両親が難病です。遺伝しますか？

質問

父がALS、母が多系統委縮症です。
母は発病して５年くらいでしょうか。
最近進行が早く、もうすぐ寝たきりになると思います。両親は離婚しているので、
私は同居の母親の介護をしています。父は新しいパートナーに介護してもらっています。
父は、同じころに発病し今は車いす生活です。
進行は母よりゆっくりで、上半身は母より動きます。
父は検査結果で孤発性ということでしたが、両親そろって同じような病気に
なっているので不安です。私も将来神経難病になってしまうのではないかと・・・
今は、仕事と介護でいっぱいいっぱいですが、たまに頭が真っ白になります。
考えると怖いのか、思考がストップしてしまいます。
原因不明の病気なので遺伝とかいうと間違いなのでしょうが、この状況を
どうとらえるべきかいいアドバイスをお願いします。

回答No.1

tomban · ベストアンサー

専門的知識はありませんが、わかっていることはあります。
それは「検査を行って、可能性をハッキリさせておくこと」です！。

怖がって生きていても、遺伝というメカニズムから逃げる術はありません。
後数十年先になれば、その可能性も高くなるとは思いますが、現在はありません。
ですから「先を見ないこと」というのは「後手を踏む」事と同義になってしまうわけです。

幸い、といっても過言ではないと思いますが、あなたはご両親のケースを目にし、そして介護という形で参加もしているわけです。
ゆえに、本人たちの次に、病気にかかった患者のことがわかる存在は「あなただけ」なわけですね？。
ただし、自分自身の身体について、詳しいことはわからないわけですけど、それが現代の医療で「わかるべきところはわかる」わけです。
全てや、詳細にはわからなくても「大方」ならわかります。

自分の身体についての「情報」と、今までの「経験」を照らし合わせるのです。
そして「対策」を立てます…この場合はどうすればいいだろうか？、こうなった場合はどのような場所に向かえばいいのだろうか？…そういった対策も、あらかじめ立てておくなら、時間を節約できます。
時間を節約する、ということは、即ち「迷いの時間を減らす」事に直結します。
だからこそ「自分が進むべき方向」を理解しておくということは有意義なのです。

それとなによりも「覚悟」が違います。
覚悟が出来ていれば、もし発病することになったとしても「選択肢」の広さはまるで変わるでしょう。
恐怖しながら、発病を恐れているのは愚かです。
厳しい言い方ではありますが、そういうものなのですよ？…世の中は、自分と関わりの無いことや、人に対してはとても冷たいものですからね。
そういう世の中で生きていくわけですから、動ける時間に動かない、ということは、自分で自分の首を絞めているのとかわりないのです。

勉強し、体験し、そして「経験」しましょう。
病気のことはもちろんのこと、それとは関係なく「恋愛」を始めとした、未知なる経験をいっぱいしましょう。
そのためには、お母さんにも納得してもらい、障害者認定が取得できればし、社会福祉制度を使ってください。
具体的には在宅ヘルパーなどを使うことで、あなたが自由に行動できる時間を稼ぐのです。
そのための社会福祉でもありますから、遠慮は無用ですよ？。

まずは覚悟を決めることです。
進まなければ、拓きもしない…人生はそう出来てますよ。

お礼

ご回答ありがとうございます。そうですね、積極的に立ち向かむかうべく検査するべきですね。時間がもったいない！自分を叱咤激励してがんばろうと思います。ありがとうございました。

回答No.2

suzuko

支援学校教員です。

仕事とお母さんの介護、とても大変だと思います。

また、ご自身の将来への不安はあって当然かと…

そして、それらの不安は、同じ患者の家族ならば、みなさんお持ちではないでしょうか？

ご両親の主治医に相談するのも一つの手でしょう。

患者の会で、家族とつながりを持つのも…

参考URLは「ALSの会」のサイトです。

参考URL：

http://www.alsjapan.org/index.html

お礼

ご回答ありがとうございます。患者の会に参加するのも
いいかもしれませんね。早速調べて検討します。ありがとうございました。