病気と診断され

質問

先日検査入院をして顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断されました。
今は入社３ヶ月目の新人でして病名などを言えば退職をせざるをえないと思います。小さい会社ですし、配置転換は無理だと思います。妻とは離婚し息子を一人育てているのですが、今後の生活が心配でなりません。お医者さんに相談しても今は症状が重くないから年金、手帳も交付は難しいとだけ・・・。
・入社前は６年間会社員で、今の仕事に就くまで3ヵ月半の空きがあります。
・今現在は腕の力も落ち、歩いても疲れやすく５年後、10年後には杖か車椅子になると思います。

今の状態での金銭的な援助は受けられるのでしょうか？
お願いします。

回答No.1

kurikuri_maroon

まず、進行性筋ジストロフィーとして医療費の公費助成制度を受けられるかどうかを調べてみる、ということが必要だと思います。

進行性筋ジストロフィーは難病なのですが、国の難病施策（特定疾患治療研究事業。医療費公費助成の対象。）からは外されてしまっています（いままではＯＫでしたが、病態や治療手段が確立されたので外されました。）。
そのため、自治体（都道府県や政令指定都市）単独の難病施策の対象になっていれば、その自治体在住ならば医療費の公費助成を受けられますが、そうではないときは、通常どおり、医療保険での自己負担がせまられます。
要するに、「国による医療費公費助成の対象にはなっていないので、自治体単独の医療費公費助成の対象にもなっていないときはアウトですよ」ということです。
ですから、正直、負担はかなり厳しいことになるかもしれません。

特定疾患治療研究事業の対象疾患（国）
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html#03

自治体単独施策の例（東京都難病医療費等助成制度）
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/74/

次に、身体障害者手帳。
手帳が取れれば、税減免などをはじめとする、さまざまな公的な恩典を受けることができます。
障害者自立支援法によるサポート（介助・介護をはじめ、補装具［装具、車椅子等］の給付等）も受けられます。
ただ、肢体不自由としての一定の認定基準があります。
この認定基準を満たせば、いつでも手帳の交付を受けられ得るのですが、率直に言って、肢体不自由の認定は手帳の認定の中でも特に厳しいものの１つで、「筋力が消失してしまっていたり、歩行困難・不能になっていたり‥‥」という状態に至っていないときには、まだ認められないことになっています。
したがって、即断は避けますけれども、いまの状態ではまず無理だと思います。

最後は、障害年金。
こちらは、手帳とはまた別個の認定基準があり、かつ、初診日のときに入っていた年金制度の違い（国民年金だけか、それとも厚生年金保険に入っていたか）や、初診日よりも前の保険料納付実績にも左右されるので、さらに厳しい内容になります。
原則として、初診日から１年半が経っていないと認定を受けられず、また、その認定のときに基準を満たす以上の障害の状態でなければその後重くなるまでは受給につながらない、という決まりもあります。
これまた、肢体不自由の認定基準は非常に厳しいものになっているので、やはり、現状ではまだ無理だと思われます。

ということで、いまの障害の状態による金銭的な福祉援助は、事実上まだないと思っていただくしかないと思います。
なお、あなたの障害とは関係なく、ひとり親家庭ということで児童扶養手当を受けられ得ると思うのですが、そちらは自治体に問い合わせておられるでしょうか？

お礼

ご丁寧にお答えいただきありがとうございます。
とても参考になりました。　

やはり今の段階では厳しいですか。
先ほど会社とやり取りをしたのですが、配置転換も出来なく退社する予定です。
再就職をしなければ生活していけませんし、かといって疲れをためても病気の進行を進めてしまうという現実に正直どうしすればいいのかわからない位です。

早速、公費助成制度調べてみたいと思います。
児童扶養手当は年の途中でも再認定になるのかも確認しなければ。

ありがとうございます。出来る限りにことをやってみたいと思います。