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白内障における日本網膜色素変性症協会のようなもの
タイトルのとおりです。 白内障患者むけの 日本網膜色素変性症協会のような協会はありませんか?
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- hiropon626
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眼科医です。 残念ながら白内障は特別に病的なものを除き、老化現象です。 日本白髪協会がないように、白内障のものはありません。 難病指定疾患に合併するものも、難病に対するものであり、白内障に特化した団体はありません。 白内障は手術で簡単に治ります。
- akipiyo
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いろいろと調べてみたのですが、残念ながらなかなか見つかりませんでした。 ただ、先天性白内障のグループと思われるのが、Yahoo!グループの中にありました。 eyeland-1 というグループ名です。「あいらんど」という名称のようで、HPもあったようですが、今はファイル未検出になっています。 一度グループ管理者あてにメールをしてみてはいかがでしょうか? 白内障自体が、眼内レンズの手術でよくなることもあってか、団体として存続しにくいのかもしれません。 それよりはむしろ、先天性白内障の元になっている疾患(先天性代謝異常ですとか遺伝子異常など)の患者会などを探された方が見つかりやすいかもしれません。 あるいは、今かかっている病院の外来かケースワーカーなどに相談されると、もしかしたら患者会の情報などがあるかもしれませんね。 お役に立てなくてごめんなさい。
- akipiyo
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白内障患者のための患者会のようなもの、ということでしょうか? また、白内障と一口に言っても、いろいろと原因があるので、どういった病気を合併したことでおこった白内障なのかがはっきりしないと、なんともいえません。 (もし、加齢による白内障の患者団体をお探しでしたらおそらくないでしょう。なぜなら、手術は単純なうえ予後もよいから、同じ悩みを抱えるもの同士で集まる必要があまりないからです。)
補足
加齢ではなく、先天的、後天的な白内障患者の団体で考えています。 (私自身は先天的白内障です)