどで連絡を取れる人は 取ることが出来ました。 数名は、連絡先が分からず 当時の連絡網の電話にかけるしか 連絡手段がありません。 そこで、電話をかけるにあたって どういう風にかけたら 詐欺など疑われないでしょうか？ 一応私が考えたのが、、、。 「お忙しいところ、突然のお電話で失礼致します。○○さんのお電話番号でいらっしゃいますか？ 私○○年度○○学校卒業生の○○と申します。 今回同窓会の件でお電話させて頂きました。 急なお話で申し訳ないのですが、今月○日に、○○学校○年○組の同窓会があります。 参加できるか出欠席を聞いているのですが、○○さんはいらっしゃるでしょうか？」 もしご本人が実家に住んでいないとか、家にいない場合は この用件を伝えてもらって 私の電話番号に折り返し電話してもらおうかと思ってます。 今は同窓会詐欺などで、信用出来ないことも多いので 相手に不信感を与えないような電話のかけ方を考えています。 アドバイスお願いします。 懇談会の連絡が来ません 先日、企業の人事の方から電話があり、 「良ければ会社の懇談会に出席しないか？」と聞かれました。 私はその場で予約をし、詳細は後日メールで送ってもらうということになりました。 その後日というのが今日だったのですが、まだ連絡が来ていません。 その懇談会があるのが今日から２日後で、明日連絡が来なかったら時間的にかなり辛いです。 ただ昨日は私の携帯電話の調子が悪く、午後は電源が入らない状況だったので ひょっとしたら何か電話で連絡してくれようとしたのかもしれません。 もしこのまま何も連絡がなかったら、こちらから問い合わせようと思うのですが どのくらいまで待って、どの時間帯に連絡した方が良いでしょうか？ また人事の方からの連絡は、その方の携帯電話からあったのですが 問い合わせるならその番号が良いでしょうか？ その人事の方は大変丁寧な方だったので、忘れるとも考えにくいような気がします。 どうぞ宜しくお願いします。 異業種交流会の名刺について 友人の代理投稿です。 友人（女性）が、人脈作りの為に異業種交流会に行きたいようなのですが、 そうした交流会では名刺交換がありますよね。 彼女はお医者さん（勤務医）なので、名刺をもっていないし、 名刺に何を書いたらいいかもよくわからないと言うのです。 大手企業ならメルアドや電話番号は会社のものを書けばいいと思いますが、 彼女は小さな医院の分院長をしているので、メルアドは個人のものしか ないですし、医院の場所や電話番号を書くのも怖いと言うのです。 というのは、以前、飲み会で、何気なく医院の名前と最寄り駅を言ったら、 数日後にその飲み会にいたある男性がひょこり医院に現れて（患者として）、 その後も何かとつきまとわれて怖い思いをしたからだそうです。 また、今、彼女の勤めている医院は静かなビルの中にあって、 女性だけというせいもあるのか、今までも不審者が入ってきて怖い思いをしたり、 実際泥棒に入られて（誰もいない夜間だったので金銭被害だけだったようですが。）、 警察沙汰になったこともあるようです。 肩書きと名前とフリーアドレスだけでも大丈夫かな？と聞かれて、 彼女の事情もわかるので答えに困ってしまったのですが、なんとなく 異業種交流会でそういう名刺をもらったら、怪しく思うだろうなあと 本心では思いました。 わたしは今まで、2度ほどそうした交流会に参加していますが、 フリーアドレスの名刺はもらったことがないし、会社の電話番号や住所 のない名刺をもらったこともないです。 みなさんはどう思われますか？ こういう名刺にしたら？というアドバイスがあればお願いします。 ちなみに、彼女の参加の目的は、将来の開業の為に会計士や税理士さん など人脈ができたらいいなあというのと、単純に違う業界の交友関係を広げたい という気持ちからだそうです。 よろしくお願いします！ 精神疾患 いつもごめんなさい。双極性障害II型の24です。 リハビリ中と言うか、今は休みましょうと主治医の先生にも言われてて、はたらきたい意志はあれど事実上ニートです。 それで僕は同性愛なのですが、同性愛は出会いの場が少ないので、出会い系を使うのですが、年下の子からカッコいいですねと言われて、仕事を聞かれたんです。 嘘をつきたくないので、少し曖昧にストレスとかでいろいろあって、と送ると仕事をしてない人とは付き合いたくないのでって・・・。 今までは理解してくれるひとが多かったのもあってすごくショックでした。 精神病患者も他の病気と同じで、誰だって精神疾患になる可能性はあるし、なんでこういう目に遭ったり甘えてんだよって言われたりしないといけないんですか? 贔屓しろとかじゃなくふつうに見て欲しいんです。 一生パートナーが見つからなかったり社会復帰出来ずに家族や国のすねをかじらないといけないんじゃないかって・・・。 心臓疾患者は筋力が続かない？ 数年前に心筋梗塞を患い、死の淵から生還いたしました。 医師に運動するように勧められて、自転車に乗っています。 それなりに高額のスポーツバイクを購入し、１００ｋｍ程度のサイクリングは日常的にいけるようになりました。 最近は海岸沿いや丘陵地帯にも足を運ぶようになりましたが、急勾配や、強い向い風で筋肉が張り切ってしまうと、その後休息をとっても脚力が回復しません。ペース配分には気を使っているつもりですが、最初のうちは問題なくとも、一旦筋肉が張り切ってしまうと、ちょっとしたヒルクライムでも続かずに途中で脱落してしまいます。 普段は駅の階段も走ることはないので、単に年齢と運動不足だと納得していました。 ところがたまたま見つけた記事で、「心臓病患者の筋肉疲労は、心臓から筋肉に送り出される血液と酸素の量とが減少して引き起こされるわけではなく、筋肉からのカルシウムの漏出によって発現する。」との記事を目にしました。 心疾患者は、運動をしなくても、筋肉からのカルシウムの漏出と筋肉の損傷が起きやすい、と指摘していました。 ここで言う心疾患が何を指すのかは触れていませんが、自分も現在も投薬通院中の身なので、健康体ではありません。 発作や高血圧貧血など、万が一も怖いので限界までは行かないよう自己管理しているのも確かですが、心臓疾患には上記のような影響があるのでしょうか、それともやはり単に鍛え方が足りないだけなのでしょうか。 注目のQ&A 「You」や「I」が入った曲といえば？ Part2 結婚について考えていない大学生の彼氏について 関東の方に聞きたいです 大阪万博について 駅の清涼飲料水自販機 不倫の慰謝料の請求について 新型コロナウイルスがもたらした功績について教えて 旧姓を使う理由。 回復メディアの保存方法 好きな人を諦める方法 小諸市（長野県）在住でスキーやスノボをする方の用具 カテゴリ 健康・病気・怪我 病気・怪我・身体の不調 眼の病気・コンタクトレンズ・視力矯正禁煙・禁酒栄養・サプリメント（健康）病気怪我がん・心臓病・脳卒中ヘルスケア(健康管理)アレルギー・花粉症風邪・熱・インフルエンザ薄毛・抜け毛病院・通院・入院食中毒・ノロウイルス生活習慣病・糖尿病・高血圧その他（病気・怪我・身体の不調） カテゴリ一覧を見る OKWAVE コラム 突然のトラブル？プリンター・メール・LINE編 携帯料金を賢く見直す！格安SIMと端末選びのポイントは？ 友達って必要？友情って何だろう 大震災時の現実とは？私たちができる備え 「結婚相談所は恥ずかしい」は時代遅れ！負け組の誤解と出会いの掴み方 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お礼
ありがとうございます。今現在、総合病院の神経内科で検体にサインをして治療を模索しながら効果が無いかも知れない薬を服用してる状況ですが、検体にサインをした場合、セカンドオピにオン西日本の専門医にみて貰うことは可能なのでしょうか？即、西日本の専門医の先生宛に相談した方が無難でしょうか？もし、転院する場合難しいのでしょうか？質問してばかりで恐縮です。アドバイスお願い出来ますでしょうか？宜しくお願いします。
補足
西日本にミオトニー疾患の治療されてる医師がいらっしゃるんですか？実は私の息子成人してますが、ある総合病院でトムゼン病と診断を受けましたが、担当医もお手上げ状態で、今現在は、神経内科でてんかんの患者に用いている薬を二ヶ月分服用しなければならない状況です。チラーヂンやフェニトインという薬も３００mg増やしても全く効果も無ければ副作用も今のところ２週間近く経ちますがかわりない状態です。産まれた時から身体が硬いほうでしたので、先天性であろうということです。 ミオトニーの疾患の中のトムゼン病のベッカータイプであろうという感じで、なんだか…スッキリしない診断で居ます。 この患者や、同じ病気と戦っておられる患者や家族の方々のお話を聞いていろいろ息子の治療に進展が有ればと…こちらは神奈川県で、西日本ということですが、漢方の有名な先生でいらっしゃいますか？御名前を教えて頂けたら幸いです。 宜しくお願いします。