網膜色素変性症と戦っているみなさん、どのような治療をして頑張っています

質問

網膜色素変性症と戦っているみなさん、どのような治療をして頑張っていますか？
私は、アダプチノール、メチコバール、レスキュラ(点眼薬）、漢方、ブルーベリーです。
最近、鍼やカイロプラクティックもやってみようとおもいます。
また、紫外線をなるべる避けるため、サングラスや遮光眼鏡も使用しています。
みなさんはどうされていますか？？
所詮、全て気休めの...、との覚悟はしていますが。。。、
私は、まだ3ヶ月前にこの病気を知ったばかりで、正直立ち直れていません。
また30代男性で、家族をこれからどように養って行けば良いか悩んでいます。
はやく治療法が確立される事を、切に願いますが、みなさんがどのように頑張っているか教えて下さい。
もっとも心配していた子供への遺伝は、大学病院の先生の話では「劣性遺伝なので子供に発症する可能性は極めて低い」との事で少し安心していますが。

回答No.1

WriterGen

網膜色素変性症と知らされた時の、心境、心配、お察しします。
私も３０代で発症し、３年前に確定診断を、受けました。
昨年には、車の運転もできなくなり、車を使っての自営業だったので、職も失いました。
同時に鬱病になり、現在も治療中です。
書かれている薬は、一通り試しましたが、どれも効いたのか、効かなかったのか良くわかりません。
網膜色素変性症は、個人差の大きな病気です。患者仲間に聞いても、皆さん試しておられますが、結果としては、気休め程度とのことです。人によって薬をやめてしまったり、気休めのために続けている人もいます。
ドクターの話や、インターネット等で病気の事は良く理解してらっしゃるとおもいますが、ＪＲＰＳ（日本網膜色素変性症協会）はご存じですか？http://www.jrps.org です。お住まいによって各県、地域の支部もあります。患者交流会等で、情報交換もできます。なによりも「孤立感」の解消になり、私のように鬱病にならなくて済むかもしれません。
公的機関関係としては、保健所で「特定疾患医療受給者」の申請をしてください。収入によりますが、治療費の自己負担分が補助されます。障害の程度によりますが、「障碍者手帳」がとれるかもしれません。「障碍者手帳」を持つ事は、就職時にハンデとなる可能性もありますが、各種福祉サービスを受ける為には、必要です。障害者年金も受けられるかもしれません。役所の福祉課、年金課等で相談してください。
この病気は、未だ治療法が確立していません。私としては、あなたが心の病にまでかからないかしんぱいです。患者会などで。自分は一人ではない事を、体感してください。