患者会の運営方法で悩んでいます。

質問

ある希少疾患の患者会を運営している者です。
最近患者会運営に行き詰っており、いろいろな患者会運営者同士の勉強会とか運営に関しての悩みを話し合う会などご存知でしたら教えていただきたいのですが。よろしくお願いいたします。

回答No.1

noname#171433

もうちょっと具体的にお願いします。
人数はどの位なのか？等です。（補足を）

補足

adsandroseさま
ご連絡ありがとうございます。
会員数は、70人くらいです。
血液系の疾患ですが、治療をせず済む場合もありますが、病巣ができる場所によっては命にかかわる場合もあり、範囲・症状・予後すべてが患者さんによりさまざまなため、患者会活動の主眼をどこに置くか、迷っています。
治療は化学療法が主流で、統一のプロトコールも実施され、一定の効果は出ていますが、個々の病院独自の治療を受けている患者さんもいらっしゃり、検査方法を含め、医師の間でも必ずしも認知されている病気とはいえないため、難しい面がたくさんあります。
また、患者さんの7割が10歳未満の小児と言われいますが、最近になり、成人の患者さんでも潜在的な患者さんはもっといらっしゃる可能性があることがわかってきました。理由は、成人を診る先生方の間でこの疾患を認知していらっしゃらない先生も少なくなく、確定診断に数年を要する患者さんもいらっしゃるからです。
よろしくお願いいたします。