聴神経腫瘍の女性を小説に書いていきたいのですが

質問

小説書き手です。

聴神経腫瘍を持っている女性を小説に書いていきたいと思い、
ネットの情報を参考に勉強しています。
勉強した情報をもとに物語を構成していこうと思っているのですが
どうしても想像の世界でしか作り上げていないのでリアリティに掛けています。

それに間違えた情報を書いてしまったら、
聴神経腫瘍を抱えている方にとって不快な内容になってしまいます。
なので、軽率なことは書きたくないのでこちらで確認させてください。

登場人物の女性は２年前から耳が聞こえにくくなり耳鼻科に受診する。
難聴の検査をするが異常はなし。念のためＭＲＩ検査を受けるためＭＲＩの予約をする。

↓

ＭＲＩ検査後、脳の部分に腫瘍があることが判明。聴神経腫瘍だということがわかった。
聴神経腫瘍はほとんどが良性であるが、まれに悪性がある。彼女の場合、悪性であることが判明。

↓

腫瘍は大きく放射線治療では治せないため切開手術をすることになった。
腫瘍は摘出できたが、手術の後遺症で耳が聞こえなくなる。

↓

その２年後、脳の近くにある顔面神経を気づ付けないように
取り残した腫瘍が大きくなり再発。抗がん剤治療を進めていく。

というストーリーを書いていこうと思うのですが
病気の経過は上記のとおりであっていると思いますか？
こんなことをここで質問するのは常識に欠けると思われますが
どうしてもリアリティを物語に出したかったです。

ただ単に「これはどうなの？」という疑問点を教えていただけるだけでもうれしいです。

聴神経腫瘍に詳しい方、もしくはこの病気を経験がある方、
よければ情報を頂けると幸いです。

回答No.3

technatama

脳動脈瘤に関する最近の質問を閲覧していて、「関連するＱ＆Ａ」の中の一つに、回答しておられる脳神経外科医がおられました。
そのプロフイールを見ると、最新回答の中にこの質問がありました。
まだ回答が締め切られていないようなので、私も聴神経鞘種を体験している者として、経緯をお話ししたくなりました。

私は現在６７歳の男性です。
いろんな症状が絡み合っているので、どこからお話しした方がよいのか迷いますが、全ての発端は４０代半ばで耳鳴りがするようになった時からになります。
当時は、東京で単身赴任中で、近所にあった耳鼻咽喉科の診察をうけ、１年半ほど治療のため通いましたが、一向に改善の兆候も見られないため、最新の治療を実施しているところとして慶応大学病院が紹介されました。
いろいろの検査を受けましたが、結果は多少の聴力が落ちている領域はあるものの聴覚は正常。
耳鳴りの方は加齢によるもので、この状態に慣れるしかないというのが結論でした。
まだＭＲＩ検査はなかった頃だと思います。

その後、大阪の自宅に戻ってからも、耳鳴りの状態は続いていましたが、最高の病院で出された結論だからと納得し、新たに診察を受けようとは考えもしませんでした。

耳鳴りと同時並行的に、左足のふくらはぎに、小さなビー玉程度の塊が出来ているのに気付きました。触っても痛くないし少し動かすこともできます。
しばらくは放っておきましたが、大阪に戻って来た頃には、多少大きくなったようで、徐々に邪魔に感じるようになって来たため整形外科のある病院で摘出してもらうことにしました。
その際に診断されたのは、神経の鞘にできた良性の腫瘍だとのことでした。
摘出後の腫瘍の検査でも良性が確認されました。（この時には「神経鞘腫」という病名は告げられませんでした）
手術後は左足甲の一部が麻痺したような感覚はありましたが、それもいつしか消え、傷跡もほとんどなくなってすっかり忘れていました。

ところが７、８前年頃から右足首の内側の痛みを感じるようになり、使い過ぎの痛みでそのうち治るだろうと思って何も対処しなかったのです。しかし徐々に痛みは強くなり、何かに触れただけでビリッと感じるまでになって来ました。
とうとう５年前になって整形外科で診察を受け、ＭＲＩ検査の結果、「右下腿部神経鞘腫」と診断されました。
手術は公立の総合病院で受け、ゴム風船に水を入れたときのような腫瘍が摘出されたのです。
前回の左ふくらはぎにあった腫瘍は皮膚から浅い位置にあったのですが、今回のものは結構深いところだったので、外部からは気付かなかったようです。

この手術の前に、「神経鞘腫」は体質的にできやすい人もいて、体中の神経のどこにでも発症するし、特に脳内神経にも多く発生するとのことで、脳のＭＲＩ検査もしておきました。
その結果として、右耳の「聴神経鞘腫」が見つかりました。

実は仕事上で電話を取るとき、右手でメモするために、左耳に受話器を当てる習慣があったため、右耳の聴力が落ちていることには長い間気付きませんでした。
あるとき右耳に受話器を持って行ったところ、音声が割れていて、ほとんど聞き取れないことをやっと知ったのでした。
もっと早くにＭＲＩ検査のことを知っていれば良かったというのは、後の祭りです。

脳の画像を見ても、かなり広く周囲を圧迫していることが分かり、手術をせざるを得ないことに納得して、１か月後の予約をしました。

この手術は大手術になり、午前中に始まり終了したのは夜の８時前後でした。
顔面神経を傷付けないようにとの配慮で、腫瘍の完全摘出はせず、一部は残したままでその後の経過観察をしていくことになりました。

ところが１年半ほど経過したころから、腫瘍が再度膨れ始めました。
その時は、手術を執刀してくれた主治医は別の病院に異動し、後任の医師に交代していました。
私は再度の開頭手術を受けるのが嫌だったため、まずはガンマナイフの放射線照射治療を希望しました。
３日間の入院で終了しましたが、すぐに効果が出るわけではないと思っているうちに、併発していることが分かった水頭症の方が悪化し、歩行困難に陥り車椅子状態にまでなりました。意識も朦朧とした状態で、尿失禁も頻繁になっていました。
典型的な正常圧水頭症です。
それでも後任の医師は、「今は我慢の時だ」と言うだけで、何ら有効な対処をしようとしません。

家内はとうとう痺れを切らして、ネットで調べ、千葉県にあった脳神経外科の福島孝徳記念病院を探し、診察予約を取り、私を連れて行きました。
すると脳内圧が異常に高くなっていて、水頭症の緊急手術入院となったようです。
私自身はこれらの経緯は全く覚えていません。
意識が戻ったときには、手術は終わっていたのです。

その後入院を継続し、１か月後に聴神経鞘腫の完全摘出手術を受けました。
手術後にサイバーナイフという放射線照射治療が３回ありました。

前に受けたガンマーナイフは、顔に金属フレームを固定するため結構重いし、固定したボルトが顔面に当たっていた位置には、しばらく傷跡が残り、痛みもありました。
一方、今回のサイバーナイフは、プラスチック製マスクで、とても楽だったことが印象的でした。
退院してからの経過観察では、腫瘍は完全に消滅していることが確認されています。
ただ、やはり顔面神経については、傷ついたようで、そのことは手術直後にも言われましたが、右顔面の麻痺した違和感は感じています。右側の口腔内も痺れは未だに取れていません。しかしこれは本人の感覚であって、他の人が私を見ても正常人と何ら変わりないように見えるそうです。
人によっては、外見ではっきりと顔が歪んで見える場合もあるので、それを考えると文句も言えないと思っています。

この「聴神経鞘腫」がある人は、結構おおいようで、歌手の山本譲二さんもそうだと聞きましたが、今のところ手術はせずに、様子を見ているようですね。
「神経鞘腫」は、あわてて摘出しなくても、大きく膨れてこなければそのままで様子を見ることもあるようです。
私の最初の方の下腿部にできた腫瘍についても、医師はしばらく様子をみようかという態度でした。

最後に私の現状は、右耳の聴覚は完全に失われ、左耳の方も難聴となってしまったため、今年に入ってから、補聴器を使い始めました。

ご参考になればと思います。

回答No.2

y_k5495

小生は男性満68歳です。
今年4月30日に大きさ約12ミリの聴神経腫瘍をガンマーナイフの治療を受けました。
今年の初め1月の末に両耳にヘッドホーンで左耳の音が割れているように聞こえたので、ヘッドホーンが壊れたのかと思い左右交互に正常な右のヘッドホーンが左で聞くと同じように、割れて聞こえました。ヘッドホーンは正常でした。
早速、近所の耳鼻咽喉科に出向き、聴力検査で、左耳が難聴と診断され、1回の診察で、近くの市立病院の紹介状をいただきました。
市立病院の耳鼻科で聴力検査、次回はMRI検査で、3回目の診察で、脳神経外科にまわされ、聴神経腫瘍が発見されました。
医師からガンマナイフセンターを紹介され、放射腺治療を受けました。
診療を受けた各医師は皆、異口同音聴神経腫瘍は良性の腫瘍で、悪性はほとんど無いそうです。
耳鳴りは、1年半前ごろから左耳側でするようになりました。
毎年受ける成人病の検診記録を見ましたら、聴力検査が平成11年満60歳のときに左耳の4000HZが所見ありで、それから数年左右の耳は所見無しが続きました。平成22年満66歳から、左耳が1000HZ4000Hzとも所見ありとなりました。
毎年ゆっくり、ゆっくり腫瘍が大きくなり、聴神経を圧迫、傷つけてきたのだと思います。
そして、昨年耳鳴りがして今年に入って難聴です。
ガンマナイフ治療後、耳鳴りの漢方薬を飲みましたが、効き目がありません。
左耳の聴力は悪くはならないで、現状維持だそうです。傷ついた聴神経は元には戻らないようです。
これから数年かけて、腫瘍が消滅するMRI診断を半年ごとに受けることになります。

回答No.1

gogosmart

一般的に腫瘍の種類や悪性度が判明するのは手術で腫瘍を採取して病理診断がついてからです。術前のMRIで聴神経腫瘍であることはある程度予測がつくと思いますが、悪性であることまでは分からないと思います。また、腫瘍が悪性であるならば2年の経過というのは少し長い気がします。悪性腫瘍は増大速度が速いため、一般的には月単位で症状が進行するのではないかと思います。

　また、聴神経腫瘍が術後再発した場合、化学療法ではなく再発した部分への放射線治療（ガンマナイフ）がまず選択されるのではないかと思います。

　最後に確認ですが、術後耳が聞こえなくなるのは片側のみで良いですよね。通常の聴神経腫瘍であれば腫瘍は片側のみに発生します。