網膜色素変性症の方

質問

こんにちは。
私は２２歳の網膜色素変性のものです。
今は片目５度くらいづつの視野があり、日常生活を一人で行える程度だと思っています。
しかし、一年ごとに５度ぐらい視野が狭まっています。もしかしたら来年はもっと見えなくなるかもしれないなとも思っています。
そうなると今の仕事は続けていくことができなくなると思います。
現在は障害者手帳も持ってません。
たしか、視力が0.2以下じゃないともらえないと思いましたが、私は0.5～0.7の間を行ったり来たりしています。どんなに視野が狭まっても視力がよければ手帳はもらえないものなのでしょうか?
あと、他の患者の方は視野がどれくらい狭まってから転職をする人が多いのでしょうか?
私の周りに同じ病気の人がいないので、みなさんどのように生活をしているのか知りたいです。
患者の方が運営しているＨＰや患者同士が集まって書き込めるＢＢＳなどがあるＨＰなどがあったら、ぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

回答No.1

noname#24736 · ベストアンサー

ここはいかがでしょうか。
日本網膜色素変性症協会
t各地に支部があるようです。
http://www.jrps.org/

こちらもご覧ください。
http://www002.upp.so-net.ne.jp/nomura/

お大事に。

お礼

返答ありがとうございます。
協会の方のＨＰは知っていたのですが、まだ入会していないので入会した人の話などを聞きたいなと思っていたのです。
さっそくＨＰの方行かせていただきます。
参考にさせていただきます。ありがとうございました。

＞お大事に。
病院以外で言われたのは初めてなのでちょっとびっくりしました。
そうですよね、いわれる立場に私はいるのですね。
なまじ体の方はぴんぴんしているのでなんだか不思議な感じです（笑）
お気遣いありがとうございます。

回答No.2

natsumi33

こんにちわ。

父が網膜色素変性症と診断されたのは53歳（10年前）で、
残念ながら現在はほとんど視野がなくなりました。
診断されるまで、年に何回も看板や電柱に頭をぶつけて流血しながら仕事から帰ってきたり、
電車とホームの隙間に転落しケガをしたこともありましたが、
そんな父を単にそそっかしいだけだと、家族で笑っていました。
早めに気付き治療していれば、と悔やまれます。

ただ、父の場合、定年（60歳）を迎えるまで視野が維持されたので、
転職も含め、仕事のことで悩むことはありませんでした。
この病気は人によって進行の度合いが大きく違うので、
仕事をどうこうすべきとは一概には言えないと思います。
あまり先のことまで考えすぎず、ただし楽観視もせずに、
ひとつひとつ家族と相談しながら決めていけばいいのではないでしょうか。

ただ、障害手帳については、地元市役所・区役所に早めに相談しておいたほうがいいと思います。
難病指定によって、補助金をくれる自治体もあります。
主治医の先生ともよくご相談になってはいかがでしょうか。

お礼

貴重なご意見ありがとうございます。
私も体育のテニスの授業でベンチに気づかず、ボールを追っかけてベンチと一緒にコートを転げまわるという大技をくりだしたり、電柱にぶつかり、マンガみたいに目の周りに青あざを作り（当時１９歳）友達に本気で殴り合いの喧嘩をしたと思われたりと様々なことがありました（笑）
鈍くさい、とろい、などなど言われ、自分はなんてダメなんだろうと思っていました。
でも、結構みんな同じ体験をしたと分かりすこし気持ちが軽くなりました。（私自身が鈍くさいのはやっぱりあるみたいですけど）
ただ、なるべく自分ひとりで生活はしていきたいと思っています。親にはこれ以上迷惑をかけるわけにはいかないので。
そこで、ここまでは自分でできてここからは無理。ここまでは頼ってよくてここからは頼ってはいけないみたいな線引きが欲しくなったので他の方の意見を聞けたらなと思っていました。
今の仕事はデザイン系の仕事で若干色弱も出てきたので続けるのは無理だと思います。
そこで皆さんはどんな仕事をしてらっしゃるのかな・・・と考えるようになったのです。
もちろん不安が全くないわけではないのですが、natsumi33さんのお父様のように立派に働いていた人もいたが大変励みになります。
なんだか自分のことをつらつら書いてしまい、すいません。
これからのことは医師や両親と話し、皆様の意見を参考に決めていきたいと思います。
本当にありがとうございました。