眼病 アズールとミューズについてご存知の方、いらっしゃいませんか？

質問

眼病 アズールとミューズについてご存知の方、いらっしゃいませんか？

長文をお許し下さい。

私は２５年前に右目の中心部分のみ雲がかかったように見えなくなり、大学病院で［ミューズ］と、診断され３ヶ月入院しました。

そこでは治療法はまだ確定してなく眼科は勿論、外科、内科、皮膚科、脳神経科等、入院中毎日検査をしていました。
データを録るため本人納得済みで薬等も沢山試しました。

結果、見えない部分は残りましたが中心部分がみえる事で、良しとなり退院しました。

ところが先日、左目の中心部分ではないのですが、外側の視野が大きく欠けているのに気付き、新聞全国紙やＮＨＫで特集していた著名な医師が地元にいらしたので２ヶ月間通院した結果、
「アズール」で「２５年前のもアズールだったのでしょう」と、診断を頂きました。
その際、「詳しくはネットで調べられますよ」と、言われビックリしました。
地元の県では大変有名な医師で、朝１０時の予約でも直接診療は４時近くになる程忙しいからでしょうか…

次回から担当が代わる旨を聞き、理由を聞いたら
「この病気にセイツウしている医師」との事でした。

次回行くと視力、視野の通常検査だけで新しい医師に
「これからは月１で検査に来てください」と、言われたので
「検査だけで、治療は？」と、聞くと
「この病気の治療法は解明されていません。進行していないか毎月確認します」と、言われました。

確認して進行していても、治療方法が無いのでは行っても無意味なのでは？と、思うのと、両医師の対応に疑問が残り、２時間かけて通う意味があるのか悩んでいます。

病名もなにかの頭文字のようだと伺ったのですが
「日本には無い病名だから名前はソレです」と、言われました。
失明の可能性も担当の医師に聞いたのですが
「確信はない」と、言われ、不安を感じています。

恥ずかしいのですが、家にはコンピュータがないので携帯で調べたのですが検索出来ませんでした。

このまま、この病院に通って良いものでしょうか？

もっと病気の事を知る方法は無いでしょうか？

どんな些細な事でも、ご存知な方、教えて頂けませんか。
宜しくお願い致します。

回答No.1

popopo12 · ベストアンサー

アズール病（ＡＺＯＯＲ）とは正式には、急性帯状潜在性網膜外層症（ＡＺＯＯＲ）の疑いといいます。
何十万人に１人の病気であり　現在、原因不明で治療法も確立されていません。

ただ、半年～一年の間で視力が回復する例があることと、早期ならステロイドが効果があるといわれていますが人によって症状も効果も様々です。効かないこともありますし・・・
治療の選択としては、何もしないか　ステロイドの投与か　ステロイドパルスするか　になると思います。

再発ということなので、この病気は、免疫の異常だという説がありましてそのバランスが崩れたときに起きる可能性があるらしいです。具体的にはストレスやインフルエンザなどのウイルスでバランスが崩れて再発することがあるようです。

アズールは、町の眼科では判断することが難しくたらい回しになることが多い病気です。
有名な医師ということなので個人的には、2ヶ月は判断が遅いとおもいます。
専門の機械がなかったのだろうかと思ってしまいます。
できれば大学病院とかに行った方が良いとは思いますが・・・

現在の視野欠損が黄斑部分まで来ているのかとか進行状況とか判断材料はいろいろあると思います。
失明ですがあまり聞かないらしいのですが、原因不明なだけに絶対ないとは言えないでしょう。

アズールの治療日記のブログをしているので少しは参考になるかと思います

参考URL：

http://blogs.yahoo.co.jp/takasimajapan/244961.html

お礼

ご回答本当に有難うございます。
一字一句漏らさぬように何度も読み返してしまいました。
このまま見えなくなるのではないかと毎日が不安で不安で押し潰されそうでした。
どの様な状態でも自分が置かれている状況が少しでも理解出来たので得心が行きました。

通っていた病院は総合病院でした。

お勧め頂いた大学病院での検査も大変遠いのですが家族に相談してみます。

本当に、本当に有難うございました。