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ダウン症を持つ親の気持ちとは？
４０歳の男性です。３８歳の妻、３歳と生後１ヶ月の子と４人暮らしです。妻の事で相談があります。先日、生後１ヶ月の息子がダウン症とわかりました。私は受け入れようと努力しているのですが、妻はなかなか受け入れようとしません。妻は「将来が不安だ。育てていく自信がない。もう私の人生も終わった。」など毎日、絶望的な事ばかり言います。正直、妻の今の考えではダウン症の子を育てていく事は出来ないと思ってます。 私も考え方を変えないといけないと思ってますが、妻の気持ちを前向きに持っていくには、どうすればよろしいでしょうか。
- tapoo
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- その他（妊娠・出産・育児）
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- yuka1113s
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- sayuki1856
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- so-ta-papa
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再びすみません。 障害を持った子供を持ってしまうと、夫婦仲まで悪くなってしまう夫婦がいます。 療育機関では、何人かおられました。 結局、片方が、受け入れられずに、そのことで、夫婦仲が悪くなるのです。 だけど、お子さんが生まれるまでは夫婦の仲は悪くなかったんでしょうから、どうか、奥さんを支えてあげて欲しいなあと思います。 奥さんが子供を愛していないようにみえて、人間性を疑いたくなっているのかもしれませんが、奥さんにも時間が必要だと思います。 きっと、今、自分だけが不幸を背負わされているような、どん底の気持ちなのだろうと思います。 だから育てられないと思うというようなことを言うのだろうと思います。 先のことを考えるともちろん不安がでてきて、当然なんです。 そして、奥さんは自分を責める気持ちもあるからなおさら、激しく、受け容れられないという態度や言動にでてしまうのです。 とりあえず、三才くらいになると、療育が始まってくると思います。 そうすれば、そこで、必ず希望の光は見つかります。 もちろん、テレビドラマみたいなほんわりした感じではないけれど、子供の成長がみられるし、親も変わってくるんです。それまで、待ってあげられませんか？ 受け容れて前向きになることが、自然に出来る人もいるけれど、専門の方のサポートが必要な方もいます。 そういった意味で、近くの保健センターに相談し、保健師さんに話をきいてもらえば、その後、必要な情報も得られるとおもいます。 子供のことはもちろん、母親の精神状況についても、みていただくといいとおもいます。 あなたが四六時中奥さんを見張ってるわけにもいきません。一人にしておくと、どんどんネガティブな方向に考えが及んでしまうこともありますから。 今の奥さんの態度は、奥さんの根性が悪いから、そういうふうになってるわけではないんです。 それだけは解ってあげて欲しいと思います。
お礼
ありがとうございます。妻はもともと精神状態が良くなく、喜怒哀楽が激しい所があり、精神病的な部分がありました。それで、今回の事があったので、妻に子育てが出来るかどうか心配な部分があります。だから周りのサポートが必要であると思ってます。
- suzuko
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支援学校教員です。 それだけ奥さんは、ショックだったんでしょうね。 私たちは研修で「障がい児を持つ親の気持ち」として「1）ショック、2）否認、3）悲しみと怒り、4）適応、5）再起の5 段階説」を教えられます。参考URL 母親にとっては10か月近くお腹の中で育んだ命です。思い入れはかなりのものだと思います。 気持ちの変化も上記の5段階で上昇していくのではなく、らせん階段のようにこの5段階を繰り返し、子どもを受け入れていくんだと習いました。 またダウン症の子の成長に関しては、多くの本が出ています。それらをあなたが読まれて、奥さんが受け入れられる情報だけを限定して、これからお子さんが成長していく上での見通しを話されてはいかがでしょうか？ 「５～７ヶ月には首が座りだすらしい。でも、他の子よりは筋力が弱いから、首の後ろを強く押さない方が良いようだよ」など。 療育書のおすすめは 菅野敦・玉井郁夫・橋本創一 編集「ダウン症ハンドブック」日本文化科学写 出版 が包括的です。 そして、是非療育施設などの専門家の支援を受けてください。
お礼
ありがとうございます。一度、そのハンドブックを読んでみたいです。後、出来るだけ色々な人に協力してもらい支援も受けてみたいですね。
- garnet-21
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まだ受け入れられないのはしかたがないと思います。うちは上の子は出生時の事故で脳性麻痺になりました。 医者からは3日持つか持たないかとの宣告にノイローゼになりました。現在はもうすぐ4歳です。まだ首も座りませんし飲み込むのもとても下手なので直接胃に栄養を入れています。奥さまのお気持ちは理解出来ますが、頑張って生きている息子さんの為にも早く立ち直ってほしいですね。 私から言わせればミルクを飲んでくれるだけでもいいじゃないですか。贅沢です。ダウン症でもちゃんと成長していきます。上を見てもキリがありませんが、下を見てもキリがないんですよ。大丈夫です。奥さまになら育てられますよ。子供が育っていくように、親も育たないとね。受け入れられるには少し時間がかかります。私も回りにずいぶん助けられました。必ず助けてくれますから頑張ってほしいです。客観的に見れるようになるといいのですがね。ご主人様がしっかり支えてあげて下さいね。 やれるだけやってダメなら施設に預けてもいいじゃないですか。うちの旦那は「お前が無理なら俺が会社を辞めて俺が見る」と言ってくれたのが一番嬉しかったです。無理と思っていてもやれるだけやってみようと踏ん切れました。 上のお子様の為にも早くお気持ちを切り替えられるといいですね。
お礼
ありがとうございます。正直、妻にはあまり期待していません。多分、障害の抱えた子を育てていくのは無理だと思います。上の子だけ引き取って離婚してもいいとまで言います。さすがの私も呆れてしまいました。この女は下の子に対する愛情すら無いのかと思いました。
わたしは自閉症の子供を持っていました。 ダウン症というのは、染色体の数が違っているというのと、あと、顔立ちに似た特徴がでますよね。 そして、身体が小さい子が多く、心臓が弱い子供も多いようです。 おそらく、将来的には、療育機関で訓練をすると思います。 知能が遅れている場合は、言葉の訓練、そして、もうひとつ、体つきがしっかりしていない場合は、歩行する訓練もしなければならないと思います。 訓練を受けている中で、先生や他の保護者の人たちなんかと関わるうちに考え方が変わってくるでしょう。 それと、あなた方ご夫婦で、そういった障害者の集まりに参加してみてはどうかと思います。 そうすれば、同じような状況の人と話をして、将来像も見えてきますから。 まずは絶望からです。それから、這い上がっていくんです。 あなたは父親ですが、母親は、やはり、自分のおなかから、出てきた子供が、障害があるということ自体受け入れがたく情けなく、また、今後の行く末を憂うきもちもあるんだと思います。 あなたは前向きにというけど、やっぱり、一緒にずっとつきそわなければならない、場面も多く、普通の子供なら、幼稚園、小学校、高校と将来像が見えますが、障害があると、支援学校にするか、とか、就労についても、考えなければなりません。父親が、外で働いていれば、やはり母親のほうが長く面倒をみなければなりません。つらいと思います。ダウン症は、顔をみると、なんとなくわかりますし、そういう人の眼も気になるかもしれません。 だけど、苦しんだ分だけ、小さな成長が大きな喜びになりますから。 まずは、近くの地域のダウン症の団体がないか、捜してみて、お話を聞ける機会がないか、調べてみるといいと思います。
お礼
ありがとうございます。うちの子どもはダウン症の合併症で心臓病も患ってます。少し成長したら近いうちに手術する予定です。妻は将来を悲観して、辛い気持ちになっていますが、私は先の事は考えてません。とにかく、今は赤ちゃんの可愛い顔を見てるだけでも幸せですから。
- sora2012sora
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奥様、ご出産後間もなくの「ダウン症」との宣告。 さぞやショックでいらっしゃるでしょうね。 自分の子に限って・・・という思いでいらっしゃったのでしょうね。 先の方も書かれていますが、ダウン症の子は本当に天使のようにピュアでいつまでもきれいな心を持っているのです。 そして、しっかりと受け止められるご家庭にその天使はやってきます。 誰でも最初は驚きや悲しみが先に来て、真実を受け止めることを躊躇してしまうでしょう。 それが極普通です。 だれだって、わが子に障害があるなんて思わないですから。 質問者のご主人様は、しっかりと受け止めていらっしゃるのですね。 大変立派です。 でも、奥様に同じように強要しないで下さいね。 受け止め方も、理解の仕方もご夫婦であれども千差万別です。 自分が受け止めているのだから、妻同じように受け止めてくれるだろうという気持ちは捨ててください。 ただ、自らおなかを痛めて生まれてきたお子さんです。 遅くともしっかりと受け止められる日が来ますので、それを信じて差し上げることが一番いいのかもしれません。 そして、なるべく奥様に共感して差し上げてください。 「君は、○○(お子さん)が可愛いから、将来が不安になったり、育てていく自信がなくなったりしているんだね。僕も同じ気持ちだったよ。でも、僕はこれから○○の将来をしっかりと見据えて育てて生きたいと思っているよ。だから、君もゆっくりでもいいから、いつかそんな気持ちになってくれるのを待っているよ」 そう伝えてあげてください。 奥様は24時間お子さんと同じ時間を過ごしていきます。 お二人目のお子さんということで、成長過程で大きく異なることが出てくるでしょう。 そのたびに、塞いでしまわれることもあるかと思います。 奥様が頑張って見守ってくれているから、毎日が平和に送れること。子供たちが成長してくれることも感謝して差し上げてください。 落ち着いたら、さまざまなサークルに参加されるなど少しずつ新しい道を切り開いていかれればいいのです。 決して急ぐことはありません。 最後に、我が家の娘の同級生にダウン症のお子さんがいらっしゃいます。 クラスは1日のほとんどは、特別学級にて生活をしてるのですが、給食や音楽・体育・図工また、行事の時間などは同じようにすごしています。一緒にすごさせていただいている為か、子供たちはみな彼に優しくします。本当に天使のようです。 彼がいてくれるから、笑顔があふれているといっても過言ではありません。 押し付けの優しさではなく、さりげない優しさを身に着けさせていただきました。 感謝しても感謝し切れません。 また、運動会や学芸会などでは、同じように彼も参加しますが、彼のせいでリレーに負けたとか、彼のせいで失敗したなんでいう子は誰もいません。逆に彼を自分のチームに入れたがります。わが子になぜかと聞いたのですが、彼がいるとみんなが協力し合えるし、一生懸命に慣れるからだそうです。そして、彼と同じチームで優勝を勝ち取った時、彼の喜んだ姿がとっても嬉しそうだったから、また喜ばせてあげたくなるのだといっていました。 私も、運動会では、彼がリレーに参加している姿を毎年見ています。 他の子よりも少し前からスタートをして、一生懸命に走ります。でも、一人、また一人と順に抜かれていきます。でも彼は追い抜いていく子をじっと見ながら、さらに一生懸命に手を振って前を向いて走ります。 応援に来ている親たちも、その姿を見つめていると、自然と声が出ます。 「頑張れ！！頑張れ！！」 そして、彼がゴールをしたとき、母親たちはみな涙を流します。 彼が毎年見せてくれる成長と、一生懸命に走る姿勢。忘れかけていたものを思い出させてくれるのです。 実際に私たち親も、彼には大切なものを再確認させてくれていると思います。 彼のお母さんも、顔をぐじゃぐじゃにして、彼を褒めてあげています。 本当に天使なのですよ。 彼のお母さんが過去に言っておられました。 初めてダウン症といわれたときは、おなかに戻したいと思ったと。 でも、毎日を過ごしていくうちに、成長もゆっくりで、できることもまだまだ少ないけれど、親としてたくさん手をかけて上げられるのは嬉しいことだといっておられました。 下のお子さんに御世話をしてもらったり、それを見ては逆転兄弟といって笑っている生活も、彼がいなかったら経験できなかったことだけに、今は感謝しているそうです。 でも、時には駄々をこねて学校に行きたがらない時などは、しっかりと怖いお母さんになって叱っていらっしゃいますし、特別な遠慮もされていません。 そうなるまでにはやはり月単位ではなく年単位での時間が必要だったと思います。 でも、奥様もいつかそんな素敵なお母さんになってくれることを信じて、ゆったりとした時間を共にすごされるといいと思います。 アドバイスになっているかわかりませんが・・・。 長文のため誤字脱字がありましたらお許しくださいね。
お礼
ありがとうございます。ダウン症の子どもって周りを幸せにする力を持っているのですか。ぜひ、そういう子どもになって欲しいですね。実は最近、夫婦の中が冷え切った関係になっており、笑いの無い家庭になっています。いつか、ダウン症の子どもによって、笑顔を取り戻せる日が来る事を願ってます。
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お礼
ありがとうございます。そうですね。私の方が客観的に考えられますね。だから今は妻の気持ちが前に向く事を一番に考えています。その為、仕事も身内が近い所に異動させてもらうつもりです。